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A.E.F.O.P. (Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

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@TVNotasmx (@tvnotasmx) 's Twitter Profile Photo

Con el propósito de ayudar a que médicos descubran cuáles son los genes que originan la Fibrodisplasia Osidificante Progresiva (#FOP) y buscar un remedio para curarla, se está pidiendo el apoyo de toda la comunidad. tvnotas.com.mx/noticias-notic…

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Elevated BMP and mechanical signaling through YAP1/RhoA Poises FOP Mesenchymal Progenitors for Osteogenesis. Alexandra Stanley et al. JBMR 20 May 2019 bit.ly/2JRcrwN …new insight in #FOP: aberrant mechanotransduction in Acvr1R206H/+ cells

Elevated BMP and mechanical signaling through YAP1/RhoA Poises FOP Mesenchymal Progenitors for Osteogenesis. Alexandra Stanley et al. JBMR 20 May 2019 bit.ly/2JRcrwN …new insight in #FOP: aberrant mechanotransduction in Acvr1R206H/+ cells
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A message from the #ICC on #FOPCon posted on May 24, 2019 on behalf of the Clinical Trials Committee of the International Clinical Council on FOP (ICC). ifopa.org/icc_on_fopcon_…

A message from the #ICC on #FOPCon posted on May 24, 2019 on behalf of the 
Clinical Trials Committee of the International Clinical Council on FOP (ICC). 
ifopa.org/icc_on_fopcon_…
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ALK2 inhibitors display beneficial effects in preclinical models of #ACVR1 mutant diffuse intrinsic pontine glioma (#DIPG). Carvalho D et al. Commun Biol. 2019 May 9;2:156 bit.ly/2YXi6pm ... research #ALK2 inhibitors important for #FOP researchers also

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Describen un nuevo tratamiento que podría hacer frente a dos enfermedades óseas agenciasinc.es/Noticias/Descr… vía SINC

AEFOP (@aefop) 's Twitter Profile Photo

La enfermedad rara que convierte el cuerpo humano en un 'doble esqueleto' aquimediosdecomunicacion.com/blog/2020/01/0…

FEDER | Enfermedades Raras (@feder_ong) 's Twitter Profile Photo

En este Día Mundial de las #EnfermedadesRaras utiliza el hashtag #somosFEDER para convertirlo en TT y así, llenar twitter de ilusión y esperanza.

FEDER | Enfermedades Raras (@feder_ong) 's Twitter Profile Photo

Enfermera Saturada 🫀 ¡Hola! ¿Nos ayudas a difundir nuestra campaña 'Crecer contigo, nuestra esperanza' por el Día Mundial de las #enfermedadesraras ? Ayúdanos a que el hashtag #somosFEDER sea TT 🍀

<a href="/EnfrmraSaturada/">Enfermera Saturada 🫀</a> ¡Hola! ¿Nos ayudas a difundir nuestra campaña 'Crecer contigo, nuestra esperanza' por el Día Mundial de las #enfermedadesraras ? Ayúdanos a que el hashtag #somosFEDER sea TT 🍀
LaFuerzadelCorazón (@lfdcesmas) 's Twitter Profile Photo

#EnfermedadRara Dicen que soy rara. Pero además, soy real y necesito que se cree conciencia sobre mí, que existan ayudas efectivas para que me investiguen, y que ellos y yo podamos convivir con la mayor armonía posible #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras Alejandro Sanz FEDER | Enfermedades Raras

RarasNoInvisibles (@noinvisibles) 's Twitter Profile Photo

Hoy #RareDiseaseDay . 30 millones de europeos se ven afectados por #EERR Para muchos, vivir con una #EnfermedadRara es: falta de respuestas, larga espera para diagnóstico, sin un tratamiento claro Compromiso👇de Comisión Europea europa.eu/!fW46qk

A Golpe de Micro (@agolpedemicro) 's Twitter Profile Photo

🔹 Sonia Las Heras, presidenta de la AEFOP: "De momento no hay cura y no creo que las farmacéuticas apuesten por nosotros" ➕Miguel Coll Miguel Coll 🍊 e Iris Montoya Iris Montoya buff.ly/3p39fRn

IFOPA (@ifopa) 's Twitter Profile Photo

We’re pleased to share breaking news from @IpsenGroup @IpsenUS. Palovarotene, the first potential treatment for FOP, will be considered for approval by the US FDA, European Medicines Agency and Swissmedic MAA in Switzerland. Read Ipsen's press release at ipsen.org/palovarotene_r…