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Ya tenéis el documental en RTVE Play 🦓💜

“Muchos son los retos que presenta la gestión de los MMHH (medicamentos huérfanos) y las EERR (#enfermedadesraras) para los profesionales sanitarios, el sistema de salud, los pacientes y la sociedad en su conjunto. Desde GrupoOrphar_SEFH trabajamos hoy

De nuevo ha sido un placer divulgar las #enfermedadesraras, la ponencia ha ido genial y que se levantase la gente al final aplaudiéndome me ha emocionado. Ha sido una experiencia top Gracias ! #diamundialenfermedadesraras #visibilizaLasER

Medicina pionera en España en el tratamiento de #enfermedadesraras y #ultrararas. Enhorabuena a la Dra Cristina Domínguez y a todo el equipo de Neurologia H12O Hospital Universitario 12 de Octubre por liderar un ensayo clínico para pacientes afectados por déficit de timidina quinasa 2 🔝🔝🔝

Ya disponible en Farmacia Hospitalaria cómo se gestó el PLAN ESTRATÉGICO del GrupoOrphar_SEFH 2024-2027. Te animas a ver qué es lo que tenemos pensado para estos cuatro años en la atención farmacéutica a los pacientes con EERR? sciencedirect.com/science/articl…

Empezamos el #RAREVIEW25 con la ponencia 🔝 de Dr. Alberto Ortiz. Este año nos habla del deseo de la inmortalidad de la humanidad. La altitud y la microbiota dos factores clave. El lisosoma muy implicado en todo el proceso el envejecimiento 👵🏻

Equipazo de metabolopatías del HospitalLaFe en #RAREVIEW25 aprendiendo las novedades del WORLDSymposia sobre lisosomopatías para trasladarlo a nuestros pacientes. Raras pero Reales GrupoOrphar_SEFH

Lee el artículo disponible en: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40255904/

Disponible en: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40288367/

📝 𝗧𝗿𝗶𝗯𝘂𝗻𝗮 #𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲𝗠𝗛𝗲 📝 🔎 Revisión del artículo: Debates over orphan drug pricing: a meta-narrative literature review 📰 BMC 👩‍⚕️ Mariló Edo 👨‍⚕️ Jose Luis Poveda Andrés #EnfermedadesRaras #MedicamentosHuérfanos #Comunicación #Salud 📲 f.mtr.cool/ofgqiedsgy

Vivir con #Cistinosis es una lucha diaria.

El pasado sábado 10/05/25 celebramos el 25° aniversario de la Promoción de Farmacia 1995-2000 de la Universitat València. Reencuentros entrañables. instagram.com/p/DJyrvL-IgDu/…

📢 El 27/05 estaremos en el workshop "Conectando experiencias para transformar la atención en ER" en HospitalLaFe (València). Nuestro vocal Mauro Rosati participará en la mesa sobre acceso a medicamentos huérfanos. 🕓 16:00 h 📍 Presencial y online 👉 workshoperare.com

➡️ Comenzamos la tarde con el sexto simposium: Innovación terapéutica en Miastenia Gravis. Existen visiones diferentes o tenemos un camino común? #CongresoSVFH2025

El próximo martes 27 de mayo os esperamos en HospitalLaFe a las 16h en la Jornada: Conectando experiencias para transformar la atención en Enfermedades Raras. Jose Luis Poveda Andrés Juane Megías Servicio de Farmacia La Fe 🏥 Inscripción en 👉workshoperare.com

.GrupoOrphar_SEFH S.E.F.H establece en su Plan Estratégico 2024-2027 las áreas de mejora de #FarmaciaHospitalaria en el ámbito de las #EnfermedadesRaras y #MedicamentosHuérfanos. Destacan la falta de visibilidad del farmacéutico hospitalario entre los pacientes y sociedades

¿Qué supone vivir con una enfermedad rara? ¿Qué apoyos encuentra… y cuáles sigue esperando? El próximo 17 de junio te esperamos en un nuevo punto de encuentro de Escuela de Pacientes SEFH organizado por GrupoOrphar_SEFH para hablar de vivencias, retos y necesidades de los pacientes y el

Principales actividades de un FH relacionados con medicamentos huérfanos - Mariló Edo FH de GrupoOrphar_SEFH ✅evaluación y validación ✅gestión y adquisición ✅elaboración fórmulas magistrales ✅dispensación ✅atención farmacéutica ✅seguimiento y evaluación resultados en salud

𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 FEDER | Enfermedades Raras Asociación Porfiria 📺Ya disponible en YouTube el punto de encuentro de la Escuela de Pacientes SEFH S.E.F.H GrupoOrphar_SEFH 💊💉El viaje del paciente con una enfermedad rara Gracias de nuevo a: 👤𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 FEDER | Enfermedades Raras 👤Ernesto Rico Juan 👤Mariló Edo youtube.com/watch?v=Fe4siH…

“Desde la FH trabajamos para que los medicamentos huérfanos sean eficientes y sostenibles” 🗣️ Mariló Edo Mariló Edo subrayó que el seguimiento farmacoterapéutico mejora la adherencia y previene efectos adversos en pacientes con #EERR