FIRENDO
@firendofrance
Filière #santé #maladiesrares ( @FilièreMR, #FSMR ) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
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http://www.firendo.fr 25-02-2015 11:18:11
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Dur dur d'être de deux côtés d'objectif 🤳📸 : un micro-aperçu de l'intérêt des congressistes #SFE2024 à Clermont-Ferrand pour le stand FIRENDO, suite à l'intervention au Parcours Paramédical sur les aspects psychologiques dans les #maladiesrares avec Surrenales et Acromégales APS
Journée scientifique Surrenales 2024 au FIAP Paris : consensus 🇪🇺🇺🇲 sur #insuffisancesurrenale post-corticothérapie presenté par Stéphanie Hahner European Society of Endocrinology (ESE) : très attendue par les endocrinologues d'adulte !
Notre journée des #paramédicaux sur les #maladiesrares endocriniennes au accidents-chu-reims : 6️⃣ème édition déjà ! Sujets concrets pour sensibiliser les infirmier•e•s, aide-soignant•e•s et cadres de santé : autant de métiers incontournables pour une prise en charge en #endocrinologie
Le keynote talk du #ColloqueRecherche2024 : Susan Webb (Espagne), endocrinologue mais aussi membre d'#EndoERN, présente les #PatientJourneys EURORDIS-Rare Diseases Europe : un visuel simple contribuant à la collecte des #PREM (Patient Reportes Experience Measure)
Guillaume Assié nous présente des actualités concernant le projet #CDE.AI ANR - Agence nationale de la recherche @CRMR_SURRENALES Filière de santé FAI²R FIMARAD BNDMR Maladies Rares : vers la semi-automatisation du codage #maladiesrares et des complications des glucocorticoïdes à partir des comptes rendus médicaux
Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du Ministère de la Santé et de l'Accès aux soins GENETHON France EURORDIS-Rare Diseases Europe BNDMR Maladies Rares et les projets en interne. Les replays à suivre ! Programme 👉firendo.fr/journee-annuel…
🎤🔴 Anne-Sophie Lapointe Ministère de la Santé et de l'Accès aux soins "Actualités des plans nationaux maladies rares (PNMR3 et 4)" à la #JourneeAnnuelleFirendo: @FiliereFIRENDO au croisement de la collaboration entre BNDMR Maladies Rares et les laboratoires de diagnostic génétique comme une mesure phare du #PNMR4
Johan de Graaf #EndoERN EURORDIS-Rare Diseases Europe de Dutch Pituitary Foundation : revoir le replay de la conférence pour motiver les représentants associatifs dans les #maladiesrares endocriniennes ➡️ youtube.com/@firendofrance
Du AFM-Téléthon à la #JourneeAnnuelleFIRENDO : Gérald Perret GENETHON France présente des enjeux des essais cliniques 💊💉 dans les #maladiesrares : 20% de succès par rapport à des maladies "fréquentes" (5%) ! Un parcours non dépourvu des pièges pour autant #criteresdinclusion
Lancement de l'appel à projets - OMICS 2025 Objectifs : Accélérer le diagnostic des maladies rares grâce à des projets centrés sur des pathologies humaines ayant un phénotype clinique bien caractérisé et une origine génétique avérée. Les infos 👉 fondation-maladiesrares.org/le-financement…
À noter ✨ Les FSMR, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le 29 mars 25. Plus d'informations : [email protected] Filières Maladies Rares #FSMR #maladiesrares
Le craniopharyngiome est sur Youtube ! youtu.be/qhey0mMD5Ac Grand merci à Gerald Raverot CRMR HYPO Lyon pour la participation 🙌étudiants en médecine👩🎓, paramédicaux🧑⚕️, cette série des vidéos "Maladies endocriniennes rares expliquées par FIRENDO" est faite pour vous !