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Man möchte der Politik wirklich sagen: wenn ihr das mit der Forschung zu ME/CFS schon nicht hinkriegt, tragischerweise, dann kümmert euch doch bitte darum, dass die Betroffenen wenigstens gut versorgt sind! Und nicht irgendwann, jetzt.

"Denn was ist Karfreitag anderes, als das Anerkennen von Leid, von allem, was dunkel ist und schwer?" In diesem Sinne wünsche ich allen fellow Protestantinnen einen gesegneten, stillen, nachdenklichen Tag, an dem Platz ist für all das.

Wie brutal das ist, wenn du während der Pandemie systemrelevant warst, deinen Job gemacht hast für die Gemeinschaft, dich dabei infiziert hast und danach ME/CFS bekommen hast. Und einfach hängen gelassen wirst vom Staat, von allen, kein Pflegegeld, nichts.

Weil ich es von Betroffenen immer wieder hören, ein Hinweis an alle Medienkolleg:innen: Wenn man ME/CFS Betroffenen sagt, sie müssen für ein Interview ins Studio kommen, übersieht man den Kern der Krankheit: sie KÖNNEN es nicht! Man muss zu ihnen nach Hause, zuschalten, etc💙

„Willkommen im Club, in dem niemand sein will“. Ich hab meinen #LongCovid #MECFS Blog gestartet. Es wurde Zeit. longcovidonline.at

🎞️Schwer krank und unversorgt: #MECFS🎞️ ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung. Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar. Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtseit… #MillionsMissing

Das zweite Awarness Video, das ich mit Ö. Ges. für ME/CFS gedreht habe, zeigt den Alltag pflegender Angehöriger von ME/CFS Betroffenen. Die junge Kindergartenpädagogin hat sich im Dienst infiziert, durfte keine Maske tragen, hat ME/CFS. Kein Pflegegeld bis heute!

Schwer krank und unversorgt: #MECFS ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung. Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar. Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtseit… #MillionsMissing

Das dritte & letzte Awarness Video, das ich für die Ö. Ges. für ME/CFS gedreht habe zeigt wie ME/CFS Kinder belastet. Sophie ist 11, hat seit 4 Jahren ME/CFS, verbringt den Tag im Dunklen. Ihre Mutter hat ihren Beruf aufgegeben, um sie zu pflegen. Sie ist nun Mutter, Lehrerin & Pflegerin

Empfehlung 👇 Drei eindringliche Videoporträts von Barbara Kaufmann: Eine Frau kann im Notfall nicht die Rettung rufen. Ein Mann stemmt alleine die Versorgung seiner schwerstkranken Partnerin. Sophie (11) lebt seit 4 Jahren im Dunkeln. #MEAwarenessDay #MECFS