👁️ Enquête Nationale : Atteintes Oculaires & #mucoviscidose Vous êtes traité•e par Kalydeco/Kaftrio® ? Participez à une enquête anonyme (15 min) pour mieux comprendre les atteintes oculaires. 🔗 buff.ly/GoDbTKn Merci de votre aide ! 🙏 #MaladiesRares #FSMR

Les Journées Scientifiques de la #mucoviscidose, ce sont aussi des sessions thématiques : - Génétique - Kinésithérapie - Microbiologie - Sciences Humaines et Sociales - ETP - Gastro Programme et inscription (en visio) : buff.ly/OjOfE5P #maladiesrares #FSMR

Participez à l'enquête de la Commission de la santé publique du Parlement européen afin de mieux comprendre les défis quotidiens des personnes touchées par les maladies rares ⬇️ ec.europa.eu/eusurvey/runne…

Vous souhaitez soutenir Les Rencontres RARE 2025 ? 👉Devenez partenaire ! Plusieurs options s'offrent à vous, du pack complet aux prestations sur mesure ➡️ Pour recevoir le dossier de partenariat, contactez : [email protected]

Le CMGF 2025 lève le voile sur ses temps forts ! Découvrez un programme pensé pour répondre aux défis actuels de la médecine générale. 🎯 Repérez les sessions qui feront vibrer votre curiosité : congresmg.fr/programme/ Avec le soutien de : Le Quotidien du Médecin. #CMGF2025

🚨 La newsletter de mars de SENSGENE est sortie ! 🚨 1️⃣ Retour sur la 18ème journée des maladies rares 🎉 2️⃣Vidéo conduite : traduction en anglais 📜 3️⃣ Carte interactive des essais cliniques 🗺️ 4️⃣ Prix Ouvrir Les Yeux pour les jeunes docteurs 🏅 mailchi.mp/sensgene/newsl…

La Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares lancent un appel à projets, destiné à soutenir des initiatives ayant un impact sur l’amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de maladies rares. sensgene.com/appel-a-projet…

📣RENCONTRES DES MALADIES RARES M-2 avant l'ouverture des inscriptions le mardi 3 juin 2025 ! 👉 Retrouvez toutes informations sur la page inscription : rareparis.com/inscription/ ✍️ Découvrez les thématiques et soumettez votre ABSTRACT : rareparis.com/abstract/

Les #FSMR tenaient un stand commun lors du Congrès de Médecine Générale la semaine dernière sur lequel se sont rendus la déléguée interministérielle à la Sécurité routière, Florence Guillaume, et le Pr Paul Frappé, prés. du Collège de médecine générale. sensgene.com/rencontre-entr…

Bonne nouvelle ! Les vidéos et diapos des Journées Scientifiques de la #Mucoviscidose 2025 sont en ligne. (Re)plongez dans les présentations et les échanges autour des dernières avancées en recherche. 👉 buff.ly/3q0GZpZ #JSM2025 #FSMR

📢 4 actus dans notre newsletter d’avril 2025 ! 1️⃣ SENSGENE au Congrès de Médecine Générale 2️⃣ Déménagement des équipes SENSGENE et ERN-EYE 3️⃣ Annuaire des essais cliniques en ligne 4️⃣ 2 appels à projets @FondMaladiesRare ➡️ mailchi.mp/sensgene/newsl…

[Retour sur la journée transition Ado-Adulte du 29 mars] La journée organisée en partenariat avec les filières de santé maladies rares, la plateforme d’expertise PARA ainsi que le CHRU Strasbourg a réuni une trentaine de participants. Retour complet: maladiesrares-grandest.fr/retour-sur-la-…

📆 Le 29 avril, c’est la Journée Internationale des personnes Sans-Diagnostic ! Une journée pour sensibiliser et faire avancer la cause. ➡️Depuis 10 ans, les technologies d’analyse génétique ont fait des progrès spectaculaires. Plus d'infos : e9z4o.r.sp1-brevo.net/mk/mr/sh/SMJz0…

🔔WEBINAIRE | Le 26/06 à 14h Découvrez le document complémentaire #MDPH dédié aux maladies et #HandicapRare, sous l’impulsion de la CNSA, du GNCHR et des Filières Maladies Rares. Un outil pensé pour mieux transmettre les besoins à la MDPH. 📅 Inscrivez-vous : lnkd.in/dPfvrrzc

📬 La newsletter SENSGENE de mai est là ! 🗓️ AG à Paris le 4/09 🧠 Nouvelle page sur les maladies vestibulaires 👁️ Session SENSGENE à MaculArt 2025 (01/07 - 15h30) 🎓 MOOC sur le diagnostic des maladies rares ! 🔗 Pour lire la newsletter : mailchi.mp/sensgene/newsl…

📌3e colloque transition ado-adulte et maladies rares organisé par le groupe de travail transition des FSMR piloté par NeuroSphinx 📆Vendredi 26 Septembre 2025, de 14h30 à 19h00, au Campus Jussieu, 4 Place Jussieu, 75005 Paris. filieresmaladiesrares.fr/evenements/3e-…

🌞 Découvrez notre newsletter été 2025 ! 🎉 AG SENSGENE le 4/09 pour fêter les 10 ans 🎂 👂 Nouveau programme ETP VERTI-CO 👁️ 2 nouveaux PNDS : Coats & Stickler 👓 Stand SENSGENE aux Entretiens d’Orthoptie ! 👉 mailchi.mp/sensgene/newsl…

RENCONTRES DES MALADIES RARES 2025 ⏰ J-7 avant la clôture du dépôt des abstracts : rareparis.com/abstract/ ✍️ Inscrivez-vous dès maintenant : rareparis.com/inscription/ 🗓️ Découvrez le préprogramme : rareparis.com/programme/ #maladiesrares

[BAMARA] Alerte nouveautés ! Ex : dans l'onglet Diagnostic, 2 nouveaux statuts : 👫"Apparenté non porteur" 🙅♂Réfuté Nous allons très bientôt faire évoluer en fonction le guide utilisateur de la Filière buff.ly/YqzAMkp #maladiesrares #mucoviscidose #FSMR

🔵 Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de Groupama Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants ayant une maladie rare. 👧🧒 Ce groupe s’adresse aux enfants de 7 à 11 ans Contact : [email protected]