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💬 ¿Sabías que la #fibrosisquística es la enfermedad #genética más frecuente en la población de origen europeo? Y que, ¿1 de cada 35 personas es portadora sana de la #FQ y no lo sabe? 🔁 Comparte y ayúdanos a crear conciencia. Hagamos visible lo invisible 🧡💚 #RespiraSevilla

🔴El próximo 21- junio celebramos nuestra jornada anual para personas con #drepanocitosis. 📍H.Gregorio Marañón 🚕Ofrecemos ayuda para el traslado, y actividades paralelas para los niños. 🎯¡Para que nadie falte! Inscripción: asafefalciforme.org/tercera-jornad… ¡Difúndelo a tus pacientes!

Las #EERR en su mayoría, 85%, tienen una base #genética, por eso la especialidad es tan importante, y los avances en investigación son la esperanza💚💜, que refleja la medicina de precisión, como nos cuenta el director del CIBERER, Pablo Lapunzina. “La genética, un tsunami que

Aquellos que tengáis niños en casa, os animo a participar en el programa de donación de dientes de leche para ayudar en la investigación del #SindromeDeRett con Rett Spain y Universidad Francisco de Vitoria Ayúdanos a difundir.

Qué es la sepiapterina?, el próximo 18 de junio a las 19:00 la Dra.Amaya Belánger, nos resolverá todas las dudas en el webinar organizado por la Federación metabolicos.es/2025/05/sepiap…

We’re proud to celebrate Dr. Anish Bhatnagar, named to TIME’s 100 Most Influential in Global Health! His work in Prader-Willi syndrome and patient-centered innovation inspires us all. #TIME100Health #IndoUSrare #GlobalHealth #RareDisease

📢¡Empieza ACT-EARLY! 🔬Un #ensayoclínico con acoramidis que busca retrasar o evitar el debut de la #amiloidosis por TTR variante en personas portadoras asintomáticas. 🌐Más info: investor.bridgebio.com/news/news-deta…

La importancia de los paliativos: “Es la medicina más humana” Carlos Centeno (Clínica Universidad de Navarra) en EL MUNDO SECPAL_CPaliativos AECPAL PEDPAL Paliativos SF Manuela Monleón Dani Ramos Grupo de Trabajo Dolor y Paliativos SEMERGEN

Se adoptó #Resolution4Rare‼️‼️ El lema era “From invisible, to visible”, …pues visibles‼️💪 La Resolución propuesta para #RareDiseases en la #WHA78 mejora la atención, investigación y visibilidad de 300 millones de personas con #EERR💪💚💜 La 78ª Asamblea Mundial de la Salud, en

Miles de ciudadanos marchan por Madrid en defensa de la Sanidad Pública para reclamar que este derecho siga siendo de todos "y no sólo de quienes pueden pagarse un seguro" europapress.es/madrid/noticia…

👨‍⚕️💬 Cuando hablamos de Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil solemos comentar que ❌🔬 no tiene una prueba genética para su diagnóstico, sin embargo, cada vez se conocen ➕ estudios que relacionan ciertas mutaciones genéticas que pueden darse en esta enfermedad. ⬇️

Las posibilidades que nos ofrece la edición #genética son muy amplias. #CRISPR Ilusionante ejemplo de #TerapiaGénica, es el tratamiento que ya están aplicando en enfermedades raras #EERR de origen genético, como #drepanocitosis ASAFE o Salvador Payán-Pernía 🇵🇸 con la

El #FestivalVisibles hace realidad la #inclusión escénica con una atractiva programación. Hasta el 1 de junio tendrá lugar la décima edición del Festival Visibles [arte inclusivo], un evento que nació gracias al esfuerzo de los impulsores de esta iniciativa, la Sala Tarambana de

📢 A historic win for the rare disease & pituitary community! On May 24, the #WHA78 adopted the #Resolution4Rare — a major step toward global recognition, equity & care for 300M+ people with rare diseases. WAPO stands ready to support its implementation. 🌍💪 #RareDiseases

FEDER | Enfermedades Raras Ha participado el Dr. Miquel Pons, subgerent del hospital, celebrando además la nueva resolución sobre Enfermedades Raras adoptada en la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud #WHA78 #Resolution4rare  👉 rarediseasesinternational.org/wha-resolution…

🌍 A historic day for our community! On May 24, #WHA78 adopted the #Resolution4Rare — recognizing the challenges of living with rare diseases like Addison’s & pituitary conditions. A vital step toward equity in care. Now, let’s turn resolution into action. 💪 #RareDiseases

La OMS declara las enfermedades raras prioridad mundial OPS/OMS World Health Organization (WHO) Ministerio de Sanidad Mónica García FEDER | Enfermedades Raras RarasNoInvisibles National Organization for Rare Disorders (NORD) La Moncloa Comisión Europea en España CERMI Estatal Plataforma del Tercer Sector 🍀 Plena inclusión Fundación ONCE vía Noticias Ciudadanas noticiasciudadanas.com/oms-enfermedad…

incluye un plan estratégico global de 10 años para mejorar diagnóstico, tratamiento e inclusión. #Resolution4Rare 👇 FEDER | Enfermedades Raras RarasNoInvisibles CSIC Ministerio de Sanidad

🎉Historic week at #WHA78: WHO has adopted the first-ever Rare Diseases Resolution—a huge win for 300 million people worldwide. We at Re:solve continue to follow the road to recognition! #Resolution4Rare 🧬Read our Rare Disease Report: re-solveglobalhealth.com/special-reports