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En los próximos años se espera un aumento en el número de #MedicamentosHuérfanos, especialmente terapias génicas y celulares. Esta revolución en el tratamiento de #EnfermedadesRaras plantea retos como… 👉Gestión de la incertidumbre 👉Elevados costes 👉Necesidad de generar

El #SíndromeDeMorquio (#MPS tipo 4) causa varios problemas de salud. Entre otros, un desarrollo anormal de huesos o mal funcionamiento de algunos órganos vitales. En Italia se realizó recientemente por primera vez en la historia una implantación de válvula aórtica en una

🌐💻 #CastillayLeón lanza una web pionera sobre #EnfermedadesRaras. Se trata de una iniciativa de su Consejería de Sanidad que tiene como objetivo ofrecer información útil para pacientes, familias y profesionales. Se quiere con esta web mejorar la información, visibilidad y

Hay personas que dicen que la denominación “raras” estigmatiza. Francesc Palau, genetista e investigador del H. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES cree que se debe a una interpretación errónea. “La propia Federación Española de #EnfermedadesRaras tomó este nombre, y en otros países se utiliza

El Centro de Referencia Estatal de #EnfermedadesRaras Creer Imserso estrena área de investigación y gestión del conocimiento. El objetivo, optimizar cómo se recaba información de pacientes y #AsociacionesDePacientes para que sea útil para la investigación. diariodeburgos.es/noticia/z07159…

Libertad Digital contactó con dos #AsociacionesDePacientes #EnfermedadesRaras para visibilizar su realidad y la de sus familias. Asociación Madrileña de #FibrosisQuística + Asociación Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau. Coincidieron en señalar como principales

¿Qué sabes sobre el uso de la resonancia magnética en el diagnóstico de #EnfermedadesNeuromusculares? Te lo explica una de las varias #DocTalks, píldoras de conocimiento en formato vídeo para profesionales sanitarios. campus.sanofi.es/es/ciencia/enf…

¿Eres paciente o familia afectada por una enfermedad poco frecuente y resides en #CastillaYLeón? AERSCYL lleva una década siendo un apoyo para los afectados en esta Comunidad Autónoma. Actualmente, unas 120 familias, principalmente de #Salamanca, forman parte de esta

La secuenciación genómica ofrece un gran potencial para diagnosticar #EnfermedadesRaras. Así lo revela el trabajo realizado por científicos Fundación Progreso y Salud y HospitalUVRocio cuyos resultados han sido publicados en 'Journal of Translational Medicine'. juntadeandalucia.es/presidencia/po…

🏥🩺 Pacientes con #EnfermedadesRaras #porfirias y profesionales sanitarios (investigación, nutrición, fisioterapia y ejercicio físico) compartieron ciencia, autocuidado y horizontes vitales en la sede de Madrid Clínica Universidad de Navarra. 👏 Hay que felicitarse por que cada vez se

👏👏 📺 Visibilidad para las #EnfermedadesRaras desde la televisión canaria. RTVC estrenó un emotivo documental 🎥que sigue a un grupo de familias unidos por una misma realidad, la de las enfermedades poco frecuentes, y su reto de ascender juntos el Teide. 🗻

¿Sabías que hay enfermedades más raras que las #EnfermedadesRaras? Se consideran enfermedades ultra-raras aquellas con una prevalencia menor que 1 por cada 50.000 personas. Requieren todavía más apoyo y visilización, como recuerda AECOM&Sociedad. x.com/AECOMySociedad…

💻 Post EHA-ISTH 2025 en #PTT y #PTI. 📅 3 de julio a las 16.30h. Un webinar dirigido a profesionales sanitarios organizado por la Sociedad Española de #Hematología y Hemoterapia @sehh_es, el Grupo Español de #Aféresis Grupo Español de Aféresis (GEA) y el Grupo Español de Trombocitopenia Inmune

👏👏 El actor Antonio Resines fue uno de los primeros rostros públicos en dar visibilidad al #SíndromeDeDent en España. Desde entonces se ha convertido en el padrino simbólico de Art for Dent, la asociación creada por familias gallegas con hijos afectados por esta patología

"Cuando empecé a hablar de #EnfermedadesRaras, era un tabú" 🏆 Noah Higón Noah Higón Bellver premio Actitud RockFM Noah se ha convertido en una voz poderosa para las más de tres millones de personas en España que conviven con las enfermedades poco frecuentes. cope.es/emisoras/pais-…

«Cuando se diagnostica a un paciente con #Fabry, es esencial que lo evalúe un equipo que incluya cardiólogos, nefrólogos, oculistas y otros especialistas” AELMHU habló sobre #EnfermedadDeFabry con el Dr. Javier Limeres, cardiólogo Vall d'Hebron especialista en esta enfermedad

La IX Convocatoria de Ayudas a la investigación en #EnfermedadesRaras FEDER | Enfermedades Raras pasa a destinar 550.000€ frente a los 175.000€ de la edición anterior. Supone la financiación de un total de 23 proyectos: 7 dirigidas a diagnóstico, 6 a tratamiento, 6 enfermedades con una

“El tiempo en el diagnóstico lo cambia todo” “El papel de las #AsociacionesDePacientes es clave. Fue una suerte conocer a la que pertenezco” Lo dice Marta, paciente de #EnfermedadDeFabry. Y se refiere, en su caso, a la Asociación MPS-Lisosomales MPS papás. Dos aseveraciones

¿Conoces los síntomas distintivos que suelen experimentar los niños afectados por la #EnfermedadDeFabry? 👉 Disminución o ausencia de sudoración 👉 Problemas digestivos que incluyen dolor abdominal y diarrea recurrente 👉 Dolor crónico en las palmas de las manos y los pies 👉

¿Qué es la #AtaxiaDeFriedreich? Bajo el término #ataxia se engloba un grupo de más de 200 #EnfermedadesRaras. Sus síntomas se manifiestan, entre otros, como dificultades para caminar, debilidad muscular, dificultades en el lenguaje y/o al tragar y/o movimientos involuntarios en