DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile
DMD Türkiye

@dmdturkiye

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği #DuchenneninDostuOl #Dmdninİlacıİçin

ID: 1125644364

linkhttp://www.dmdturkiye.org calendar_today27-01-2013 17:18:45

8,8K Tweet

4,4K Followers

537 Following

DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

ÇIKIN ÇIKIN GELİN... Dmd'li çocukların hayatına dokunun. Ankara Gençlik Parkı’nda DMD’li Çocuklar İçin Umut Oluyoruz! Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden çocuklar için düzenlediğimiz bu kermeste, onların tedavilerine destek olmak ve seslerini daha fazla

Eda-Volga'nın Annesi (@volganin_annesi) 's Twitter Profile Photo

9-10-11 mayıs tarihlerinde Ankara gençlik parkında düzenlenen engelsiz yaşam festivalinde buluşuyoruz ‼️ Tarih 9-10-11 Mayıs Yer Gençlik Parkı Ankara #DMDtedaviBekliyor

9-10-11 mayıs tarihlerinde Ankara gençlik parkında düzenlenen engelsiz yaşam festivalinde buluşuyoruz ‼️

Tarih 9-10-11 Mayıs
Yer Gençlik Parkı Ankara
#DMDtedaviBekliyor
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

EMİR ALİ'NİN NEFESİNE SEN DE DESTEK OL! EMİR ALİ, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası. Kasları gün geçtikçe zayıflayan EMİR ALİ için nefes almak bile artık büyük bir mücadele. Doktorları, solunumunu desteklemesi için acilen öksürtme cihazı alması gerektiğini söylüyor. Bu

EMİR ALİ'NİN NEFESİNE SEN DE DESTEK OL!

EMİR ALİ, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası. Kasları gün geçtikçe zayıflayan EMİR ALİ için nefes almak bile artık büyük bir mücadele.
Doktorları, solunumunu desteklemesi için acilen öksürtme cihazı alması gerektiğini söylüyor. Bu
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Değerli Annelerimiz Anneler Gününüz Kutlu Olsun Bir çocuğun ilk ilacı annesinin sevgisidir… Duchenne gibi zorlu bir yolculukta, her gün yeniden doğan umutların, gece gündüz demeden verilen mücadelenin ve tükenmeyen bir inancın adıdır anne. Her adımı cesaretle izleyen, her

Değerli Annelerimiz Anneler Gününüz Kutlu Olsun

Bir çocuğun ilk ilacı annesinin sevgisidir…
Duchenne gibi zorlu bir yolculukta, her gün yeniden doğan umutların, gece gündüz demeden verilen mücadelenin ve tükenmeyen bir inancın adıdır anne.

Her adımı cesaretle izleyen, her
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Teşekkürler Başkent! “Başkentte Engel Yok, Şenlik Var!” ana temalı festivalimizin bugün 3. ve son gününü geride bıraktık. Bu güzel organizasyon; yerel yönetimlerin, sivil toplum kuruluşlarının ve gönüllülerin örnek bir dayanışmasıyla gerçekleşti. Etkinlik boyunca müzikten dansa,

DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

kenthaber27.com/mobil/haber/ha… Gaziantep’te DMD’li Aileler Artık Yalnız Değil 2016 yılında İstanbul’da kurulan ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden bireyler ve ailelerine destek olmayı amaçlayan DMD Türkiye Derneği, artık Gaziantep’te de aktif. “7500 DMD’li

kenthaber27.com/mobil/haber/ha…
Gaziantep’te DMD’li Aileler Artık Yalnız Değil
2016 yılında İstanbul’da kurulan ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden bireyler ve ailelerine destek olmayı amaçlayan DMD Türkiye Derneği, artık Gaziantep’te de aktif.
“7500 DMD’li
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Bir #DMD savaşçımız daha özgürlüğüne kavuştu... Bugün, küçücük bir kalbin dünyası değişti. Bir çocuğumuz daha, kendi başına dışarı çıkmanın, güneşe dönüp gülümsemenin, rüzgârı yüzünde hissetmenin özgürlüğünü tattı. Çünkü siz inandınız. Çünkü siz destek verdiniz. Bu sadece bir

Bir #DMD savaşçımız daha özgürlüğüne kavuştu...

Bugün, küçücük bir kalbin dünyası değişti.
Bir çocuğumuz daha, kendi başına dışarı çıkmanın, güneşe dönüp gülümsemenin, rüzgârı yüzünde hissetmenin özgürlüğünü tattı.
Çünkü siz inandınız.
Çünkü siz destek verdiniz.

Bu sadece bir
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

“Emir Ali’nin Nefesine Sen de Destek Ol!” Kampanyamız Başarıyla Tamamlandı İyi Ki Varsınız! Sevgili destekçilerimiz, “Emir Ali’nin Nefesine Sen de Destek Ol!” çağrımıza kulak veren, paylaşan, bağış yapan ve bu yolculukta yanımızda olan herkese kalpten teşekkür ediyoruz.

“Emir Ali’nin Nefesine Sen de Destek Ol!”  Kampanyamız Başarıyla Tamamlandı 
 İyi Ki Varsınız!
Sevgili destekçilerimiz,
“Emir Ali’nin Nefesine Sen de Destek Ol!” çağrımıza kulak veren, paylaşan, bağış yapan ve bu yolculukta yanımızda olan herkese kalpten teşekkür ediyoruz.
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Duchenne Kas Distrofisi (DMD) İçin Umut Veren Gelişmeler: ELEVIDYS Gen Tedavisi Japonya’da Onaylandı ve Yeni Sonuçlar Açıklandı ELEVIDYS Gen Tedavisi Japonya’da Onay Aldı Sarepta Therapeutics, Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) olan çocuklar için geliştirdiği **ELEVIDYS gen

Duchenne Kas Distrofisi (DMD) İçin Umut Veren Gelişmeler: ELEVIDYS Gen Tedavisi Japonya’da Onaylandı ve Yeni Sonuçlar Açıklandı 

ELEVIDYS Gen Tedavisi Japonya’da Onay Aldı 
Sarepta Therapeutics, Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) olan çocuklar için geliştirdiği **ELEVIDYS gen
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı kutlu olsun! Bu anlamlı günde, yalnızca geçmişimize değil, umudumuz olan gençliğe de bakıyoruz. DMD ile mücadele eden gençlerimiz de bu ülkenin evlatları, bu bayrağın altında hayal kuran, hedef koyan, geleceğe inanan gençlerdir.

DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Dmd savaşçısı minik Osman'ın yüreğinden akanlar... BENİM YÜREĞİMDEN On yaşında bir yürek, benim adım Osman. DMD ile yürüyorum ama düşlerim çok Her sabah uyanır, gökyüzüne bakarım. İçinde bir umut yıldızlara söylerim. Okulda sıramda dördünü sınıfta Kitaplar arkadaşım, kalemimle

Dmd savaşçısı minik Osman'ın yüreğinden akanlar...

BENİM YÜREĞİMDEN

On yaşında bir yürek, benim adım Osman. DMD ile yürüyorum ama düşlerim çok Her sabah uyanır, gökyüzüne bakarım. İçinde bir umut yıldızlara söylerim.

Okulda sıramda dördünü sınıfta Kitaplar arkadaşım, kalemimle
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Derneğimizin Denizli İl Temsilcisi Recep Çiçek ve beraberindeki ailelerimiz, Denizli Valimiz Sayın Ömer Faruk Coşkun’u makamında ziyaret ederek DMD hastası çocuklarımızın yurtdışında onay almış ilaçlara erişimi ve yaşadığımız diğer sorunlarla ilgili bilgi paylaşımında bulundular.

Derneğimizin Denizli İl Temsilcisi Recep Çiçek ve beraberindeki ailelerimiz, Denizli Valimiz Sayın Ömer Faruk Coşkun’u makamında ziyaret ederek DMD hastası çocuklarımızın yurtdışında onay almış ilaçlara erişimi ve yaşadığımız diğer sorunlarla ilgili bilgi paylaşımında bulundular.
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

📍 Manisa Celal Bayar Üniversitesi'nde DMD Farkındalık Semineri Celal Bayar Üniversitesi' Manisa Celal Bayar Üniversitesi kampüsünde, Canan Bayraktar Toplum Sağlığı Vakfı CANSAĞLIĞI VAKFI iş birliğiyle ve sevgili Meryem Akın’nın öncülüğünde düzenlenen “Kas Hastalıkları Sempozyumu”nda, Duchenne

DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

🎈 🎈 🎈 Teşekkürler 🎈 🎈 🎈 Seyit Hisoğlu Başkanımızdan Berkay’a Bayram Hediyesi DMD savaşçısı Berkay’a bayram öncesinde hediye edilen scooter, onun daha özgür, daha bağımsız hareket etmesine vesile oldu. Bu anlamlı destek sadece Berkay’ın hayatına değil, hepimizin yüreğine

DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Kurban Bayramınız Mübarek Olsun Bayramlar, umudun ve dayanışmanın en güzel halidir. DMD ile mücadele eden güçlü çocuklarımızın ve fedakâr ailelerinin yüreklerine dokunan bir bayram olsun bu bayram... Sevgiyle, umutla, sağlıkla nice bayramlara! #DmdTedaviBekliyor

Kurban Bayramınız Mübarek Olsun

Bayramlar, umudun ve dayanışmanın en güzel halidir.

DMD ile mücadele eden güçlü çocuklarımızın ve fedakâr ailelerinin
yüreklerine dokunan bir bayram olsun bu bayram...

Sevgiyle, umutla, sağlıkla nice bayramlara!

#DmdTedaviBekliyor
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

REGENXBIO, Duchenne Kas Distrofisi (DMD) için geliştirdiği gen terapisi RGX-202'nin Faz I/II çalışmasından umut verici ara sonuçlar açıkladı. İşlevsel İyileşmeler: RGX-202, 6–12 yaş aralığındaki hastalarda 9 ve 12 aylık takiplerde anlamlı işlevsel gelişmeler sağladı. Tedavi

REGENXBIO, Duchenne Kas Distrofisi (DMD) için geliştirdiği gen terapisi RGX-202'nin Faz I/II çalışmasından umut verici ara sonuçlar açıkladı.
İşlevsel İyileşmeler:

RGX-202, 6–12 yaş aralığındaki hastalarda 9 ve 12 aylık takiplerde anlamlı işlevsel gelişmeler sağladı. Tedavi
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Avrupa Komisyonu, Duvyzat’ı Duchenne Kas Distrofisi (DMD) Tedavisi İçin Onayladı 6 Haziran 2025 Avrupa Komisyonu, Italfarmaco tarafından geliştirilen Duvyzat (givinostat) adlı ilaca, Duchenne Kas Distrofisi (DMD) tedavisinde kullanılması için koşullu onay verdi. Bu ilaç, 6 yaş

Avrupa Komisyonu, Duvyzat’ı Duchenne Kas Distrofisi (DMD) Tedavisi İçin Onayladı
6 Haziran 2025

Avrupa Komisyonu, Italfarmaco tarafından geliştirilen Duvyzat (givinostat) adlı ilaca, Duchenne Kas Distrofisi (DMD) tedavisinde kullanılması için koşullu onay verdi. Bu ilaç, 6 yaş
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Babalar Günü Kutlu Olsun! DMD’li çocuklarımızın en büyük kahramanları… Onlar, sadece bir baba değil; bir fizyoterapist, bir moral kaynağı, bir umut ışığı, bir yol arkadaşı... Gece uykularından feragat eden, her adımı umutla takip eden, bir bakışla bin söz anlatan o güçlü

Babalar Günü Kutlu Olsun!
DMD’li çocuklarımızın en büyük kahramanları…
Onlar, sadece bir baba değil;
bir fizyoterapist, bir moral kaynağı,
bir umut ışığı, bir yol arkadaşı...

Gece uykularından feragat eden,
her adımı umutla takip eden,
bir bakışla bin söz anlatan o güçlü
DMD Türkiye (@dmdturkiye) 's Twitter Profile Photo

Sarepta, ELEVIDYS Gen Tedavisi Hakkında Güvenlik Güncellemesi Paylaştı 15 Haziran 2025 tarihinde Sarepta Therapeutics, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları için onaylı gen tedavisi olan ELEVIDYS hakkında önemli bir güvenlik açıklaması yaptı. Son dönemde hareket edemeyen

Sarepta, ELEVIDYS Gen Tedavisi Hakkında Güvenlik Güncellemesi Paylaştı

15 Haziran 2025 tarihinde Sarepta Therapeutics, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları için onaylı gen tedavisi olan ELEVIDYS hakkında önemli bir güvenlik açıklaması yaptı.

Son dönemde hareket edemeyen