🔥The 9th Round of Easy Loan, Earn $40 Reward is in progress❗️ ⏰ Promotion Period: January 15th - Feburary 15th, 2025 👉 Register now and check more details at gate.io/campaigns/358

#NOTICIA ¡Lo conseguimos! 👏💪 Se adoptó la #Resolution4Rare, un hecho trascendental para nuestra 🇪🇨nación cómo país copatrocinador, y en particular, para las personas que conviven con #EnfermedadesRaras en #Ecuador. Este logro simboliza un paso significativo en el mundo.

👏Celebramos y compartimos la gran noticia de la #Resolution4Rare aprobada en la 78 Asamblea Mundial de La Salud. 🇪🇨 Presidencia Ecuador 🇪🇨 como #Copatrocinador y de esta resolución, debe asumir sus directrices. Daniel Noboa Azin Ministerio de Salud Pública 🇪🇨 Comisión del Derecho a la Salud y Deporte Asamblea Nacional Corte Constitucional

30 de Mayo #DíaMundial de la #EsclerosisMultiple desde #FERPOF1 nos unimos a la campaña mundial #MiDiagnosticoDeEM Ministerio de Salud Pública 🇪🇨 Hosp. Pediátrico Baca Ortiz 🇪🇨 Hospital Carlos Andrade Marín

💚 1 de junio – Día Mundial de la #miasteniagravis Desde ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ visibilizamos una #enfermedadRara que afecta la conexión entre nervios y músculos, generando fatiga severa y debilidad. ✳️ ¡Hoy nos vestimos de verde y hablamos fuerte por quienes luchan en silencio! Ministerio de Salud Pública 🇪🇨

A los pacientes con hemofilia les pretenden cambiar su medicamento, una decisión q no la adopta el Ministerio de Ministerio de Salud Pública 🇪🇨 sino otra cartera de Estado. Esto llama la atención siendo este Ministerio el único que debería hacerlo. Usuarios temen riesgos mortales por dicha decision.

💜Como FERPOF acompañamos a la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis💚 en el Hospital General Docente de Calderón 🇪🇨, como parte de las actividades por el #DíaMundialMiasteniaGravis. Junto a Marta Vera, pacientes y líderes de organizaciones aliadas, seguimos fortaleciendo la red.#EnfermedadesRaras

¡Únete a la Cumbre Virtual #RAREDIEM2025! Un evento que destaca la investigación clínica y la labor de las organizaciones de pacientes en enfermedades raras 🗓️ Fecha: 12 de junio 🕙 Hora: 10h00 - 14h00 (hora del Este, EE. UU.) 🌐 Regístrate gratis aquí: farmaconglobal.com/rare-diem-alli…

Hoy fuimos parte de la primera reunión convocada por Hospital Carlos Andrade Marín para revisar el Reglamento del Comité de Pacientes. Desde ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ celebramos este paso hacia una salud más participativa, donde la voz de quienes vivimos con enfermedades raras cuenta y construye. #SaludParaTodos

🔹#RareDIEM2025 | Sesión II El valor de la investigación clínica para los pacientes con #EnfermedadesRaras en América La investigación clínica no es solo un avance científico. Es una respuesta urgente para millones que viven con enfermedades olvidadas. Es el puente entre el

🎉 Desde FERPOF felicitamos a Diego Gil Cardozo por su elección al Consejo Directivo de RDI. Su liderazgo eleva la voz de Latinoamérica. ¡Estamos bien representados! #Ferpof #DiegoGil #RDI #FECOER #ERCAL #EnfermedadesRaras #LatinoaméricaUnida

Ayer estuvimos en la Comisión del Derecho a la Salud y Deporte represtada por el Ing. Juan José Reyes Baquerizo, entregando propuestas y la resolución #WHAResolution2025 sobre #EnfermedadesRaras, copatrocinada por Ecuador. Avanzamos hacia una salud más justa e inclusiva. ¡Nadie se queda atrás! #LeyEnfermedadesRarasEC

eluniverso.com/noticias/ecuad…

📢 ¡YA ES LEY! La Asamblea Nacional aprueba una reforma histórica que protege los derechos laborales de personas con #enfermedadesraras, #catastróficas, de alta complejidad, #discapacidad y sus sustitutos. Estamos avanzando pero falta mucho por hacer Daniel Noboa Azin

📢 ¡Hoy 24 de junio es un día clave para las #EnfermedadesRaras! Evento global desde Casa dos Raros (Brasil) tras la resolución de la #OMS que las declara prioridad mundial en salud 🌍💜 🕔17h 🇪🇨🇵🇦 👇 🔗 lnkd.in/eske6KdV #Resolution4Rare Presidencia Ecuador 🇪🇨 Comisión del Derecho a la Salud y Deporte

Hay momentos que solo nos queda, hacer conocer la realidad de las #EnfermedadesRaras en #Ecuador. En otras instancias de la región. Ya qué el Presidencia Ecuador 🇪🇨 Daniel Noboa Azin Ministerio de Salud Pública 🇪🇨 Tiene abandonada la #Salud en #Ecuador. Gracias Parlamento MERCOSUR por darnos el espacio de ponencia.

Mientras en otros países el Derecho a la #salud es respetado y se cumple. En Presidencia Ecuador 🇪🇨 Cada dia tenemos más regresión de derechos. Por parte del Daniel Noboa Azin Asamblea Nacional Ministerio de Salud Pública 🇪🇨 Economía Finanzas Ec . La #Salud necesita #SOS

Las #organizaciones de la sociedad civil, nacen para velar por los derechos de sus adherentes. También hay momentos en que el debemos #apoyar a quienes nos dan un servicio. Las grandes #gestas solo se logran con unión, sensatez y empatía. No con egos ni sectarismos. Parlamento MERCOSUR

La #Debacle en el #Ecosistema de Ministerio de Salud Pública 🇪🇨 está a la vista. Hospitales a punto de colapsar como el Hospital de Especialidades Eugenio Espejo 🇪🇨 Hospital Carlos Andrade Marín, falta de #medicamentos básicos y de alto costo para, #Especialistas. Cambiós constantes de ministros de #Salud. Que estamos esperando sr Daniel Noboa Azin

Es vital que esté #Reglamento sobre medicamentos fuera del CNMB garantice acceso real. Muchos pacientes con #EnfermedadesRaras ya tienen prescripción, pero el proceso es interminable y muere en la mesa de la #COTIEM de Ministerio de Salud Pública 🇪🇨. ¡La vida no puede depender de la burocracia!

“Es un crimen que exista un fármaco que podría curar a todo el mundo y no se pueda acceder a él”: Nobel de Medicina Charles Rice Ministerio de Salud Pública 🇪🇨 Parlamento MERCOSUR Federación Colombiana de Enfermedades Raras EURORDIS-Rare Diseases Europe FEPER_Oficial FAETH elcolombiano.com/internacional/…