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Earlier this month, we hosted the 4th MLD NBS Alliance Summit in Vienna which brought together experts and advocates with deep experience across the diagnostic journey and care continuum to advance our efforts to ensure widespread newborn screening for this devastating disease.

Necesitamos que se incluyan las tres Leucodistrofias que actualmente disponen de tratamiento, para poder diagnosticar a tiempo a los afectados y darles la posibilidad de ser tratados! AECOM&Sociedad

La hija de Sandra murió por una enfermedad rara incurable: "Estuve anticipando el duelo cuatro años" ver.tw/enhha5

gofund.me/44f9211e Ayúdanos a tratar a niños afectados de Leucodistrofia hipomielinizante tipo 18! #Leucodistrofias #orphandrug #tratamientos

Carmen Castilla Portavoz de Sanidad por #PSOE en el Congreso. Gracias por escucharnos y comprender la urgencia de implementar la Leucodistrofia metacromática en el programa de cribado de la cartera común de servicios, y gracias Luisa Sanz por hacer posible este encuentro

Necesitamos tu firma y que nos escuchen! Firma en el link de la descripción del video! Salva vidas! #lavidaenunagota #lagotaquesalvavidas youtu.be/bHre_REqozI?si…

La gota que salva vidas! - ¡Firma la petición! chng.it/CwxNQWQ8wL a través de Change.org España

Firma en change para ayudarnos a conseguirlo! Link en descripción video. youtu.be/bHre_REqozI?si…

La gota que salva vidas! - ¡Firma la petición! La Leucodistrofia metacromática (MLD) puede detectarse con la prueba del talón y a dia de hoy está aprobada y financiada la terapia génica que cura la MLD si se aplica a los niños de forma presintomática chng.it/HXHk9NVbLk

Orchard Therapeutics anuncia un acuerdo de reembolso en España globenewswire.com/news-release/2… La terapia génica para la Leucodistrofia metacromática ya está financiada en España! Hasta cuándo vamos a tener que seguir sacrificando a un hermano para poder salvar al otro? #cribadoneonatal

Avances en tecnologia de secuenciacion masiva que van a permitir diagnosticos en recien nacidos. analesdepediatria.org/en-current-sit…

Aurora Pujol recibe financiación de la convocatoria CaixaResearch de Investigación en Salud 2024 idibell.cat/es/2024/11/aur…

Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática» somospacientes.com/noticias/artic…

‘Más Visibles' lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal | diariofarma #PruebaDelTalonAndalucia ⁦IAVANTE FPS⁩ ⁦Congreso⁩ ⁦Senado de España⁩ ⁦La Moncloa⁩ ⁦Ministerio de Sanidad⁩ diariofarma.com/2025/06/02/mas…

Una vez superado el segundo trámite de la #ILP y a espera del último empujón, ya hemos empezado con la campaña de comunicación! En breve iremos informando los #Embajadores por provincia y lugares donde poder firmar #500000FirmasPorLaEquidad #CribadoNeonatalAmpliado #PorEllos

Centro de Biología Molecular Severo Ochoa CEDEM Belén Pérez González Patricia Alcaide AECOM&Sociedad Familias GA RarasNoInvisibles Raras pero Reales Ministerio de Sanidad Salud Pública Con el #CribadoNeonatal no solo evitamos discapacidades, evitamos también muerte infantil. Resumen IV Jornadas Enfermedades Raras y I Jornadas Int. Cribado Neonatal en Jaén youtu.be/2FA4a6Wc71s?fe… #PruebaDelTalonAndalucia IAVANTE FPS Ministerio de Sanidad

youtu.be/2FA4a6Wc71s?fe… Resumen de una gran Jornada gracias al buen hacer de Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles

chamberi30dias.es/cultura/caroli… Gracias por dar visibilidad a las Leucodistrofias y x homenaje a Noa, xa q otros niños afectados d metacromática puedan recibir su diagnostico a tiempo d hacerles la terapia que existe para este tipo de Leuco!

Firma en boreal.es/ilp/ley-cribad… instagram.com/reel/DLAiFjWCp…

Consulta este vídeo de Instagram de @elaespana_ instagram.com/reel/DLcOMLZii… Dia mundial del cribado neonatal!