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📢 Si è svolta da venerdì 23 a domenica 25 la 91^ Assemblea Generale avisnazionale dal titolo “Le nuove vie del dono. Strategie, obiettivi, unitarietà”. 💙 Complimenti agli amici di Avis e auguri per tutto il lavoro e l’impegno dei prossimi anni.

ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti. Conosciamo Marco Dalu, fondatore dell'Associazione Tromboastenia di Glanzmann Italia youtube.com/watch?v=hoiCYD…

TOBEDUCA 2025: il 22 giugno, il Circolo Aeronautica Ponte Milvio di Roma ospita la prima edizione di Tobeduca, l’evento dedicato alla memoria di Fabio Duchini organizzato dall’associazione, To Be Duca. Il ricavato sarà devoluto a Fondazione Telethon bit.ly/44TVFXi

Oscar Bianchi nuovo Presidente di avisnazionale Il nuovo Consiglio Nazionale ha eletto alla Presidenza dell’Organizzazione Oscar Bianchi, figura di spicco del volontariato lombardo e nazionale. Bianchi succede a Gianpietro Briola a cui va il grazie di Fondazione Telethon

Le nostre storie: Sindrome di Williams: la storia di Dario La musica, il rombo delle auto e i dinosauri, le grandi passioni del dodicenne che ti conquista al primo "ciao". bit.ly/4mR2Oyd

💪 In campo si vince insieme. Ma anche fuori. 📷 il tuo 5x1000 è il passaggio decisivo. 📷#5x1000 📷 bit.ly/4dri7Jv 📷 Con Italrugby

“Dona il sangue, dona il plasma. Insieme salviamo vite” Il 14 giugno si celebra la Giornata Mondiale del Donatore 💙Fondazione Telethon aderisce all’appello di avisnazionale e dell’Oms per ribadire il valore fondamentale delle donazioni di sangue e plasma avis.it/ecco-come-le-a…

📢 Grande soddisfazione per la ricerca di Fondazione Telethon: Andrea Ballabio riceve il “Beth Levine Prize in Autophagy Research” dall’Università del Texas 👉 bit.ly/3TwU9Dn

Nuovi circuiti genetici per terapie più sicure: finanziamento European Research Council (ERC) da 2,5 milioni a Diego di Bernardo di Tigem Telethon Leggi la news: bit.ly/3SXofQm

Stefania Pedroni è la nuova presidente nazionale di UILDM Dir. Naz. . Succede a Marco Rasconi ed è la prima donna a guidare l’associazione. Psicologa presso il Centro Clinico NeMO di Milano, è stata eletta nella prima riunione della nuova Direzione Nazionale. bit.ly/4e2Za00

. Italrugby ha realizzato il sogno di Carlo. Ora tocca a te: unisciti alla nostra squadra e insieme realizziamo il sogno di donare una cura a tanti bambini come Carlo. Devolvi il tuo 5x1000 a Fondazione Telethon, basta una firma ✍🏼 👉bit.ly/3ZxRa1e

Sono Gabriele ho 20 anni e frequento il primo anno di filosofia all’università di Fisciano. Mi piace la cucina e passo ore ad ascoltare i programmi tv dedicati; adoro il mare. Ho scoperto di avere la sindrome Kearns-Sayre a 8 anni e cerco altre persone con la patologia.

💪 In campo si vince insieme. Ma anche fuori. 🫵 Il tuo 5x1000 è il passaggio decisivo. 🏉Entra a far parte della nostra squadra e raggiungiamo insieme la meta più importante. La cura. Devolvi il tuo 5x1000 a Fondazione Telethon. bit.ly/4lp2dCk Grazie a Italrugby

A Luigi Naldini l’Assobiotec Award 2025 Nel corso dell’evento “Biotech Act: opportunità e sfide per l’Italia e per l’Europa nel nuovo scenario geopolitico” Luigi Naldini, Direttore SR-Tiget e Prof. di Università Vita-Salute San Raffaele, ha ricevuto l'Assobiotec News Award bit.ly/4nq9XG3

🎉Un’esperienza intensa, toccante, umana. 💙 Questo e altro è stata la visita dell’Associazione Sanfilippo fighters all’Istituto Ospedale San Raffaele Telethon per la Terapia Genica e alla sede milanese della Fondazione Telethon. Leggi la news: 👉bit.ly/3ZPxdDf

«Mi chiamo Matteo. Ho una bellissima famiglia con papà italiano, mamma spagnola e due fratellini Federico e Luca. Recentemente hanno scoperto che ho una mutazione genetica rara del gene KAT8. Vorrei conoscere altre famiglie e bambini con la stessa mutazione»

ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie che sono alla base delle associazioni di pazienti. Nell’episodio di oggi conosciamo Sara Bellu, consigliera dell'Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener. youtube.com/watch?v=aMZuNj…

🎙️«Sono sempre stata una bambina e poi una ragazza sportiva» 📢 Le nostre storie: Annalisa e la Charcot-Marie-Tooth. ❤️ Il ballo è la passione che la accompagna da sempre. Uno sport che non ha mai lasciato e che praticato a livello sportivo 👉 bit.ly/4km4BsH

📢 AIR I progetti delle Associazioni In Rete - Un Bici Tour per la Malattia di Kennedy. 💙 L’ AIMAK - Associazione Italiana Malattia di Kennedy organizza un evento itinerante di sensibilizzazione e divulgazione sulla malattia. 👉 Scopri tutto: bit.ly/40wMGYT

«Siamo Ilaria e Gianmarco, mamma e papà di Lorenzo, un bimbo di 10 anni, affetto da una malattia genetica rara. Sarebbe utile per noi conoscere persone con la stessa patologia di nostro figlio per mettere a fattor comune esperienze e consigli per affrontare la malattia.»