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L'épisode 2, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible! Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de NeuroSphinx 👇 youtube.com/watch?v=JNNSz1… Hôpital Necker AP-HP @LaSuiteNecker Hôpital Robert-Debré AP-HP Double Monde - Agence de production de podcasts

Un beau défi pour notre ami Giros Luc 🚴‍♂️👌💪 NeuroSphinx SFUPA #transition #maladiesrares #handicapinvisible #bladderexstrophy #defivelo #bike

Notre ami Giros Luc se lance un nouveau défi sportif! 📅20 au 24 octobre: 650km à🚴‍♂️ 🎙️ des recueils de témoignages de jeunes, sur leurs vécus de la transition, à partager durant la journée #transition organisée par Hôpital Robert-Debré AP-HP! Bravo et bon courage Giros Luc 💪

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L'épisode 3, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible! Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de NeuroSphinx 👇 youtube.com/watch?v=JNNSz1… Hôpital Necker AP-HP Hôpital Robert-Debré AP-HP @LaSuiteNecker Double Monde - Agence de production de podcasts

La matinée transition #maladiesrares inter-filières sur la thématique de l'orientation scolaire et professionnelle c'est maintenant ! Merci aux participant.e.s et intervenant.e.s pour leur présence 😊 #Transition #FSMR #PEMRAura #HCL

❗️ BREAKING NEWS ❗️ { Quand la solidarité et l'amitié sont fortes entre associations au sein d'une filière.} 💪 A-BE-C #bladderexstrophy #maladierare #handicapinvisible #RareDisease #scolarite #association

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Association APEX Hôpital Robert-Debré AP-HP NeuroSphinx Plus d’infos à venir ! Programme ET inscription

Journée #echange #rencontres Association APEX #exstrophie Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) Hôpital Robert-Debré AP-HP Université Paris Cité @mdleclair CHU de Nantes #transition #emotion #bettercare #maladierare #MARVU NeuroSphinx ERN eUROGEN

C!est quoi une maladie ? Un centre maladie rare #CRMR comme #MARVU ? Une filière comme NeuroSphinx ? Une Asso de patients comme Association APEX ? Une alliance comme Alliance maladies rares ? Merci Dr. Celia Cretolle Hôpital Necker AP-HP #MAREP

NeuroSphinx Association APEX Alliance maladies rares Hôpital Necker AP-HP C’est quoi Association APEX ? C’est #essentiel pour les #patients et les #parents et les #fratries

NeuroSphinx Association APEX Alliance maladies rares Hôpital Necker AP-HP Ne pas oubliez d’aborder la #sexualite ! Topo pratique et didactique avec Dr. Dr A.Cheikhelard NeuroSphinx Hôpital Necker AP-HP

A quelques heures de commencer les festivités de Noël, je tenais au nom des membres de l'APEX, à vous souhaiter à toutes et tous, petits et grands, de passer de belles fêtes de fin d'année entourés de vos familles et proches ✨🎅🏻🎄 Virginie - Présidente de l'APEX

Un résumé de la journée rencontres Apex : ⤵️💚 m.facebook.com/Accompagnement… #marvu #bladderexstrophy #maladierare #handicapinvisible Hôpital Robert-Debré AP-HP NeuroSphinx

Week-end rencontre familles 🎉 Come on ! Inscriptions en ligne ici ⤵️ docs.google.com/forms/d/e/1FAI… NeuroSphinx #marvu #bladderexstrophy #rencontre #familles #maladierare #handicapinvisible

MAIS QUELLE FIERTÉ !!! 😍 SFUPA @neurosphinx #exstrophie #bladderexstrophy #association #rencontre #familles #weekend #handicapinvisible #maladiesrares #marvu