👟Marche des Maladies Rares 2024 - 30.11 dans le cadre du #Téléthon2024 🚶‍♀️ RDV ce samedi 🕐13h30 📍Jardin du Luxembourg à Paris Dress code🧥 : rose🩷, bleu 💙et vert 💚 Malades, familles, amis, professionnels ou simplement solidaire, venez marcher ! 📝urlr.me/FYunZP

🔴🎓 #Formation #PID chez l'adulte et l'enfant, coordonnée par le Pr Cottin. 👍🏻 Pour rejoindre le 2nd webinaire en direct 🆕️🔗 us02web.zoom.us/j/83852674742 Vincent Cottin, FSMR - RespiFIL 🫁 et la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) avec les centres Pulmotension RespiRare et @AfpfFrance

🎉C’est parti pour 30h de marathon ! 🎬#Téléthon2024 👉 Des millions de participants rassemblés pour lutter contre la maladie, soutenir la #recherche sur les #maladiesrares 👉 15 000 communes et + de 50 000 associations engagées ☎️ 3637, la ligne du don 🖥️don.telethon.fr

👟 Marche #MaladiesRares 2024 - #Téléthon2024, c'est parti ✨️ 📍Jardin du Luxembourg Paris 🩷💙💚 AFM-Téléthon 💻 don.telethon.fr

📣📣[Nouveau PNDS] mis en ligne en nov.2024 🧬 Maladies génétiques rares, les interféronopathies sont responsables d’une activation constitutive et inappropriée de la production de ces cytokines ou de leur voie de signalisation, même en l’absence de toute stimulation virale.

[SAVE THE DATE] L’association ADCP et le Centre de Référence Maladies Respiratoires Rares #RespiRare du CHU de Reims organisent leur prochaine rencontre régionale ce samedi 7 décembre. 📍 Bâtiment Alix de Champagne - 2e étage 👉 Inscription gratuite : urlr.me/5CZMEv

🎉 Plus de 15 ans après sa création, l'identité visuelle de RespiRare évolue ! 🚀 Nouveau logo, couleurs modernes inspirées des blocs de construction des enfants, symbolisant créativité et imaginaire. 🧩 Un nouveau site arrive en 2025 ! 🌟 🔗urlr.me/zDHupX

📽🎓 [Formation] : vous avez manqué les 2 webinaires des #PID 🫁 chez l’adulte et l’enfant ? Retrouvez les 📺 : youtube.com/watch?v=2Km5br… 🏆🧠 Felicitations aux 2 gagnants ex æquo des quiz : Dr Alexandre BLEINC et Dr Anas MEDHAOUI. ✨️ Enquête : shorturl.at/tGRRc

↪️ #RetourSur le congrès du #CPAP 🤗 Sur son stand, la filière a pu présenter la nouvelle plaquette qui regroupe les 6 fiches urgences et 15 #PNDS de la filière accessibles avec de simples QrCodes. Envie d’en savoir + sur les avancées de la recherche ? shorturl.at/uFwBj

🗓✨️ Nous pensons à l'ensemble des patients, de leurs proches-aidants, des professionnels de santé, et paramédicaux, que 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ puisse-t-être l'année d'un nouveau #souffle 🌬, vous soit douce 🧸 et légère 🪶. Prenez #soin de vous 🤗🫁🫂. #HappyNewYear2025 #BonneAnnee2025

🚀 L'équipe FSMR - RespiFIL 🫁 s'agrandit ! Découvrez Emma SAFAR ERN-LUNG et Flore MATHURIN #Communication 👉 shorturl.at/NYbKU 🙏 Manuela RIVIÈRE pour sa collaboration #humilité Vincent Cottin Pulmotension RespiRare Fondation du Souffle

🔬 Le bulletin de recherche spécial sur le #CongrèsERS2024 est en ligne ! Découvrez plus de 150 projets de recherche, les coups de cœur de nos lauréats et bien plus encore. 🌍👩‍🔬 👉 Pour le consulter : shorturl.at/nagb4 #RespiratoryResearch #MaladiesRares ERS

🌍🎉Du 24 au 26 janvier, rejoignez-nous à la 29ème édition du CPLF à Marseille sur le stand K ! Pour en savoir plus👉shorturl.at/dUCjQ #FSMR #CPLF2025 #Pneumologie #SantéRespiratoire #ChangementClimatique #MaladiesRespiratoiresRares

📰 La newsletter de janvier est sortie ! 🎉 Découvrez les temps forts : ▶️Pr V. Cottin prend la coordination médicale de #RespiFIL. 🙌à nos 2 chargées de mission. 🤝du partenariat avec l’Alliance Sociale. 🆕protocole sur les interféronopathies. 👉shorturl.at/W6MQx

📢 RespiFIL suspend aujourd'hui son activité sur X (anciennement Twitter), comme nos tutelles hospitalières et universitaires. ➡️ Retrouvez-nous sur Bluesky : @respifil.bsky.social Nous restons actifs sur : ✅ Facebook ✅ Instagram ✅ LinkedIn