La #OdiseaDiagnóstica de las #EnfermedadesRaras es inaceptable en América Latina. 🚨 ​Las familias esperan ¡hasta 10 años! para un diagnóstico. ⏳ ​Un diagnóstico temprano lo cambia todo: menos riesgo de complicaciones y acceso a la planificación. #Esperanza

Felicitas Colombo (Americas Health Foundation (AHF)) fue clara en el Foro Híbrido sobre la Resolución de la AMS: ​“El financiamiento en #EnfermedadesRaras debe ir más allá de medicamentos.” ​Necesitamos fondos para: ​🎯 Políticas Públicas 🗣️ Plataformas de Comunicación 🤝 Grupos de Pacientes

#Acromegalia: La enfermedad que tarda ¡hasta 10 años en detectarse! ​Un tumor benigno en la hipófisis causa un crecimiento lento (manos, pies, rostro) que se confunde con la edad. ​Hoy #1deNoviembre #DíaMundialDeLaAcromegalia ​¡La detección temprana SALVA! ❤️‍🩹 #EnfermedadRara

La lección de ERCAL sobre #EnfermedadesRaras es clara: ✅​Abrir la mesa a TODOS los stakeholders. 🌐 ✅​Establecer estándares de ética. ✅​Incluir figuras que FISCALICEN la implementación de políticas. María Elena Almendáriz:¡Necesitamos gobernanza real y amplia! ​#Salud

With support from AstraZeneca, the Americas Health Foundation (AHF) and ERCAL Enfermedades Raras El Caribe yAmérica Latina convened a hybrid regional forum that brought together international experts, policymakers, and patient advocates from across Latin America and the Caribbean +

¿Sabías que 41 Estados Miembros de la ONU se unieron para forzar un cambio radical en la salud global? ​Las #EnfermedadesRaras son una Prioridad mundial (Resolución AMS, 24/05/2025). fuente: rarediseasesinternational.org/wha-resolution/

FERPOF se enorgullece de haber sido parte de las organizaciones de pacientes que unieron sus voces a este esfuerzo global, asegurando que las necesidades de #diagnóstico, #tratamiento y la investigación de #medicamentosHuérfanos sean una prioridad mundial. 🇪🇨 Destacamos con

¡ATENCIÓN! La voz de la experta que el sector necesita escuchar. 👇 ​Felicitas Colombo en Radio Santa Fe confirma que la Resolución de la OMS sobre #EnfermedadesRaras es una declaración fundamental que exige movilización global. 🌎 ​Hay una hoja de ruta para #ALC. ¡Escucha! 📢

La clave es la #FuerzaColectiva para transformar la vida de 50M+ pacientes en Latam. ​Como se destacó en el pasado foro Híbrido junto a Jacqueline Tovar: ​"con la convicción de que juntos se hace más... con un alcance mayor y una atracción mucho más robusta." #SaludNoEspera

¡ALERTA del pasado #ForoHíbrido! 🚨 ​Dr. James Fitzgerald de #OPSOMS: "No existe la protección financiera necesaria" para los tratamientos de #EnfermedadesRaras. Su alto costo genera gastos catastróficos y pobreza. ​Urge una cobertura robusta. ​#ProtecciónFinanciera

#TBT ​¿Por qué fue histórica la aprobación de la Resolución para #EnfermedadesRaras en la AMS? ​Recordamos el webinar "Adopción de una Resolución para Enfermedades Raras y su Impacto en América Latina". Un hito que pone en el centro la dignidad y derechos de los pacientes. World Health Organization (WHO)

El Estado debe actuar de inmediato para eliminar estas barreras. ¡Registro oficial, presupuesto y una ley actualizada para las #EnfermedadesRaras son URGENTES! #SaludEcuador #FERPOF

Estamos en #MedSafetyWeek del 3 al 9 de Noviembre Para contribuir a que los medicamentos sean más seguros para todos, los profesionales sanitarios deberían: ✅ revisar la medicación si se presentan efectos secundarios en los pacientes ✅ notificar las sospechas de reacciones