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Gracias por ayudarnos a dar visibilidad a los problemas de la población adulta con AME.

¡Últimos días! El 31/5 cierra el plazo para enviar abstracts al 1er Simposio Internacional sobre Cuidados Clínicos en AME de SMA Europe. 📍 Milán | 🗓️ 29-30 ago 2025 🔗 +info y envío: sma-europe.eu/sma-care-sympo… #SMA #AME #investigación #Salud

Las personas con AME, como yo, hemos demostrado que el esfuerzo da resultados. En FundAME hemos logrado mucho, pero aún necesitamos tu ayuda para seguir impulsando la investigación, comenta Elena Gómez . Hazte socio/a en fundame.net/colabora/hazte… #StopAME #EnfermedadesRaras

La #AtrofiaMuscular espinal (AME) suele asociarse a la infancia, sin embargo ¿sabías más de la mitad de las personas con esta enfermedad en España tienen 16 años o más? Uno de los datos recogido en el estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”,

¿Curar enfermedades como la AME con edición genética? Un futuro esperanzador… pero con dilemas reales. ¿Has visto Gattaca? 👀 🎙️ No te pierdas a Antonio J. Pérez Pulido en #AMEnízAME 👉 youtu.be/DMZoSC4mXAs #FundAME #AME #Bioinformática #EnfermedadesRaras #EdiciónGenética

📻 Este martes a las 19:00, Mencía de Lemus en Radioinvestigacionyciencia con Antonio G. Armas. Hablaremos de #FundAME y el impulso a la investigación en #AtrofiaMuscularEspinal. 🎙️ Escúchalo en Radio Libertad, 107 FM #EnfermedadesRaras #StopAME

Era impensable que una persona con AME recuperara movilidad perdida… hasta ahora. Carmen lo ha logrado gracias a un estudio de electroestimulación magnética. 👉 +info: fundame.net/smart-horizon/ 🤝 Ayúdanos a impulsar la investigación: fundame.net/colabora/hazte… #AME #Investigación

📻 Hoy a las 19:00, Mencía de Lemus en Radioinvestigacionyciencia con Antonio G. Armas. Hablará sobre el impulso a la investigación en #AtrofiaMuscularEspinal de #FundAME Escúchalo en Radio Libertad, 107 FM #EnfermedadesRaras #StopAME #Investigación

Tienes AME y te gustaría saber cómo prevenir y tratar los problemas dentales más frecuentes? Apúntale ya al webinar Impartido por el Dr. Carreño de Dental Dr. Carreño Inscripciones en registroame.org Más info 👉 fundame.net/webinar-salud-… #AME #StopAME #InfórmAME

Los adultos con AME necesitamos optimizar la capacidad que aún tenemos para seguir con nuestras actividades. Es importante que se siga apoyando la investigación.

La Dra. Maria Grazia, directora médica de FundAME ha acudido a la XLVII Reunión Anual de SENEP en la que se expondrán los avances en diagnóstico y tratamiento de los trastornos neurológicos pediátricos #neurología #neuropediatría #senep2025

Ya ha comenzado la segunda jornada de la XLVII Reunión Anual de SENEP y esperamos que sea tan interesante y productiva como la primera. #Senep2025

¡Últimos días! El 31/5 cierra el plazo para enviar abstracts al 1er Simposio Internacional sobre Cuidados Clínicos en AME organizado por SMA Europe. 📍 Milán 📅29-30 agosto sma-europe.eu/sma-care-sympo… #SMA #AME #investigación #Salud

Si utilizas la inteligencia artificial te habrás dado cuenta que alucina. En el podcast AMEnízAME le preguntamos su experiencia a Antonio J. Pérez Pulido . 👉🏻 Escucha el episodio en youtube.com/watch?v=5cofZc… #AME #StopAME #AMEnizAME #Podcast #discapacidad #investigación #IA

¿Sabrías actuar ante una emergencia cardiorespiratoria de alguien con AME? 🆘 Curso práctico de RCP con la anestesióloga Irene Hidalgo. Inscripción junto a las Jornadas de Familias de FundAME 🔗 fundame.net/jornadas-de-fa… #FundAME #RCP #AtrofiaMuscularEspinal #StopAME

“Son pocos los hospitales preparados para atender a los pacientes afectados por #EnfermedadesRaras. La necesidad de trasladarse de ciudad para ser atendidos supone un alejamiento de la red familiar que complica la gestión de la situación que se está viviendo”. Dr. Manel del

SMA Europe amplía hasta el 15 de junio el plazo para enviar abstracts al Primer Simposio Internacional sobre Cuidados Clínicos en AME. Son bienvenidos abstracts sobre cualquier aspecto de la AME relacionado con las emergencias. sma-europe.eu/sma-care-sympo…

La AME afecta a la fuerza motora, pero hay otras áreas en estudio, como el neurodesarrollo. Apúntate al webinar impartido por la Dra. Álvarez y el Dr. David Gómez Andrés del Vall d'Hebron en registroame.org fundame.net/webinar-dificu… Patrocinado por Roche España y Novartis España