
NeuroSphinx
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Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
ID: 3289744947
http://neurosphinx.fr/ 19-05-2015 09:26:57
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NeuroSphinx est à Hospital La Paz, pour le 7è #congrès annuel de l'ERNICA, réseau de professionnels de santé européen spécialisés dans la prise en charge des maladies héréditaires et congénitales rares d'origine digestives et gastro-intestinales.


Les ERN eUROGEN et ERNICA en partenariat avec l' EUROPEAN PAEDIATRIC SURGEONS’ ASSOCIATION, organisent un #webinaire dédié au suivi des malformations #anorectales, animé par les Pr Sabine Sarnacki et Dr Célia Crétolle, de la filière NeuroSphinx register.gotowebinar.com/register/88266…

🔔RAPPEL⏳ C’est demain, 18h00 Webinaire ERN eUROGEN et ERNICA , en partenariat avec l’EUROPEAN PAEDIATRIC SURGEONS’ ASSOCIATION Suivi des #malformations #anorectales animé les Pr Sabine Sarnacki, et Dr Célia Crétolle animatrices de NeuroSphinx 📝S'inscrire : register.gotowebinar.com/regi.../882666…

NeuroSphinx est à Sorbonne Université pour le 2ème colloque "3 plans maladies rares, quel bilan pour la transition ado-adulte?" 🎯Optimiser la prise en charge et le parcours de soins des jeunes Pour suivre les interventions #live 👉transitionmaladiesrares.com/live-colloque-… Petite rétrospective 📷


NeuroSphinx est à Nimègue, au Conseil Stratégique de ERN eUROGEN . Au programme, innovations faits marquants du réseau, partenariats, collaborations... Les #CRMR #MARVU Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER #MAREP sont présents. #ERN #ClinicalPractice #Governance #ExpertiseAreaDiagnoses



#savethedate #CRMR #MARVU NeuroSphinx et Association APEX organisent une journée gratuite de #rencontres et #echanges entre les patient.e.s né.e.s avec une #exstrophievesicale #BEEC, leurs familles et les professionnels de santé, ce samedi 16/12/2023 à Hôpital Robert-Debré AP-HP


#Elearning inédit 🎓NeuroSphinx & Kera Medical « 𝗙𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮 𝗹𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗮𝗻𝗼𝗿𝗲𝗰𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 » : 📝Préinscription 👉bit.ly/formation-MARs 🎯 Collège de la Médecine Générale Société Française de Pédiatrie SFCP SIFUD-PP....


NeuroSphinx vous souhaite le meilleur pour cette année 2024 ! A commencer par la santé : un trésor précieux... Mais également beaucoup de joie, de belles surprises, et tout ce dont vous pouvez rêver, pour vous et ceux qui vous sont chers! #welcome2024 #happynewyear #bestwishes



vimeo.com/917527240?shar… Rare Disease Day D-DAY 🤩 NeuroSphinx rend hommage aux associations de son réseau, à travers une web émission dont le concept, emprunté au jeu TV "Qui veut gagner des millions?", a été décliné sur la thématique des pathologies de notre filière!

⚕️Journée Nationale NeuroSphinx 2024 👩🧬🩺🏥🔬 📝LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES ! ✅ 👉linscription.com/pro/activite.p… 📆vendredi 21 juin 2024 🕗de 09h00 à 17h30 📍Institut Imagine #priseencharge #pluridisciplinaire #patients #chirurgie #errance #impassse #diagnostiques #databases


⚕️Journée Nationale NeuroSphinx 2024 🧬🩺🏥 Suivez les échanges de la Filière NeuroSphinx en #livestreaming ! 🎬 🖥 Absent en présentiel: vous souhaitez nous suivre à distance ⁉️ 👉neurosphinx.com/live-neurosphi…👈 Nous comptons sur vous pour faire de cette journée une réussite !


⚕️Absent à la Journée NeuroSphinx 2024 ⁉ 👩🧬🩺 Bonne nouvelle : le #replay de l'événement est disponible !! 📹 🔁 ▶ 🔸 Sur notre chaine YouTube : 👉 youtube.com/playlist... SFUPA SFCP Société Française de Neurochirurgie - SFNC Association Française d'Urologie - AFU


📅 Save the date M-1 !📆 Hôpital Robert-Debré AP-HP et Organ Recovery Systems organisent une #masterclass #perfusion de #greffonsrénaux en #pédiatrie 📆 Jeudi 7 novembre, 9h-17h 📍 Amphithéâtre Vilmer Hôpital Robert-Debré AP-HP 📝& forms.office.com/pages/response…


📣 Ouverture de la journée annuelle de la plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay avec Christophe Kassel, directeur général du GHU Paris Saclay et Eric Deutsch, vice doyen de la recherche de l’université Paris Saclay Université Paris-Saclay Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)


💬 MOMENT FORT de la journée annuelle sur le thème du #sport dans les #maladiesrares : Témoignage de Julien Hugelé, membre de l'équipe de France de para tir sportif atteint de la syringomélie. Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) Hôpital Bicêtre AP-HP


Merci à tous les intervenants et les participants pour leur engagement et leur contribution afin que cette journée soit un succès. Nous vous donnons rendez-vous l'année prochaine 🙌 Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) Hôpital Bicêtre AP-HP

