🩺En el DíaMundial de la Amiloidosis, las asociaciones Amiloidosis Visible , ABEA, ASVEA y ASCEA presentan el informe “La Amiloidosis en España: una realidad oculta por el infradiagnóstico”. 📊Más de 16.000 personas conviven con esta ER silenciosa. 👉enfermedades-raras.org/movimiento-aso…

El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y A2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad y D. G., presentó en Creer Imserso: ‘Estudio sobre despliegue e implantación de medidas de prevención existentes en España en materia de #EERR’. Mide el impacto de las políticas públicas para mejorar la calidad de vida de estas personas y sus

👥 Las psicólogas Laura (Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES) y Mireia (FEDER | Enfermedades Raras) nos acompañarán en la #JornadaShare4Rare para dar respuesta a la pregunta "¿Cuándo es necesaria la atención psicológica?", desde puntos de vista diferentes. ✏️ tinyurl.com/57fkrahu ℹ️ tinyurl.com/hr273c4w

.Share4Rare_es finalizó su estudio sobre #EnfermedadesRaras y atención psicológica. ¿Quieres conocer sus resultados? Apunta en tu agenda el 5 de noviembre. 👇👇 x.com/Share4Rare_es/…

La prevención ya forma parte de la agenda pública en enfermedades raras 💚 El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y A2030 , a través del Real Patronato sobre Discapacidad, presenta el estudio que impulsamos con nuestra campaña del Día Mundial ER 2023: “¿Más vale prevenir que curar?” 🔗 enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Esta semana no va de miedo, va de realidades urgentes 👁️ 🔹 +3 millones de personas en 🇪🇸 viven con una ER 🔹 El 80 % no tiene investigación activa 🔹 Solo el 6 % cuenta con tratamiento Del 3 al 16 de noviembre, #SemanaDeLaCiencia

La futura Ley de #AsociacionesDePacientes incorporará la visión de aquellos afectados por las #EnfermedadesRaras. FEDER | Enfermedades Raras pudo trasladar al Ministerio la especial necesidad de esta visión en el caso de las EE.RR., donde los pacientes incorporan una información muy valiosa

¡Es hoy! 😁 ¿Te interesa la #JornadaShare4Rare pero no puedes asistir presencialmente? 🎉 ¡Buenas noticias! Hemos abierto la posibilidad de seguir la jornada por streaming. 🕟 Recuerda que empieza a las 16.30 h Este es el enlace para el streaming 👉 tinyurl.com/2ehxwamd

¡Hoy! ⏰16.30 - 18.00 Puedes seguir la jornada en streaming 👇 teams.microsoft.com/dl/launcher/la…

🔍Alfa-1 España participó ayer en la Jornada sobre Salud Mental en Enfermedades Raras, organizada por Share4Rare Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES y FEDER | Enfermedades Raras  Se destacó la necesidad de atender también la salud emocional de las familias y mejorar el acceso a terapia en todas las CCAA.

El pasado miércoles estuvimos en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES, donde @share4rare y @feder_ong presentaron los resultados de su estudio sobre el acceso a la atención psicológica en #EnfermedadesRaras. En la ocasión, nuestra delegada Bea aportó, además, el valioso testimonio de un paciente.

👉 El objetivo del estudio #GitelMatters es determinar la afectación de la calidad de vida y el pronóstico a largo plazo en pacientes con enfermedad de #Gitelman. ℹ️ Más info en el blog: tinyurl.com/ysvyn6fv ▶️ Los vídeos te ayudarán a entender el estudio y cómo participar.

Disponible el vídeo de la #JornadaShare4Rare: Investigación colaborativa en salud mental en #enfermedadesraras de Share4Rare_es youtube.com/watch?v=h8cfvN…