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🎉 On April 28, we hosted our first-ever Canadian Rare Disease Innovation Showcase! 140 people joined in person & online to explore bold ideas—from AI diagnostics to patient-led research. Read the recap & watch the sessions: 🔗 tinyurl.com/y79kmukd

🎉 Le 28 Avril, nous avons organisé notre tout premier Salon Canadien de L’Innovation sur les Maladies Rares! Plus de 140 personnes ont participé en personne et en ligne. Lisez le résumé et regardez les sessions: 🔗 tinyurl.com/y79kmukd

Are you a parent or caregiver of a child with juvenile idiopathic arthritis? Share your experience in a one-hour Zoom interview and receive a gift card Email Taiye Alawiye at [email protected] to sign up or scan the QR code #Research #Study #Arthritis #JIA #Caregiver

📢Did you hear this exciting news for the #RareDisease community? CHU Sainte-Justine & CQDM launch the Centre for complement-mediated rare diseases — advancing diagnosis, treatment & research. 👉Learn more: tinyurl.com/3xexmdw9

📢Grande nouvelle pour la communauté #MaladiesRares! CHU Sainte-Justine & CQDM lancent le Centre d’expertise sur les maladies rares médiées par le complément — pour faire avancer le diagnostic, le traitement et la recherche. 👉En savoir plus: tinyurl.com/3xexmdw9

At 2 days old, Sophie was diagnosed with a rare CODE disorder, unable to absorb nutrients. The Hospital for Sick Children (SickKids) research sequenced 129 infants and found 3 genes (GRWD1, MYO1A, MON1A), raising diagnosis rates to 48%. Now 6, Sophie thrives with targeted care. 📖 tinyurl.com/3jm4344h

À 2 jours, Sophie a reçu un diagnostic de CODE, une maladie rare l'empêchant d’absorber les nutriments. The Hospital for Sick Children (SickKids), 3 nouveaux gènes ont été découverts, portant le taux de diagnostic à 48 %. Aujourd’hui, à 6 ans, Sophie continue de s’épanouir. 📖 tinyurl.com/3jm4344h

📣 Exciting news from ERDERA ! The free online course Diagnosing Rare Diseases is now open with expert mentor support from May 12–July 14. Deepen your knowledge of RD diagnosis & research! 🔗 Register now: futurelearn.com/courses/rare-g…

📣 Bonne nouvelle d'ERDERA ! Le cours en ligne gratuit Diagnostiquer les maladies rares est ouvert avec un accompagnement par des mentors du 12 Mai au 14 juillet. Approfondissez vos connaissances sur le diagnostic et la recherche. 🔗 futurelearn.com/courses/rare-g…

🔁 New from IRDiRC: The Funding Models Toolbox helps patient orgs navigate rare disease research funding. 🧰 Explore: lnkd.in/ezDB6b2q 📖 Read more: lnkd.in/eF9RiVPZ

🔁 Nouveau d’ IRDiRC : la boîte à outils sur les modèles de financement aide les org. de patients à naviguer le financement de la recherche sur les maladies rares. 🧰 Explorer : lnkd.in/ezDB6b2q 📖 En savoir plus : lnkd.in/eF9RiVPZ

June is Cavernous Malformation Awareness Month! Stay tuned for dates and events cavernousmalformation.ca #ignitingawareness #cavernousmalformation

This #NationalAccessAbilityWeek (May 25–31), we’re celebrating progress toward a barrier-free Canada—especially for those with #RareDiseases. Learn about the Accessible Canada Act: lnkd.in/dEWe5BqWatch Watch today’s fireside chat: lnkd.in/gaKXjhY2

Cette #SemaineNationaleDeLAccessibilité (25–31 mai), célébrons les progrès vers un Canada sans obstacles—surtout pour les personnes touchées par les #MaladiesRares. En savoir plus sur l'ACA : lnkd.in/dEWe5Bq Regardez-la ici : lnkd.in/gaKXjhY2

🌟 Meet Julia Fielden, our summer student! A medical student at the Université de Montréal, Julia brings a passion for rare diseases, sparked by her time in federal politics. We’re thrilled to have her join CRDN—welcome, Julia! 💙

🌟 Voici Julia Fielden, notre étudiante d’été ! Étudiante en médecine à l’Université de Montréal originaire, Julia apporte sa passion pour les maladies rares, née de son expérience en politique fédérale. Bienvenue à RCMR, Julia ! 💙

🌐Rare disease voices are echoing across Canada and beyond—dive into the June edition of our Rare Insights newsletter: tinyurl.com/3hkmnexd 📬 Check your inbox! Not subscribed yet? Sign up here: canadianrdn.ca/newsletter-sig…

🌐Les voix des maladies rares se font entendre au Canada et ailleurs - plongez dans l'édition de juin de notre bulletin d'information Rare Insights : tinyurl.com/3hkmnexd 📬 Vous n'êtes pas encore abonné ? Inscrivez-vous ici: canadianrdn.ca/newsletter-sig…

🧬Join CCMG-CCGM on June 6 for a free virtual symposium on genetic therapies & the evolving role of medical providers! Proud to see CRDN’s Dr. Leanne Ward being part of this exciting conversation. 🗓️ 10am–2pm ET. Register: tinyurl.com/2f4prckz

🧬Rejoignez CCMG-CCGM le 6 juin pour un symposium virtuel gratuit sur les thérapies génétiques et l’évolution des rôles cliniques! Leanne Ward du RCMR participera à cette conversation passionnante. 🗓️ 10–14 heures. Inscription: tinyurl.com/2f4prckz