A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile
A. E. Esclerodermia

@aeesclerodermia

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA A.E.E., asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), de ámbito nacional.

ID: 2726979176

linkhttps://www.esclerodermia.com calendar_today12-08-2014 18:49:05

3,3K Tweet

2,2K Followers

1,1K Following

Reumatologia Sant Pau-Dos de Maig (@reuma_santpau) 's Twitter Profile Photo

Avui hem participat a la V #escleromarcha2025 amb A. E. Esclerodermia. Un diumenge matí fent activitat física en bona companyia tots junts amb amics i família. 🏃‍♀️‍➡️🏃‍➡️ Moltes gràcies a la Soc.Esp.Reumatología amb l’ajuda i recolzament 🩵

Avui hem participat a la V #escleromarcha2025 amb <a href="/AEEsclerodermia/">A. E. Esclerodermia</a>.
Un diumenge matí fent activitat física en bona companyia tots junts amb amics i família. 🏃‍♀️‍➡️🏃‍➡️

Moltes gràcies a la <a href="/SEReumatologia/">Soc.Esp.Reumatología</a> amb l’ajuda i recolzament 🩵
A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

💪Este domingo celebramos también la V Marcha Nórdica por la Esclerodermia en Casa de Campo de Madrid. ¡Gracias a todos quienes hicieron posible esta jornada deportiva y solidaria, tanto presencial como virtual! #EscleroMarcha2025 #MarchaNordicaSolidaria #Esclerodermia #Salud

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

📅 Este martes 27 de mayo a las 17h, no te pierdas el webinar para pacientes sobre menopausia y enfermedades reumáticas, organizado por la Soc.Esp.Reumatología. ¡Una jornada muy útil para resolver dudas! 🔗Inscripciones: us06web.zoom.us/webinar/regist…

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

🎉V Marcha Nórdica celebrada a lo grande en Sant Boi de Llobregat! Este domingo, además de caminar, conmemoramos 30 años como asociación y 5 años de la delegación catalana. Una jornada deportiva, solidaria y de visibilidad.🌻Gracias Ajuntament Sant Boi Sant Boi Salut y Soc.Esp.Reumatología

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

🫁 Del 12 al 14 de junio se celebra en Bilbao el 58º Congreso Nacional de SeparRespira. Y el jueves 12, el 8º Foro de Pacientes "Respirando Juntos". 🎟️Inscripción gratuita para pacientes y familias. 📄 Programa y registro: goo.su/dnzuv ¡PARTICIPA! #separ2025

🫁 Del 12 al 14 de junio se celebra en Bilbao el 58º Congreso Nacional de <a href="/SeparRespira/">SeparRespira</a>. Y el jueves 12, el 8º Foro de Pacientes "Respirando Juntos".

🎟️Inscripción gratuita para pacientes y familias.
📄 Programa y registro: goo.su/dnzuv

¡PARTICIPA!
#separ2025
A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

Adaptar los puestos laborales para que nadie sea excluido es una tarea pendiente y muy necesaria. ¡Gracias Soc.Esp.Reumatología por la iniciativa #reumatalk y sus acciones de intermediación.

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

🔬Cada avance en investigación = + calidad de vida, + detección precoz y + tratamientos eficaces. 📣COMPARTE para que más personas con #esclerodermia participen del estudio del @grupo_ibiops de Universidad Zaragoza👉goo.su/VCL3F La esclerodermia no es invisible para quien la vive.

🔬Cada avance en investigación = + calidad de vida, + detección precoz y + tratamientos eficaces.
📣COMPARTE para que más personas con #esclerodermia participen del estudio del @grupo_ibiops de <a href="/unizar/">Universidad Zaragoza</a>👉goo.su/VCL3F

La esclerodermia no es invisible para quien la vive.
A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

¡Último #CaféAmigosDeEsclerodermia de mayo en BCN! 📅Sábado 31 de mayo. 🕠16:30h. 📍 Hotel Barceló Sants (Estació de Sants, 1ª planta, acceso exterior, con ascensor). Hablaremos de las novedades del proyecto #girasolesencamino y de la asociación. ¡𝗧𝗲 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗺𝗼𝘀!

¡Último #CaféAmigosDeEsclerodermia de mayo en BCN!
📅Sábado 31 de mayo.
🕠16:30h.
📍 Hotel Barceló Sants (Estació de Sants, 1ª planta, acceso exterior, con ascensor).

Hablaremos de las novedades del proyecto #girasolesencamino y de la asociación.
¡𝗧𝗲 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗺𝗼𝘀!
A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

ℹ️Últimos días para apoyar el concierto solidario #PLAY4LIFE, una iniciativa en beneficio de entidades como la nuestra A. E. Esclerodermia🌻 Si no puede asistir, puede colaborar mediante FILA 0. 🗓️7 de junio 📍 Móstoles. 🎟️Más información y entradas: play4lifefest.com/#play4life

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

La #esclerodermia es una enfermedad reumática autoinmune que afecta principalmente a mujeres y, la menopausia, puede ser una etapa realmente sensible en algunos casos. Para saber un poco más al respecto, te invitamos a ver el webinar de la Soc.Esp.Reumatología.👇

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

🤩¡Qué grandes momentos en la V Marcha Nórdica de Sant Boi! Gracias a tod@s l@s participantes. Y, en especial, al Ajuntament Sant Boi, Sant Boi Salut, Diputació de Barcelona y a Lluïsa Moret Sabidó por su constante apoyo y compromiso. Aquí un vídeo que muestra el significado de esta #escleromarcha2025

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

🌻 ¡Último día del mes de mayo cerrándolo con un gran café amigos de esclerodermia en Barcelona! ☕ Nos hemos puesto al día en una grata tarde de café y conversación entre girasoles. ¡Nos vemos en el próximo! 🌻 #caféamigosdeesclerodermia #empatia #compañerismo

🌻 ¡Último día del mes de mayo cerrándolo con un gran café amigos de esclerodermia en Barcelona! ☕

Nos hemos puesto al día en una grata tarde de café y conversación entre girasoles.

¡Nos vemos en el próximo! 🌻
#caféamigosdeesclerodermia #empatia #compañerismo
A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

⏳El retraso en el diagnóstico de la #esclerodermia da tiempo a que la enfermedad avance. Cuanto más tarde se detecta, más daño causa. Es hora de cambiar esta realidad. Nos unimos este mes junto a @fesca_scleroderma para dar más visibilidad que nunca a esta enfermedad rara.

⏳El retraso en el diagnóstico de la #esclerodermia da tiempo a que la enfermedad avance. Cuanto más tarde se detecta, más daño causa.

Es hora de cambiar esta realidad. Nos unimos este mes junto a @fesca_scleroderma para dar más visibilidad que nunca a esta enfermedad rara.
A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

🔥 ¡Qué mensaje tan potente nos deja nuestro embajador @magomurphy sobre el desafío #GirasolesEnCamino! 🌻 En 2 semanas salimos con fuerza para seguir visibilizando la #esclerodermia por todo el país. #esclerodermia #solidaridad #desafío #caminodesantiago ¡COMPARTE ESTE POST!

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

✔️ Lo que ves: alguien paseando al aire libre. ❌Lo que no ves: alguien con daño pulmonar severo, que necesita parar para respirar y usar oxígeno portátil. 🫁 Esto también es vivir con #esclerodermia. #VerLoInvisible #DíaMundialDeLaEsclerodermia #DME2025 #SeeTheUnseen #WSD2025

✔️ Lo que ves: alguien paseando al aire libre.
 ❌Lo que no ves: alguien con daño pulmonar severo, que necesita parar para respirar y usar oxígeno portátil.
 🫁 Esto también es vivir con #esclerodermia.
#VerLoInvisible #DíaMundialDeLaEsclerodermia #DME2025
#SeeTheUnseen #WSD2025
A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

Ayer tuvimos una experiencia transformadora en nuestra sede catalana: terapia de sonido vibracional con nuestra socia Lola.🌻 Una sesión de sonidos armónicos para equilibrar el sistema inmunológico y el bienestar emocional. ¡Revívelo en este video!🎥 #SonidoVibracional

A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

✔️ Lo que ves: alguien cenando. ❌ Lo que no ves: alguien luchando por tragar, forzando su cuerpo para no rechazar la comida. Vivir con #esclerodermia es enfrentarse a diario a síntomas que no se ven. Ayúdanos a #VerLoInvisible.🌻 #DME2025 #Esclerodermia #WSD2025 📸Lenka Laňková

✔️ Lo que ves: alguien cenando.
❌ Lo que no ves: alguien luchando por tragar, forzando su cuerpo para no rechazar la comida.
Vivir con #esclerodermia es enfrentarse a diario a síntomas que no se ven.

Ayúdanos a #VerLoInvisible.🌻
#DME2025 #Esclerodermia #WSD2025
📸Lenka Laňková
A. E. Esclerodermia (@aeesclerodermia) 's Twitter Profile Photo

✨¡Quedan pocos días para nuestro gran desafío: #GirasolesEnCamino, de Sarria a Santiago! Una peregrinación de 113 km, 7 etapas adaptadas, visibilizando la #esclerodermia en cada paso. 📅 20-26 junio 🎉 Cierre: Congreso Nacional (28/6) 🌍 #DME2025 (29/6) 👣Juntos hacemos camino.