¡Albacete, tenemos una cita! El 15 de marzo, el Teatro de la Paz se llenará de danza y solidaridad con el espectáculo DE_PORTÉS de Cecilia Jiménez ¡Un evento familiar para apoyar a las personas que viven con #XerodermaPigmentosum! Entradas y Fila cero: xerodermapigmentosum.es/espectaculo-de…

¡Este fin de semana hemos vivido una experiencia increíble en el curso ECOADVANCED! 📸 Dermatólogos de toda España se reunieron para el Curso de Ecografía Cutánea de la AEDV, con el apoyo de GEDEI y el patrocinio de Cantabria Labs y UCB Pharma. ¡Nos vemos en la próxima edición!

Muchísimas gracias a @FEDER por participar y apoyar la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC!

📣 𝗡𝗮𝗻𝗼 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗗𝗮𝘆 𝟮𝟬𝟮𝟱, un evento organizado en el marco del #RareDiseasDay para dar a conocer las últimas innovaciones en #nanomedicina: 🔎 Diagnóstico precoz 💊 Liberación controlada de fármacos 🧪 Nuevas terapias +info✍️ nanomedspain.net/nrdd2025

Es vital que las familias de niños con discapacidad aprendan a elevar la mirada hacia el futuro. Mantener una visión positiva del futuro puede transformar la forma en que las familias enfrentan los desafíos presentes. 20minutos.es/noticia/564642…

🩰De_Portés es una coreografía inspirada en el deporte que nos acerca a la danza contemporánea, con 12 bailarines/as bajo la dirección de Cecilia Jiménez. 💡 A beneficio de ASOCIACION XERODERMA PIGMENTOSUM España , apoyando a quienes conviven con Xeroderma Pigmentoso. 🎟 enfermedades-raras.org/actualidad/age…

Hola MARIA LUISA RAMON MEROÑO, ¿me puede explicar usted dónde está el respeto (del que ha hablado hoy, vean este vídeo) a los enfermos de Duchenne? ¿Nosotros no necesitamos respeto ni apoyo, ni nuestras familias? Cuando tengo una enfermedad igual de grave y de compleja que la ELA. La

¡Gracias a Cecilia Jiménez y sus chicas por el increíble espectáculo DE_PORTÉS en el Teatro de la Paz de Albacete! Vuestra dedicación y talento hicieron disfrutar a todos. ¡Seguid brillando! ❤️ #Danza #Solidaridad #Albacete xerodermapigmentosum.es/de_portes-danz… FEDER | Enfermedades Raras

🔷 No hay dos personas autistas iguales. 💙 Cada una tiene su propia forma de ver y vivir el mundo. Los apoyos deben ser únicos, adaptados a sus necesidades y capacidades en cada etapa vital. Y las administraciones deben garantizarlos. #DiaMundialAutismo #SomosInfinitos"

La #EnfermedadDeWilson causa la acumulación de cobre en el organismo al impedir la eliminación de forma natural de este componente en los alimentos. Esta acumulación causa anomalías motoras, temblores o disartia (debilidad de los músculos del habla) informacion.es/alicante/2024/…

🌍Como cada año, conmemoramos el #DíaMundialdelaEpilepsia o #PurpleDay. Y que mejor manera de hacerlo que con esta #Infografía sobre "Cómo actuar ante una crisis de epilepsia". Cada día un paso, cada minuto un logro, cada segundo una victoria.

Escuchad a este chico. Hay más enfermedades tan crueles como la ELA a las que no se les da visibilidad ni recursos. 👇

Como médico internista y especialista en obesidad, quiero decirte que pasa en los seres humanos que comienzan a comer mas lentejas, aceite de oliva, pescado, frutas y cereales integrales. Sigue leyendo.

¡Súmate a esta iniciativa y celebra el #DNADay con la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) este 25 de abril!

ACTUALIDAD | Profesionales del Hospital Clínic han sido designados por Ministerio de Sanidad para coordinar a los grupos de trabajo que definirán la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. clinicbarcelona.org/noticias/profe…

De las 44 pruebas de #Murcia a las 11 de #Asturias: así son las enormes diferencias del cribado neonatal en España. El caso del bebé de una familia asturiana que pudo empezar un tratamiento asintomático gracias a una prueba realizada en Madrid ejemplifica la necesidad de la

La mejora en las técnicas de análisis genético podría permitir diagnosticar #EnfermedadesRaras previamente no identificadas. Se dijo en la XV Reunión Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI). También se revindicó el papel de #MedicinaInterna en los procesos de transición de la infancia a la edad adulta

🧬Genetic diagnostic techniques 80% of rare diseases have a genetic origin and begin in childhood. This research notebook explores the pathway to diagnosis, the techniques used, and the professionals involved. All key to improve life quality and care. 📘 enfermedades-raras.org/sites/default/…

☀️ El 𝗫𝗲𝗿𝗼𝗱𝗲𝗿𝗺𝗮 𝗽𝗶𝗴𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀𝘂𝗺 afecta a la #piel debido a una sensibilidad extrema a la radiación #ultravioleta e impacta mucho en la calidad de vida. En #Share4Rare creamos un libro médico sobre XP supervisado por ASOCIACION XERODERMA PIGMENTOSUM España 👉 share4rare.org/es/library/xer…