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ProRaris freut sich riesig über das Echo in den Medien und den Sozialen Medien zum gestrigen internationalen #TagderseltenenKrankheiten. Ein grosser Dank an alle, die sich für Menschen mit #seltenenKrankheiten engagieren! youtu.be/bCxtcx5RYKE

ProRaris est très heureuse de l'écho que les médias et les médias sociaux ont donné à la #Journéeinternationaledesmaladiesrares d'hier. Merci à tous ceux qui s'engagent pour les personnes atteintes de #maladiesrares ! youtu.be/bCxtcx5RYKE

Heute fand das ProRaris-Webinar zum #TagderseltenenKrankheiten mit über 90 Teilnehmenden statt. Thema: Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen. Danke den Teilnehmenden und den Referierenden für die Inputs und den Austausch!

Aujourd'hui le webinaire ProRaris de la #JournéedesMaladiesRares a réuni plus de 90 participants. Thème: Implication des patients dans la recherche clinique et les soins de santé: Défis et opportunités. Merci aux participants et aux intervenants pour les inputs et les échanges!

Morgen geht es los mit der ersten #Behindertensession, organisiert von Pro Infirmis. ProRaris unterstützt die wertvolle Initiative, zumal viele Menschen mit #seltenenKrankheiten auch beeinträchtigt sind. Die Session im Livestream verfolgen: proraris.ch/de/behinderten…

Demain, c'est le début de la 1er #sessiondespersonneshandicapées, organisée par Pro Infirmis. ProRaris soutient cette initiative, vue que de nombreuses personnes atteintes de #maladiesrares sont également handicapées. Suivre la session en livestream : bit.ly/3LHaNxH

Die 1. Behindertensession war ein Erfolg. Eine der 44 Parlamentarier*innen war Jennifer Pauli. Sie lebt mit der #seltenenKrankheit Epidermolysis Bullosa. Für ProRaris hat sie ihre Eindrücke in Bern festgehalten. Wir gratulieren zum grossen Engagement! bit.ly/42X4HPK

La 1e session des personnes handicapées, un succès. Jennifer Pauli était une des 44 parlementaires. Elle vit avec la #maladierare épidermolyse bulleuse. Pour ProRaris elle a partagé ses impressions à Berne. Nous la félicitons pour son grand engagement ! bit.ly/40qwNBk

Husten verboten heisst das Buch von Hansruedi Silberschmidt und beschreibt sein Leben mit der #seltenenKrankheit PCD. Erst mit 39 Jahren erhielt er die Diagnose. Nach ProRaris hat auch die AargauerZeitung ihm und seiner Geschichte einen Artikel gewidmet: bit.ly/421T5to

Le Magazine "Salle d'attente" à interviewé la secrétaire générale de ProRaris. Elle y parle, entre autres, des défis des personnes atteintes d’une #maladierare, allant du traitement thérapeutique à l’inclusion dans la société et la vie professionnelle. bit.ly/3LI2oti

Lesen Sie im aktuellen Newsletter, warum sich eine Spende für ProRaris lohnt sowie weitere Neuigkeiten rund um das Thema #selteneKrankheiten: proraris.createsend1.com/t/r-e-tttkidjk…

Découvrez dans la dernière newsletter pourquoi il vaut la peine de faire un don à ProRaris, ainsi que d'autres nouvelles sur les #maladiesrares : proraris.createsend1.com/t/r-e-tttkhjjk…

In der AargauerZeitung berichtet Anina Rohr über den steinigen Weg bis sie endlich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom erhielt, eine #selteneKrankheit bei der gerade betroffene Frauen oft lange auf eine Diagnose warten. Der ganze Artikel bei ProRaris: proraris.ch/de/lange-warte…

Wie lebt es sich als Familie, wenn das eigene Kind anstelle von Fortschritten nur noch Rückschritte macht in seinen kognitiven Fähigkeiten? Ein feinfühliges Porträt der AargauerZeitung zur #seltenenKrankheit Sanfilippo-Syndrom, auch Kinder-Demenz genannt: proraris.ch/de/jenseits-al…

Denken Sie bei Müdigkeit, Rückenschmerzen und Angina an eine #selteneKrankheit? Bei Iliana Mebert stellten sich diese Symptome als seltene Autoimmunerkrankung heraus: Takayasu Arteriitis. Das Porträt der AargauerZeitung finden Interessierte hier: rb.gy/f32bv

Lesen Sie den Gastbeitrag der ProRaris-Vizepräsidentin Therese Stutz in der NZZ, warum die Patient:innen – vor allem mit #seltenenKrankheiten – gezielt in Forschungs- und Behandlungsprozesse einzubeziehen sind – als Ressource und nicht nur als Kranke. proraris.ch/de/patienten-h…

Im Migros-Magazin ist anlässlich des #TagderpflegendenAngehörigen ein eindrückliches Porträt erschienen von einer Familie, die von einer #seltenenKrankheit betroffen ist. Lesen Sie, wie das #DravetSyndrom das Leben der Eltern beeinflusst: proraris.ch/de/anais-brauc…

In der aktuellen SÄZ-BMS berichten 4 Patient:innen, darunter 2 Betroffene mit einer #seltenenKrankheit, über ihre Hoffnungen und Unsicherheiten in Zusammenhang mit der personalisierten Medizin. Eine ist Jasmin Barman-Aksözen aus dem Beirat von ProRaris. proraris.ch/de/hoffnung-eu…

Pour SÄZ-BMS, quatre patients, dont deux atteints d'une #maladierare, font part de leurs espoirs et de leurs incertitudes concernant la médecine personnalisée. Jasmin Barman-Aksözen, membre du comité consultatif de ProRaris, est l'une d'entre elles: proraris.ch/fr/espoir-euph…

Hätten Sie bei dicken Händen und Fingern sowie übergrossen Füssen an eine #selteneKrankheit gedacht? In der AargauerZeitung ist ein neues Porträt erschienen zur #seltenenKrankheit Akromegalie. Interessiert finden dieses Porträt und andere bei ProRaris: proraris.ch/de/hande-bratp…