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Sosteniamo e conduciamo attività di ricerca scientifica, promuoviamo la conoscenza sulla Malattia di Huntington, forniamo assistenza gratuita ai pazienti

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Ricostruire correttamente il #pedigree - o albero genealogico - nelle famiglie in cui è presente una malattia #genetica #ereditaria, come l'#huntington è molto importante per orientare le azioni più appropriate, sia dal punto di vista della #cura che della #ricerca #malattierare

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Oggi diamo il benvenuto all'Associazione LIRH Friuli Venezia Giulia! Buona #festadelladonna a tutte le donne coinvolte da una #malattiarara Scopri di più: shorturl.at/yAX45 #consapevolezza #malattiadihuntington #retelirh #mettiamocuranellaricerca

Oggi diamo il benvenuto all'Associazione LIRH Friuli Venezia Giulia! Buona #festadelladonna a tutte le donne coinvolte da una #malattiarara 

Scopri di più: shorturl.at/yAX45

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Richiesta di immissione in commercio della #pridopidina per il trattamento della malattia di #Huntington e #usocompassionevole. Ne parleremo online mercoledi 27 marzo alle ore 17.00 con Ferdinando Squitieri (LIRH) e Andrés Cruz-Herranz (Prilenia)

Richiesta di immissione in commercio della #pridopidina per il trattamento della malattia di #Huntington e #usocompassionevole.
Ne parleremo online mercoledi 27 marzo alle ore 17.00 con Ferdinando Squitieri (LIRH) e  Andrés Cruz-Herranz (Prilenia)
FNOMCeO (@fnomceo) 's Twitter Profile Photo

La presidente di uniamomalattierare Annalisa Scopinaro sui lavori del GdL FNOMCeO sulle disabilità: "Abbiamo incontrato il ministro Alessandra Locatelli a cui abbiamo chiesto di non aggravare i procedimenti per le persone affette da malattia rara"

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Nel mese della #consapevolezza, si è parlato di #malattiadihuntington stamane in diretta a Buongiorno Regione Sardegna, che ringraziamo per l'opportunità. Grazie ad Alessia Zurru e a Ferdinando Squitieri per il loro prezioso contributo! Scopri di più: shorturl.at/fEQU6

Nel mese della #consapevolezza, si è parlato di #malattiadihuntington stamane in diretta a Buongiorno Regione Sardegna, che ringraziamo per l'opportunità.
Grazie ad Alessia Zurru e a <a href="/Ferdi_Squitieri/">Ferdinando Squitieri</a> per il loro prezioso contributo! 

Scopri di più: shorturl.at/fEQU6
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Per chi lo avesse perso, a questo link è possibile rivedere il servizio andato in onda su RaiNews24 nella trasmissione 'Basta la Salute' del 15 maggio scorso - #malattiadihuntington #HDAwareness - Ferdinando Squitieri youtube.com/watch?v=XYIKdk…

Per chi lo avesse perso, a questo link è possibile rivedere il servizio andato in onda su RaiNews24 nella trasmissione 'Basta la Salute' del 15 maggio scorso - #malattiadihuntington #HDAwareness - 
<a href="/Ferdi_Squitieri/">Ferdinando Squitieri</a> 
 youtube.com/watch?v=XYIKdk…
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Ecco un'altra buona notizia sul fronte delle #sperimentazioni grazie ai dati positivi diffusi da Wave Life Sciences sullo studio #SelectHD, che ha mostrato la capacità di ridurre solo la proteina #huntingtina mutata #mHTT, lasciando intatta quella sana. shorturl.at/VRbxo

Ecco un'altra buona notizia  sul fronte delle #sperimentazioni grazie ai dati positivi diffusi da <a href="/WaveLifeSci/">Wave Life Sciences</a>  sullo studio #SelectHD, che ha mostrato la capacità di ridurre solo la proteina #huntingtina mutata #mHTT, lasciando intatta quella sana.
shorturl.at/VRbxo
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Il 3 luglio a Roma uniamomalattierare presenta il 10° Rapporto sulle #malattierare e festeggia 25 anni dalla sua fondazione. La partecipazione è libera ma occorre registrarsi: bit.ly/ConventionMoni… #malattierare #huntington #equita #accesso #ricerca #partnership #presaincarico

Il 3 luglio a Roma <a href="/uniamofimronlus/">uniamomalattierare</a> presenta il 10°  Rapporto sulle #malattierare e festeggia 25 anni dalla sua fondazione. La partecipazione è libera ma occorre registrarsi: bit.ly/ConventionMoni…
#malattierare #huntington #equita #accesso #ricerca #partnership #presaincarico
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La #LIRH Friuli Venezia Giulia è un punto di riferimento per le famiglie con #malattiadihuntington sul territorio ed è parte della #FondazioneLIRH. Grazie al TGR FVG che oggi ne ha parlato con Annarita Ciociola, la sua Presidente. #HDAwareness #conoscenza #malattierare #rete

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The LIRH Foundation #HDnetwork keeps growing - A couple of weeks ago LIRH Umbria Association was founded, adding itself to LIRH Toscana, LIRH Puglia, LIRH Sardegna, LIRH Friuli Venezia Giulia and NOI Huntington, the Italian HD Youth Network! #huntingtondisease #retehuntington

The LIRH Foundation #HDnetwork keeps growing - A couple of weeks ago LIRH Umbria Association was founded, adding itself to LIRH Toscana, LIRH Puglia, LIRH Sardegna, LIRH Friuli Venezia Giulia and NOI Huntington, the Italian HD Youth Network! #huntingtondisease #retehuntington
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Un approfondimento sulle #malattierare #neurodegenerative dal punto di vista della #clinica, della #ricerca e dell'impatto #sociale. #huntington - #sclerosilateraleamiotrofica- #atassie la voce degli #esperti e la voce dei #pazienti - #ECM - #iscrizione lirh.it/cosafacciamo/c…

Un approfondimento sulle #malattierare #neurodegenerative dal punto di vista della #clinica, della #ricerca e dell'impatto #sociale.
#huntington - #sclerosilateraleamiotrofica- #atassie la voce degli #esperti e la voce dei #pazienti - #ECM - #iscrizione lirh.it/cosafacciamo/c…
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Ringraziamo il il TGRUmbria per avere ospitato stamattina un servizio informativo sulla #malattiadihuntington e sulla presenza nel territorio dell'Associazione #lirhumbria, collegata alla nostra fondazione Ferdinando Squitieri

Nicolò Zarotti (@nicolozarotti) 's Twitter Profile Photo

🚨 Nuova Ricerca 🚨 Assieme a Fondazione LIRH sto conducendo una survey per esplorare il livello di conoscenza e competenza sulla #MalattiaDiHuntington percepito da psicologi e psichiatri che lavorano nel #SSN in Italia. La survey si trova a questo link: it.surveymonkey.com/r/LIRH-SSN

🚨 Nuova Ricerca 🚨

Assieme a <a href="/LirhOnlus/">Fondazione LIRH</a> sto conducendo una survey per esplorare il livello di conoscenza e competenza sulla #MalattiaDiHuntington percepito da psicologi e psichiatri che lavorano nel #SSN in Italia.

La survey si trova a questo link: it.surveymonkey.com/r/LIRH-SSN
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Il prossimo 30 novembre parleremo di #neurologia e #genetica, di #clinica e di #ricerca, di #esperienzedivita in #malattierare come #huntington, #sla #atassie #ConvegnoLIRH2024 Grazie al Prof Umberto Sabatini, da anni vicino alla nostra Fondazione, per la sua partecipazione

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Il prossimo 30 Novembre a Roma al #ConvegnoAnnualeLIRH2024 parlermo anche della importanza del #counselling psicologico nelle #malattierare come #huntington #sla #atassie Registrati! bit.ly/4hQoEPZ