
Fondazione LIRH
@lirhonlus
Sosteniamo e conduciamo attività di ricerca scientifica, promuoviamo la conoscenza sulla Malattia di Huntington, forniamo assistenza gratuita ai pazienti
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http://www.lirh.it 23-09-2015 11:35:04
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La presidente di uniamomalattierare Annalisa Scopinaro sui lavori del GdL FNOMCeO sulle disabilità: "Abbiamo incontrato il ministro Alessandra Locatelli a cui abbiamo chiesto di non aggravare i procedimenti per le persone affette da malattia rara"

Nel mese della #consapevolezza, si è parlato di #malattiadihuntington stamane in diretta a Buongiorno Regione Sardegna, che ringraziamo per l'opportunità. Grazie ad Alessia Zurru e a Ferdinando Squitieri per il loro prezioso contributo! Scopri di più: shorturl.at/fEQU6


Per chi lo avesse perso, a questo link è possibile rivedere il servizio andato in onda su RaiNews24 nella trasmissione 'Basta la Salute' del 15 maggio scorso - #malattiadihuntington #HDAwareness - Ferdinando Squitieri youtube.com/watch?v=XYIKdk…



Ecco un'altra buona notizia sul fronte delle #sperimentazioni grazie ai dati positivi diffusi da Wave Life Sciences sullo studio #SelectHD, che ha mostrato la capacità di ridurre solo la proteina #huntingtina mutata #mHTT, lasciando intatta quella sana. shorturl.at/VRbxo


Il 3 luglio a Roma uniamomalattierare presenta il 10° Rapporto sulle #malattierare e festeggia 25 anni dalla sua fondazione. La partecipazione è libera ma occorre registrarsi: bit.ly/ConventionMoni… #malattierare #huntington #equita #accesso #ricerca #partnership #presaincarico





Ringraziamo il il TGRUmbria per avere ospitato stamattina un servizio informativo sulla #malattiadihuntington e sulla presenza nel territorio dell'Associazione #lirhumbria, collegata alla nostra fondazione Ferdinando Squitieri

🚨 Nuova Ricerca 🚨 Assieme a Fondazione LIRH sto conducendo una survey per esplorare il livello di conoscenza e competenza sulla #MalattiaDiHuntington percepito da psicologi e psichiatri che lavorano nel #SSN in Italia. La survey si trova a questo link: it.surveymonkey.com/r/LIRH-SSN




A focus on Huntington Disease on the next February 13, 2025 in Milan - a must attend! fondazioneprada.org/project/preser… EHDN Collaborations EHDN News ISSalute HealthHumanitiesLab_ISS Bernardo Gianni OSB
