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📢 Breaking news! The United Nations has officially declared 27 June the International Day of #Deafblindness, starting in 2025! This is a historic step in recognising deafblindness as a distinct disability. Thank you to Croatia at the UN, our members, partners & allies for making this possible! 🙌

🌍#21giugno #SLAGlobalDay2025 📢eventi in tutta Italia, coordinati da AISLA APS 💗tema centrale: la #curacondivisa 🔬uno studio del CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche, finanziato da Fondazione AriSLA, fa luce sui meccanismi alla base del danno al #DNA #ALSMNDWithoutBorders 🔎 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

✈️Al via il corso di #formazione online gratuito sulla nomenclatura #Orphanet per la codifica delle #malattierare 👉primo modulo: dal 30 giugno al 9 luglio 👉 secondo modulo in videoconferenza il 10 luglio 👉 iscrizioni fino al 25 luglio 2025 🔎 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

🌍#23giugno Giornata Sindrome di #Dravet Nella bellissima immagine, creata dal Gruppo Famiglie Dravet (Italia) con la direttrice artistica Diana Albo, c’è tutto: #complessità, lotta 💪 dolore ma anche #speranza, possibilità, #futuro 🦋🌻 👇 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

👏Servizio Tobia: accesso personalizzato a visite ed esami per persone con #disabilitàintellettiva 🏥Attivo in quasi 20 città italiane, si basa su #ascolto, #accoglienza, #accompagnamento 📖L’esperienza dell'Az. Osp. San Camillo-Forlanini in un libro 🔎 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

🆕Primo incontro di #formazione integrata e trasversale sulle mr nell’ambito del progetto #ThinkRareTank🦋 🗓️#25giugno Hotel Nazionale (Roma) 🎙️Tra gli esperti: Marco Silano, Dir. NationalCentre forRD e Paola Torreri, ricercatrice NationalCentre forRD Leggi il programma⬇️ malattierare.gov.it/eventi/dettagl…

🌐#Conect4Children, #rete collaborativa europea per lo sviluppo di #trial e #farmaci💊mirati sui bambini ‼️Solo il 30% dei medicinali commercializzati nel🌍ha un’autorizzazione pediatrica🧒 Al progetto dedica un articolo M. Cavaller Bellaubi EURORDIS-Rare Diseases Europe 🔎 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

🌏#25giugno World Vitiligo Day 💜La #vitiligine colpisce circa 100 milioni di persone e non solo la loro pelle: anche la fiducia in sé stessi e la #salutementale 🇨🇦A Toronto il Summit che esplora come l’#IA stia rivoluzionando #diagnosi e #trattamenti 👇 malattierare.gov.it/eventi/dettagl…

💡#28giugno Giornata della #PKU ✍️Vivere con la #fenilchetonuria: una survey su #stress, #alimentazione, #benessere cognitivo per migliorare la #qualitàdivita dei pazienti 💚Torna la campagna “Conoscere la PKU” 🗓️sabato 28/06 evento online di #pkuenoi 👇 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

🎉Happy International Day of #Deafblindness!🎉 Today we celebrate the United Nations's historic recognition of both this day & deafblindness as a distinct disability with a landmark resolution. Learn more about this and what's next for our organisation: 🔗shorturl.at/yTTSk

🌍#27giugno2025 Giornata della sordocecità🦻🦯 🎉Proclamata ufficialmente dalle United Nations lo scorso 16 giugno con una risoluzione storica che riconosce la #sordacecità come #disabilità distinta 👏Lega del Filo d'Oro: italiani poco informati ma vicini e sensibili 🔎 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

✍È online #RaraMente, newsletter sulle #malattierare: ☎️ il Telefono verde, anche in estate un supporto importante 🏥Nour, ‘bimba farfalla’ da Gaza in Italia per le cure 🇮🇹Giada, ragazza dalle ‘ossa di cristallo’, Alfiere della Repubblica 🔎 tinyurl.com/2ukb65fp #medicina

💜#29giugno Giornata della Sclerosi Sistemica💜 🇮🇹 circa 30 mila persone, in maggioranza donne👩 🟣edifici illuminati di viola nella notte tra il 29 e il 30 giugno 🧪allo studio una #terapia con le CAR-T 🏥al #Gemelli una nuova procedura diagnostica 🔎 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

🌍#30giugno2025 #ArthrogryposisAwarenessDay 👉Gruppo di malattie – più di 400 tipi - caratterizzate da contratture congenite degli arti🩻 👉La frequenza: 1 caso ogni 12.000 nati vivi👶 👉Dal 2023 #ArtrogriposiItalia è a fianco delle famiglie ⤵️ malattierare.gov.it/news/dettaglio…

🪽#NeverWalkAlone, il progetto di #LealiDiCamilla che supporta i bimbi con #epidermiolosibollosa 🌻Su #RaraMente il viaggio di Nour dall’inferno di #Gaza a Modena, dove è stata accolta dalle famiglie farfalla e presa in carico dal AOU di Modena 👇 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

👏In vigore l’ #EuropeanAccessibilityAct 📌una direttiva europea che mira a garantire a tutti l’ #accesso a servizi e tecnologie 📌fissa requisiti comuni di #accessibilità per siti web, trasporti, banche etc 🇪🇺A Bruxelles la settimana dell’accessibilità malattierare.gov.it/news/dettaglio…

🚀Bando della Fondazione Aiuti Ricerca #MalattieRare per 6⃣ borse di studio presso una delle sedi del Istituto Mario Negri, destinate a: 👩‍🔬ricercatori under 40, laureati in discipline biomediche o affini ⏰domande entro il 24 settembre 2025 🔎 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

🌍#2luglio Giornata di consapevolezza del #corpocalloso 🧠rara anomalia congenita caratterizzata dall’assenza parziale o totale dell’area del cervello che collega i due emisferi ✍️Associazione Assacci lancia un sondaggio per stimare l’impatto sulla #vitaquotidiana 👇 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

❓Sei mai stato coinvolto, come #paziente, in uno studio? La tua opinione su ciò che funziona e ciò che non funziona conta❗️ 📅Partecipa al sondaggio di ERDERA e dì la tua entro metà luglio 🎯ottimizzare i progetti di #ricerca sulle #malattierare 👉tinyurl.com/2k828j6h

💚Telefono Verde Malattie Rare , anche in estate un supporto importante per #caregiver e persone con #malattierare 📞dal lunedì al venerdì – tranne il 15 agosto - dalle 9 alle 13 💚grazie alla #passione e alla professionalità delle #ricercatrici e #psicologhe dell’equipe 👇 malattierare.gov.it/news/dettaglio…