#Genetistas‼️ Cuando al bebé le notáis “algo” o un adulto tiene síntomas que no entiende, empieza la odisea de la búsqueda de #diagnostico En las #EnfermedadesRaras pasa, por eso es importante que sean conocidas (#visibles) y la especialidad de #GenéticaClínica, pues en muchas,

Juan Lázaro Mateo, director del Creap, nos explica en este video en qué consiste la figura del Agente de Apoyo entre Iguales (AAI) o Técnico de Apoyo Mutuo y cómo el Creap ha implementado esta figura dentro de los equipos transdisciplinares de atención 👉 buff.ly/3dngPOC

👩‍💻 Curso de teleformación de Creer Imserso Imserso «Gestión del estrés», por Cristina Pérez Vélez, psicóloga 🗓️ Del 15 de septiembre al 15 de octubre 👨‍👩‍👧‍👦 Dirigido a familiares de personas con #enfermedadesraras #AutocuidadosCREER ✍️ Inscripción previa creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actual…

Un equipo del IBiS ha identificado un nuevo mecanismo molecular que explica la elevada sensibilidad del #sarcoma de Ewing a la quimioterapia #enfermedadesraras ibis-sevilla.es/es/noticias/in…

👶Salud JCYL refuerza el cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba de talón con la inclusión de 5 nuevas patologías al programa de detección precoz 📆Desde septiembre se podrán detectar 20 ➡️Objetivo: mejorar la salud de los recién nacidos comunicacion.jcyl.es/web/jcyl/Comun…

👩‍🏫 La SEDS, Rosa Martínez , ha inaugurado el curso del #Imserso y la UIMP en Santander, en el que, del 1 al 3 de septiembre, se realizará un análisis comparado de la protección de la dependencia en Europa en el marco de la reforma de la #LAPAD en España.

📢 «30 días, 30 gestos» Día 1: Comenzamos con un artículo en el blog del CRE Alzheimer del Imserso que analiza los retos a los que se enfrenta la investigación relacionada con las terapias no farmacológicas en personas con demencia: blogcrea.imserso.es/gl/-/alzheimer…

¿Quieres conocer la nueva guía sobre trasplante en FQ? 🫁 📅 8 de septiembre – Día Mundial de la FQ. Presentación online del manual “El trasplante en fibrosis quística”. 🖥️ Síguela en directo y envía tus preguntas: cdstream.es/presentacion-o… ℹ️ Más info: fibrosisquistica.org/la-fefq-presen…

Víctor, un adolescente que tiene #Mucolipidosis tipo III alfa/beta, cuenta su historia de vida para ayudar a otros niños. Participa en la campaña #ElViajedeNica en favor de la investigación de las #EnfermedadesRaras laprovincia.es/sociedad/2025/… a través de La Provincia

Como todos los años la UPNA junto a GERNA organiza un Curso de Verano en torno a las Enfermedades Raras. El tema de este año es la dimensión de sexo/género en las EERR. Se celebrará los próximos 17-18 de septiembre en el Museo de Navarra #eerr enfermedadespocofrecuentes.org/event/curso-de…

💗PROGRAMA - XVI Congreso Internacional de Glucogenosis y Pompe💗 Te esperamos los días 3 y 4 de octubre de 2025 en el Hospital Universitario de Getafe. ▶️El viernes día 3 tendremos Mesa redonda en la que abordaremos la afectación respiratoria en las enfermedades neuromusculares.

Testimonio de Soraya, madre de una niña con síndrome de #Angelman, sobre las ayudas a las familias #EnfermedadesRaras elespanol.com/mujer/protagon… a través de EL ESPAÑOL

Hoy 2 de septiembre es Día Mundial del #TRAPS, una enfermedad genética que provoca fiebres intensas y dolorosas desde la infancia Compartimos vídeo de FMF ESPAÑA para dar visibilidad #DiaMundialTRAPS #VisibilidadSindromesAutoinflamatorios #EnfermedadesRaras instagram.com/reel/DOF7_dxD9…

"Es degenerativa, genética y hereditaria. Una mezcla de ELA, Parkinson, y Alzhéimer. La hungtintina es como el colesterol: la necesitamos, pero en exceso es malo. Da problemas para tragar, andar o hablar." Teresa Gonzalez Lee el artículo en Cadena SER !🔽 cadenaser.com/castillayleon/…

📕Disponible el Boletín n°138 de Novedades del #Ceadac correspondiente a los meses de julio y agosto de 2025. 🔗Enlace al boletín: acortar.link/Sbuih2 Imserso

👩‍🏫 2° día del curso del #Imserso y la UIMP, hoy con Gregorio Rodríguez Cabrero, que ha ofrecido una mirada a la historia de la construcción social e institucional del #SAAD, a sus fortalezas y limitaciones, así como a los retos de futuro y reformas necesarias. #cuidados

Una nueva esperanza para el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda de células T: el grupo de Marisa Toribio Toribio Lab en el CBM han logrado identificar un biomarcador clave específico de la leucemia linfoblástica aguda de células T. Nature Immunology cbm.uam.es/index.php/2025…

Tenemos nuevo curso en #EscuELA, nuestra plataforma online de formación gratuita sobre #ELA. 🧑‍🤝‍🧑 "Respiro para la persona cuidadora", dirigido a familiares y cuidadores/as no profesionales. Porque quienes cuidan también merecen cuidado 💚 👩‍⚕️ Impartido por Yolanda Moran Benito,

🗣 Mayte Sancho:"La vida ha cambiado.Hay tendencias y características sociológicas de nuestra sociedad que obligan a que nos replanteemos la cuestión de las personas que necesitan #cuidados". La directora general del #Imserso explica la Reforma de la #LAPAD. UIMP

Discapacidad: “Quieres unos derechos como todo el mundo, nada especial por ser tú”. Laura, nació con una enfermedad neuromuscular, #artrogriposis múltiple congénita y también tiene síndrome de #Wolfram #EnfermedadesRaras #GrandesMinorias grandesminorias.20minutos.es/discapacidad-q… por Winnie (Estrella Martínez)