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La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER hace un llamado urgente al Invima a no extralimitarse en sus funciones al considerar criterios de precios en la aprobación de medicamentos y no criterios de seguridad y eficacia, como corresponde. #VictimasDelInvima

Pacientes con #EnfermedadesRaras sufren por la falta de acceso a medicamentos, mientras "El MinSalud Colombia 🇨🇴 enfrenta una grave escasez presupuestaria que podría desestabilizar servicios críticos este año debido a la reasignación de recursos" Corte Constitucional infobae.com/colombia/2024/…

🔔🩸Hoy 16 de noviembre conmemoramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Síndrome de Sanfilippo💜. Unamos nuestras voces para dar visibilidad a esta enfermedad rara, a sus pacientes y familias.🙏 Fundacion Sanfilippo Colombia

Representantes de pacientes y entidades se unen al llamado para que los tratamientos de enfermedades crónicas y huérfanas sean garantizados, los pacientes continúan enfrentando barreras de acceso críticas. Corte Constitucional Defensoría del Pueblo #MuerenPacientes edicionmedica.com.co/secciones/salu…

#ReformaALaSalud que NO resuelve la crisis actual. MinSalud Colombia 🇨🇴 crece el sufrimiento en pacientes y cuidadores de enfermedades huérfanas, la interrupción de tratamientos por falta de medicamentos vitales, financiados por #presupuestosmáximos, está generando #Dañosirreversibles

Estaremos transmitiendo, en vivo, el debate de control político al director del Invima tras sus declaraciones sobre pacientes de EH, en la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes.🏛️#VíctimasDelInvima Acompáñanos en este link a las 9:00 am youtube.com/live/EMEu748de…

Al MinSalud Colombia 🇨🇴 desde hoy le comienza a contar las 48 hs a las 12:01, para ponerse al día con la deuda de presupuestos máximos de la vigencia 2022, según lo ordena la Corte Constitucional en el auto 28881 del 2023. "Nosotros desde FECOER, hemos venido alertando sobre la

🔊Se agota el tiempo para el cierre de las nominaciones, recuerda que tenemos hasta 🗓️el 9 de febrero para postular. ¡Comparte y hazlo ahora en el siguiente enlace! 👉🏻forms.gle/xrpjNw75Ni6eUS… #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #FECOERSomosTodos #GALAFECOER

🔊⏰ ALAS 10 AM ⏰ Acompáñanos, en este interesante webinar Tema interesante "Desafíos y lecciones aprendidas en el proceso de compras centralizadas de medicamentos. Te comparto el link de conexión por Zoom 🔗us02web.zoom.us/.../reg.../WN_… #LaSaludAgoniza #LosExpertosHablan

IMPORTANTE🧵 "Celebramos la resolución de compra centralizada de medicamentos, pero nos genera preocupación de como vamos a garantizar la continuidad de tratamientos sin interrupciones, ya que no especifica, que sucederá en caso de retrasos". Diego Gil, Diego Fernando Gil Cardozo en

El MinSalud Colombia 🇨🇴 aclara que no se encuentra en desacato respecto a los fallos emitidos por la Corte Constitucional sobre los presupuestos máximos y la UPC, ya que estos no están en firme, y no serán ejecutados hasta que no se resuelvan las solicitudes de aclaración que radicó el

🚨¡GRAVE!🚨El ministro Guillermo Jaramillo, no quiere dar garantía de los pagos a los tratamientos y que la crisis de nuestro sistema de salud, se siga agravando donde #MuerenPacientes Desde FECOER rechazamos esta estrategia dilatoria, a lo ordenado por el alto tribunal, la salud de

📢#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras en medio de una crisis que necesita atención.🚨 Desde FECOER y organizaciones federadas por medio de este COMUNICADO, hacemos un llamado al Gobierno colombiano Gustavo Petro MinSalud Colombia 🇨🇴 para que garantice la continuidad de los tratamientos,

¿Sabías que las acidemias orgánicas son enfermedades metabólicas hereditarias?Cuando el metabolismo no puede procesar ciertos aminoácidos, se acumulan sustancias tóxicas en el cuerpo.Con un diagnóstico temprano, se puede mejorar la calidad de vida. #erroresinnatosdelmetabolismo

📷 2 de abril – Día Mundial de la concientización sobre el Autismo 📷 La inclusión comienza con la comprensión. #Autismo #2deAbril #TEA #ConcienciaAzul #Neurodiversidad

🚨#COMUNICADO Desde #FECOER cuestionamos el alcance de la Resolución 542 del MinSalud Colombia 🇨🇴, "es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro, de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con EH"

Hoy despedimos al #PapaFrancisco recordando sus reflexiones como legado espiritual y social, como esta carta "MENSAJE DEL SANTO PADRE FRANCISCO PARA LA XXXII JORNADA MUNDIAL DEL ENFERMO", donde nos enseña que se debe priorizar y proteger el derecho fundamental a la salud. Gracias

"Desde FECOER en nuestra intervención en la Comisión Séptima Senado de la República🇨🇴 sobre la #ReformaALaSalud, "no pedimos ajustes. Pedimos que esta reforma sea archivada. Porque el problema no es normativo. El problema es que no se cumple lo que ya existe". La salud no se transforma borrando lo que

🔊¡Atención profesionales de la salud, familias y cuidadores de la comunidad de #enfermedadesraras! 📣 Este lunes 28 de abril te invitamos a una charla clave para mejorar el diagnóstico y la atención en enfermedades poco frecuentes: 🩺 Atención primaria en enfermedades raras.

🚨¡#URGENTE LLAMADO 🇨🇴! ¡Defendamos juntos el derecho a una salud digna y segura! #TodosPorLaSalud es un movimiento que une a ciudadanos de todos los rincones del país, preocupados por la crisis que enfrenta nuestro sistema de salud. Esta no es solo una cuestión de cifras; se