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Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques

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linkhttp://neurosphinx.fr/ calendar_today19-05-2015 09:26:57

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NeuroSphinx est à Hospital La Paz, pour le 7è #congrès annuel de l'ERNICA, réseau de professionnels de santé européen spécialisés dans la prise en charge des maladies héréditaires et congénitales rares d'origine digestives et gastro-intestinales.

<a href="/NeuroSphinx/">NeuroSphinx</a> est à <a href="/HospitalULaPaz/">Hospital La Paz</a>, pour le  7è #congrès annuel de l'<a href="/ernica_ern/">ERNICA</a>, réseau de professionnels de santé européen spécialisés dans la prise en charge des maladies héréditaires et congénitales rares d'origine digestives et gastro-intestinales.
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Les ERN eUROGEN et ERNICA en partenariat avec l' EUROPEAN PAEDIATRIC SURGEONS’ ASSOCIATION, organisent un #webinaire dédié au suivi des malformations #anorectales, animé par les Pr Sabine Sarnacki et Dr Célia Crétolle, de la filière NeuroSphinx register.gotowebinar.com/register/88266…

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🔔RAPPEL⏳ C’est demain, 18h00 Webinaire ERN eUROGEN et ERNICA , en partenariat avec l’EUROPEAN PAEDIATRIC SURGEONS’ ASSOCIATION Suivi des #malformations #anorectales animé les Pr Sabine Sarnacki, et Dr Célia Crétolle animatrices de NeuroSphinx 📝S'inscrire : register.gotowebinar.com/regi.../882666…

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NeuroSphinx est à Sorbonne Université pour le 2ème colloque "3 plans maladies rares, quel bilan pour la transition ado-adulte?" 🎯Optimiser la prise en charge et le parcours de soins des jeunes Pour suivre les interventions #live 👉transitionmaladiesrares.com/live-colloque-… Petite rétrospective 📷

<a href="/NeuroSphinx/">NeuroSphinx</a> est à <a href="/Sorbonne_Univ_/">Sorbonne Université</a> pour le 2ème colloque "3 plans maladies rares, quel bilan pour la transition ado-adulte?" 
🎯Optimiser la prise en charge et le parcours de soins des jeunes
Pour suivre les interventions #live 
👉transitionmaladiesrares.com/live-colloque-…
Petite rétrospective 📷
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NeuroSphinx  est à Nimègue, au Conseil Stratégique de ERN eUROGEN . Au programme, innovations faits marquants du réseau, partenariats, collaborations... Les #CRMR #MARVU Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER #MAREP sont présents. #ERN #ClinicalPractice #Governance #ExpertiseAreaDiagnoses

<a href="/NeuroSphinx/">NeuroSphinx</a>  est à Nimègue, au Conseil Stratégique de <a href="/ERN_eUROGEN/">ERN eUROGEN</a> .
Au programme, innovations faits marquants du réseau, partenariats, collaborations...
Les #CRMR  #MARVU <a href="/CMavemNecker/">Centre de Référence Maladies Rares C-MAVEM NECKER</a> #MAREP sont présents.
#ERN #ClinicalPractice #Governance #ExpertiseAreaDiagnoses
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#savethedate #CRMR #MARVU NeuroSphinx et Association APEX organisent une journée gratuite de #rencontres et #echanges entre les patient.e.s né.e.s avec une #exstrophievesicale #BEEC, leurs familles et les professionnels de santé, ce samedi 16/12/2023 à Hôpital Robert-Debré AP-HP

#savethedate
#CRMR #MARVU <a href="/NeuroSphinx/">NeuroSphinx</a> et <a href="/ApexAssociation/">Association APEX</a>  organisent une journée gratuite de #rencontres et #echanges entre les patient.e.s né.e.s avec une #exstrophievesicale #BEEC, leurs familles et les professionnels de santé, ce samedi 16/12/2023 à <a href="/HopRobertDebre/">Hôpital Robert-Debré AP-HP</a>
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#Elearning inédit 🎓NeuroSphinx & Kera Medical « 𝗙𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮 𝗹𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗮𝗻𝗼𝗿𝗲𝗰𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 » : 📝Préinscription 👉bit.ly/formation-MARs 🎯 Collège de la Médecine Générale Société Française de Pédiatrie SFCP SIFUD-PP....

#Elearning inédit 🎓<a href="/NeuroSphinx/">NeuroSphinx</a> &amp; <a href="/KeraMedical/">Kera Medical</a> 
« 𝗙𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮 𝗹𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗮𝗻𝗼𝗿𝗲𝗰𝘁𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 » :
📝Préinscription 👉bit.ly/formation-MARs
🎯 <a href="/LeCollegeMG/">Collège de la Médecine Générale</a> <a href="/sf_pediatrie/">Société Française de Pédiatrie</a> <a href="/SFCPtwit/">SFCP</a> <a href="/SIFUD_PP/">SIFUD-PP</a>....
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NeuroSphinx vous souhaite le meilleur pour cette année 2024 ! A commencer par la santé : un trésor précieux... Mais également beaucoup de joie, de belles surprises, et tout ce dont vous pouvez rêver, pour vous et ceux qui vous sont chers! #welcome2024 #happynewyear #bestwishes

<a href="/NeuroSphinx/">NeuroSphinx</a> vous souhaite le meilleur pour cette année 2024 !
A commencer par la santé : un trésor précieux... Mais également beaucoup de joie, de belles surprises, et tout ce dont vous pouvez rêver, pour vous et ceux qui vous sont chers!
#welcome2024 #happynewyear #bestwishes
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Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » 👉orpha.net/orphacom/cahie… #update2023 #prestationssociales #PCH #AAH #AEEH #MDPH #PAI....

Cahier <a href="/Orphanet/">Orphanet</a> « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » 👉orpha.net/orphacom/cahie…
#update2023 #prestationssociales #PCH #AAH #AEEH #MDPH #PAI....
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vimeo.com/917527240?shar… Rare Disease Day D-DAY 🤩 NeuroSphinx rend hommage aux associations de son réseau, à travers une web émission dont le concept, emprunté au jeu TV "Qui veut gagner des millions?", a été décliné sur la thématique des pathologies de notre filière!

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⚕️Journée Nationale NeuroSphinx 2024 👩‍🧬🩺🏥🔬 📝LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES ! ✅ 👉linscription.com/pro/activite.p… 📆vendredi 21 juin 2024 🕗de 09h00 à 17h30 📍Institut Imagine #priseencharge #pluridisciplinaire #patients #chirurgie #errance #impassse #diagnostiques #databases

⚕️Journée Nationale <a href="/NeuroSphinx/">NeuroSphinx</a>  2024 👩‍🧬🩺🏥🔬
📝LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES ! ✅
👉linscription.com/pro/activite.p…
📆vendredi 21 juin 2024
🕗de 09h00 à 17h30
📍<a href="/InstitutImagine/">Institut Imagine</a>  
#priseencharge #pluridisciplinaire #patients #chirurgie #errance #impassse #diagnostiques #databases
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⚕️Journée Nationale NeuroSphinx 2024 🧬🩺🏥 Suivez les échanges de la Filière NeuroSphinx en #livestreaming ! 🎬 🖥 Absent en présentiel: vous souhaitez nous suivre à distance ⁉️ 👉neurosphinx.com/live-neurosphi…👈 Nous comptons sur vous pour faire de cette journée une réussite !

⚕️Journée Nationale NeuroSphinx 2024 🧬🩺🏥
Suivez les échanges de la Filière <a href="/NeuroSphinx/">NeuroSphinx</a>  en #livestreaming ! 🎬 🖥 
Absent en présentiel: vous souhaitez nous suivre à distance ⁉️
👉neurosphinx.com/live-neurosphi…👈
Nous comptons sur vous pour faire de cette journée une  réussite !
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📅 Save the date M-1 !📆 Hôpital Robert-Debré AP-HP et Organ Recovery Systems organisent une #masterclass #perfusion de #greffonsrénaux en #pédiatrie 📆 Jeudi 7 novembre, 9h-17h 📍 Amphithéâtre Vilmer Hôpital Robert-Debré AP-HP 📝& forms.office.com/pages/response…

📅 Save the date M-1 !📆
<a href="/HopRobertDebre/">Hôpital Robert-Debré AP-HP</a> et <a href="/ORS_LifePort/">Organ Recovery Systems</a> organisent une #masterclass #perfusion de #greffonsrénaux en #pédiatrie
📆 Jeudi 7 novembre,  9h-17h
📍 Amphithéâtre Vilmer <a href="/HopRobertDebre/">Hôpital Robert-Debré AP-HP</a> 
📝&amp; forms.office.com/pages/response…
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📣 Ouverture de la journée annuelle de la plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay avec Christophe Kassel, directeur général du GHU Paris Saclay et Eric Deutsch, vice doyen de la recherche de l’université Paris Saclay Université Paris-Saclay Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)

📣 Ouverture de la journée annuelle de la plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay avec Christophe Kassel, directeur général du GHU Paris Saclay et Eric Deutsch, vice doyen de la recherche de l’université Paris Saclay <a href="/UnivParisSaclay/">Université Paris-Saclay</a> <a href="/APHP/">Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)</a>
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💬 MOMENT FORT de la journée annuelle sur le thème du #sport dans les #maladiesrares : Témoignage de Julien Hugelé, membre de l'équipe de France de para tir sportif atteint de la syringomélie. Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) Hôpital Bicêtre AP-HP

💬 MOMENT FORT de la journée annuelle sur le thème du #sport dans les #maladiesrares : Témoignage de Julien Hugelé, membre de l'équipe de France de para tir sportif atteint de la syringomélie. <a href="/APHP/">Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)</a> <a href="/Hopital_Bicetre/">Hôpital Bicêtre AP-HP</a>
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🏛️ "Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le 4e plan national consacré aux maladies rares🚀4️⃣ axes majeurs : Diagnostic  🧬 Parcours de vie /soins 🏥🩺 Innovation thérapeutique💊 Bases de données & biobanques 📊 Lire le plan :📋sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.…