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Los biobancos son muy necesarios para poder investigar y avanzar en diagnóstico y nuevos tratamientos para enfermedades raras. La doctora Gómez Mariano, investigadora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) nos lo cuenta brevemente en este video. #ASMD #EnfermedadesRaras

🗣️ Isabel Motero "Porque tener una #EnfermedadesRaras implica entrar en un laberinto, un laberinto en el que es necesario buscar respuestas..."

Hoy se celebra el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras Concienciar y visibilizar las necesidades de los 3 millones de personas que padecen alguna de estas enfermedades en España, es clave para mejorar la salud y calidad de vida de pacientes y familias.

📢 En el #DíaMundialEnfermedadesRaras, FEDER entrega la Declaración a Mónica García y al Real Patronato sobre Discapacidad y D. G.. Seguimos impulsando alianzas para mejorar la atención, el diagnóstico y la investigación. ¡Unidos por un futuro mejor! 💜 🔗Descubre más: enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Mil gracias por haber venido a vernos y recordarnos con tanta emoción, ilusión y cariño por qué hacemos el trabajo que hacemos. Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) Asociación ASMD España ALBA albinismo FNP España aescdg Metabolicos.es Familias GA CSIC Divulga UCCUAM FEDER | Enfermedades Raras @CIBERER

Celebramos el Acto Oficial por el Día Mundial de las #enfermedadesraras en Oviedo Un encuentro muy emotivo, que ha girado en torno a la campaña de este año donde los verdaderos protagonistas son las pERrsonas. #somosfeder

Estoy MUY CONTENTO de anunciar que tenemos AFORO COMPLETO para las “II Jornadas con pacientes: Sin ciencia NO hay futuro” del próximo 20M en Universidad Europea de Madrid. 🎯 hablar de la participación de los pacientes y ciudadanos en la investigación sanitaria 🫶🏻 Gracias por volver

Hoy hemos participado en la 2da Jornadas de "Hablando con Pacientes: Sin Ciencia No Hay Futuro" organizadas por la Universidad Europea Gracias Pedro Soriano por invitarnos a participar.

📢Daniel de Vicente, miembro nuestra JD, ha sido elegido para formar parte del Comité de Expertos Europeos de la EMA Su experiencia como paciente, farmacéutico y representante de ER será clave para avanzar en el desarrollo de medicamentos huérfanos en Europa 🔗enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Celia Marín AELCLES Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ESMO - Eur. Oncology Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico PredifMálaga Daniel de Vicente Asociación ASMD España isanidad.com/324391/el-futu…

#ASMD es el podcast de la Asociación de Pacientes Asociación ASMD España ¿Todavía no lo conoces? Qué es ASMD, qué servicios ofrece la asociación, ASMD en niños, claves de seguimiento y cuidado…. x.com/EnfermeroEnred…

#ASMD es el podcast de la Asociación de Pacientes Asociación ASMD España ¿Todavía no lo conoces? Qué es ASMD, qué servicios ofrece la asociación, ASMD en niños, claves de seguimiento y cuidado…. x.com/EnfermeroEnred…

🎙️ 🎧 La Asociación #ASMD España Asociación ASMD España impulsa un podcast para dar a conocer y sensibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente, dando voz a pacientes, familiares y profesionales sanitarios. ¿Sabías que está disponible también en Youtube? youtube.com/@Asmdspain

Excited to be joining the upcoming European Membership Meeting organized EURORDIS-Rare Diseases Europe on May 22nd in Riga. I will be speaking about the role of patient organizations in advocacy to shape regional, national, and international healthcare and social care policies for PLWRD #EMM2025

Asistimos al European Membership Meeting #EMM2025 en Riga. Un evento organizado por EURORDIS-Rare Diseases Europe y al que asisten representantes de asociaciones de pacientes de toda Europa.

Algunos de los pacientes más jovenes de nuestra asociación acompañados por sus cuidadores, pudieron ir al concierto y disfrutar de las canciones de Ed Sheeran, gracias al apoyo del programa de ocio inclusivo de nuestra asociación.

Asistimos a la Asamblea General de Socios de FEDER | Enfermedades Raras

La doctora Dolores Ledesma del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa nos habla sobre la importancia de la investigación básica para las #Enfermedadesraras

Ayer celebramos nuestra Asamblea General de Socios 2025 donde establecimos los próximos pasos a seguir para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes de #ASMD

En el #DiaMundialdelCribadoNeonatal nos unimos a la petición de FEDER | Enfermedades Raras y reclamamos una Ley de Cribado Neonatal Universal que aumente y unifique el número de pruebas de talón en todas las Comunidades Autónomas de España