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📅 Mañana, 4 de junio, celebramos el #DíaNacionalDelDonante bajo el lema: “Do-Nación: España da el ‘Do’ de pecho en donación de órganos” 💚 Acto en Ministerio de Sanidad a las 10h con la Organización Nacional de Trasplantes 📺 Streaming: youtube.com/@sanidadgob/st… ℹ Más info: fibrosisquistica.org/la-union-de-tr… #DND2025 #UTxS

Hoy, #DíaNacionalDelDonante, desde la #UTxS celebramos que España sigue dando el “Do” de pecho y consolida su liderazgo mundial en donación de órganos. 💚Gracias a todas las personas que lo hacen posible. 📍Acto en Ministerio de Sanidad a las 10h con Organización Nacional de Trasplantes 📺 youtube.com/@sanidadgob/st…

📚 ¡Ya están disponibles las agendas escolares solidarias 2025-2026! Este año con nueva portada. 🏫 Difúndelas en tu cole con nuestro dossier: fibrosisquistica.org/wp-content/upl… 🛍️ O cómprala como particular en nuestra tienda solidaria: fibrosisquistica.org/tienda/ fibrosisquistica.org/ya-estan-dispo…

💓 Conmemoramos el #DíaNacionalDelDonante de órganos, tejidos y células. Un acto especial en Ministerio de Sanidad en el que participarán las asociaciones de pacientes, impulsoras de este día. Podeís seguirlo a partir de las 10 por: 👉 youtube.com/live/URpHnPqQo… #DND2025 #OrgulloONT💙

💙 Hoy hemos celebrado el #DíaNacionalDelDonante en Ministerio de Sanidad junto a la Organización Nacional de Trasplantes y asociaciones de trasplantados. 🫁 Desde la FEFQ, Xavier Caballero ha recordado: “El trasplante me ha dado la vida que no tenía”. 📺 Ver grabación: youtu.be/URpHnPqQo2I #DND2025 #OrgulloONT

Esta tarde a las 16:30h 👇👇

💬 “La ciencia cobra sentido cuando se pone al servicio de las personas.” 👩‍⚕️ Margarita Pérez, investigadora de #FIQMODE, habla sobre el papel del ejercicio en la salud muscular de personas con #FibrosisQuística tratadas con moduladores. 🔗 Entrevista 👉 fibrosisquistica.org/entrevista-a-m…

🫁 El 12 de junio se celebra en Bilbao el 8º Foro Separ Pacientes en el 58º Congreso Nacional SeparRespira. Un espacio para compartir experiencias, aprender y reflexionar sobre enfermedades respiratorias. 📩 Inscríbete gratis docs.google.com/forms/d/e/1FAI… ℹ️ fibrosisquistica.org/separpacientes…

📍 Hoy se celebra en Madrid la #AsambleaCOCEMFE2025 de COCEMFE con participación de Fed. Esp. Fibrosis Quística. 🏆 Ayer tuvo lugar la entrega de #PremiosSI 2025, con presencia de representantes del colectivo FQ: Juan Da Silva, Xavier Caballero, Miriam Aguilar y Cristina Mondragón.

¿Te han valorado con el nuevo baremo de discapacidad? Detectamos fallos graves en 2024 y lanzamos un nuevo cuestionario de seguimiento. 📝 Participa y ayúdanos a denunciar irregularidades: es.surveymonkey.com/r/baremodiscap… 📅 Hasta el 2O de junio #DerechosCOCEMFE COCEMFE

🔸 El 7 de junio celebramos en Madrid la Asamblea General de la Fed. Esp. Fibrosis Quística, con participación de las asociaciones FQ. 📊 Se aprobaron las memorias 2024, el plan y presupuesto 2025, y se trataron avances en tratamientos e investigación. ℹ️ Más info: fibrosisquistica.org/la-federacion-…

Se agradecería un rt si podéis a éste hilo, que se vea como tratan desde Renfe InfoRenfe a personas con FQ Fed. Esp. Fibrosis Quística: Y eso que su propio médico de cabecera (que conoce su situación) le hizo un informe donde declaraba que era apta para el trabajo.

Los días 21 y 22 de junio estaremos en el evento SUB 9 CUP 2025 en Vilaboa (A Coruña) con una mesa de la Asociación. 🏆 Os animamos a venir de voluntarios/apoyarnos. 💪🏼 Gracias a los organizadores por contar con nosotros. 🙌🏼❤️

💬 ¿Necesitas hablar con alguien pero no sabes por dónde empezar? Contacta con Luz-IA, nuestra asistente virtual para personas con #FibrosisQuística: gratuita, anónima y disponible 24/7, para ayudarte a dar el primer paso hacia el bienestar emocional. 🌐 fibrosisquistica.org

🛑 ¡Queda solo 1 semana! Participa en el cuestionario sobre el nuevo baremo de discapacidad antes del 20 de junio. Ayúdanos a denunciar irregularidades y vulneraciones de derechos. 🔗es.surveymonkey.com/r/baremodiscap… #Discapacidad #Baremo #DerechosCOCEMFE #Incidencia COCEMFE

Os recordamos que los días 21 y 22 de junio estaremos con una mesa de la Asociación en el torneo SUB 9 CUP 2025 en Vilaboa (A Coruña). ⚽️🏆 ¡Os animamos a venir a apoyarnos/colaborar con nosotros! 💪🏼 Queremos dar las gracias a los organizadores por contar con nosotros. 🙌🏼

Empieza la cuenta atrás ⏳🙌🏼

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Ayer participamos en la jornada de Plataforma de Organizaciones de Pacientes con formación de AEMPS sobre acceso temprano a medicamentos, y en la Asamblea General y entrega de los #PremiosPOP. 🏆 Nuestro presidente Juan Da Silva entregó el premio a Sanidad CLM por su proyecto de humanización sanitaria.

¡Mañana nos vemos!