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📅 Hoy es el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria 📝 Es una enfermedad sistémica de origen genético y poco frecuente caracterizada por el inicio en la edad adulta de neuropatía sensitivomotora y autonómica progresiva y miocardiopatía infiltrativa. #SomosALAPA #Pacientes

📅 En el Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria, el Dr. Mauricio Tomei nos comparte información muy importante para conocer más sobre esta enfermedad. #SomosALAPA #Pacientes #Salud #AmiloidosisHereditaria

🔜 Se viene un nuevo taller para pacientes en el que hablaremos sobre cómo acompañamos el miedo. 🗓 Miércoles 11 de junio - 18.30 hs ✅️ Para mayores de 18 años. 📩 Inscripción: [email protected] 📲 Por Zoom #SomosALAPA #Pacientes

📲 Este jueves a las 19.00 hs no se pierdan el Instagram Live "Cuidados emocionales pre-quirúrgicos y estudios invasivos pediátricos que hará Hirschsprung Argentina. #Pacientes #Salud #Hirschsprung

📅 Hoy es el Día Internacional del Hígado Graso no Alcohólico 📝 Es una afección en la cual se acumula exceso de grasa en el hígado. El hígado graso no relacionado con el alcohol y la esteatohepatitis no alcohólica son tipos de EHGNA. #SomosALAPA #Pacientes #Salud

🙂 Hoy presentamos el trabajo que hacemos en ALAPA en la Jornada sobre Amiloidosis Hereditaria que se hizo en HospitalCuencaAltaNK ✅️ Se brindó información sobre la patología a profesionales de la salud que se acercaron a Cañuelas o participaron virtualmente. #SomosALAPA #Salud

📅 Hoy es el Día Internacional de sensibilización sobre Albinismo 📝 Este día tiene como objetivo crear conciencia sobre el albinismo, una condición genética que afecta la pigmentación de la piel, el cabello y los ojos, y promover la igualdad y la inclusión. #SomosALAPA #Salud

💻 Más allá de los síntomas: el impacto de la enfermedad de Gaucher en la salud mental. 🙋‍♀️ Presentación a cargo de la Lic. Carolina Oliveto. youtu.be/r6gxOzPt1nw

✅ 3° Jornada Argentina de Gliomas 🇦🇷 📅 12 de agosto de 9.00 a 17.00 hs. 📌 Modalidad hibrida en el Centro Atómico Constituyentes ubicado en Av. General Paz 1499, Villa Maipú, Buenos Aires, 📝 Inscripción: docs.google.com/forms/d/e/1FAI… #SomosALAPA #Pacientes #Salud #Gliomas

🙂 Hoy estuvimos en Exactas UBA escuchando a los estudiantes que presentaron sus proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes. 🙌🏻 Agradecemos a Javier Santos y a los docentes por este importante Programa de EPOF que sigue creciendo. #SomosALAPA #Pacientes #EPOF

🙂 El Dr. Javier Santos nos contó sobre los avances del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en iB3 en FCEN-UBA Exactas UBA #SomosALAPA #Pacientes #EPOF #Salud

🙂 Te invitamos a sumarte en la 2° parte del taller para pacientes en el que hablaremos sobre cómo acompañamos el miedo. 🗓 Miércoles 18 de junio - 18.30 hs ✅️ Para mayores de 18 años. 📩 Inscripción: [email protected] 📲 Por Zoom #SomosALAPA #Pacientes

📻 Agradecemos al programa Un Poco Más por la difusión: youtu.be/OgEx3HwUyXs?si…

✅ 1° Conversatorio para la vinculación y transferencia del IFIBIO Houssay 📅 Se hará el martes 24 de junio de 10.00 a 12.30 hs. 🙋‍♀️ Florencia Braga Menéndez, directora de Proyectos de ALAPA, fue invitada a exponer. 📲 Inscripción en el QR. #SomosALAPA #Pacientes #Salud

📅 Hoy es el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 📝 Es un trastorno muscular genético en el que los músculos de la cara, los omóplatos y la parte superior de los brazos se encuentran entre los más afectados. #SomosALAPA #Pacientes #Salud

📅 21 de junio 👉 Hoy es el Día Mundial de la Aniridia 📝 Es una condición ocular congénita (presente al nacer) que se caracteriza por la ausencia total o parcial del iris, la parte coloreada del ojo que rodea la pupila. #SomosALAPA #Pacientes #Salud

📅 Hoy es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica 📝 Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Estas neuronas son responsables de los movimientos voluntarios. #SomosALAPA #Pacientes #Salud