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Hoy, 15 de abril, se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Pompe. 👉🏻 Hablamos con Cristina y Nacho, padres de una paciente, para que nos cuenten de primera mano qué implica esta patología poco frecuente. aelmhu.es/que-es-la-enfe…

El pasado 17 de abril se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad hematológica poco frecuente. Con motivo de esta efeméride, conversamos con Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO - Hemofilia ) aelmhu.es/que-es-la-hemo…

🎖 ¿Conoces a una persona cuya trayectoria profesional haya marcado la investigación de las EE. RR? 🔬 Si conoces a alguien con ese perfil, anímate a presentar su candidatura. 📅 Consulta las bases y presenta la candidatura aquí aelmhu.es/premios-aelmhu/

Hoy, 23 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad genética ultra rara que convierte músculo y tejido blando en hueso. 📌 Descubre el impacto de esta patología en nuestro último reportaje. 🔗aelmhu.es/que-es-la-fibr…

🏆 ¿Conoces a alguien que divulgue o conciencie sobre enfermedades raras? Premios AELMHU a la "Mejor Labor de Comunicación y Divulgación". 🔍 Buscamos divulgadores, periodistas, creadores, sanitarios… 📅 Presenta candidatura antes del 9 de junio: aelmhu.es/premios-aelmhu/

En el #DíaMundialSinDiagnóstico hablamos con Estrella Mayoral (FEDER | Enfermedades Raras ) sobre el acompañamiento a quienes aún buscan respuestas. Visibilizar es clave para: 🧪 Mejorar el acceso a pruebas ⚕️ Garantizar atención equitativa aelmhu.es/la-importancia…

📆 Abril, Mes de Concienciación sobre la #EnfermedadDeFabry. 🎙️ Hablamos con el Dr. Javier Limeres (Vall d'Hebron) sobre diagnóstico y avances en esta enfermedad rara. 👉 Lee la entrevista completa: aelmhu.es/enfermedad-de-…

📌 Hoy es el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara que afecta las arterias pulmonares y la calidad de vida. Hablamos con Enrique Carazo, presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y padre de un paciente. aelmhu.es/entrevista-a-e…

📅 Hoy, 8 de mayo, es el Día Mundial de la Talasemia. Hablamos con Secundino Sacristán, presidente de ALHETA y paciente con talasemia mayor 🩸 Descubre más sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 personas. 🔗 Lee el reportaje completo. aelmhu.es/talasemia-mayo…

📅 Con motivo del Día Mundial de la Enfermería, hablamos con Miguel Ángel Tremiño, enfermero de Medicina Interna del Hospital General de Elche, sobre la importancia de su papel en el día a día hospitalario de pacientes de EE.RR. aelmhu.es/dia-mundial-de…

📅 Mañana, 15 de mayo, es el Día Mundial de las #Mucopolisacaridosis (#MPS), enfermedades raras de origen genético que afectan gravemente la calidad de vida. 🎙️Hablamos con Chema, paciente con MPS, y Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales. aelmhu.es/chema-vivir-co…

🧠 La neurofibromatosis impacta profundamente en quienes la viven. Hablamos con Aitana Aguilera, psicóloga infantil, sobre diagnóstico y el papel clave del apoyo psicológico en el marco del Día Mundial de esta patología rara. aelmhu.es/dia-mundial-de…

7️⃣Edición Premios AELMHU a proyectos y personas que mejoran la vida de quien padece #enfermedadesraras 🟠Proyecto Asistencial 🟢Trayectoria Investigadora 🔴Proyecto de difusión 🟣Labor de divulgación 🔵Premio Honorífico 🗓️Presenta candidatura (9/junio)⤵️ aelmhu.es/premios-aelmhu/

🎥 ¡Nueva serie de #TuFarmacéuticoInforma! 🧬 ¿Conoces cómo es la investigación diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras? 📽️ Iniciativa en colaboración con AELMHU y Medicina Televisión 🔗 Descubre más ➡️ ow.ly/YQ2i50VFkmn #MedicamentosHuérfanosyFarmacia #EERR

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Un nuevo éxito de la Red de Enfermedades Red de Enfermedades Raras del CSIC con este itinerario #cicerón que hemos realizado entre el IIBM y la organización central del CSIC Muchas gracias a AELMHU EFEciencia Diario Médico Fundación Isabel Gemio Takeda_ES Delegación Institucional del CSIC en Madrid #CienciaenelParlamento Pilar Lopez Larrubia 🧲

2ª Jornada formativa: Enfermedades raras en España, retos comunes y proyecciones de futuro 🗓️ Miércoles 25 de junio ⌛ De 10 a 12 📌APM 🧑‍🤝‍🧑presencial y 👩‍💻 online Organizan AELMHU y #ANIS 🖊️Inscripciones gratuitas bit.ly/442I3qJ Agenda de la jornada👇👇👇

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En el Día Mundial de las Células Falciformes y para conocer mejor esta enfermedad rara hemos hablado con Rosalía Segura, secretaria de ASAFE 👉Puedes leer la entrevista y conocer más sobre esta enfermedad aquí: lnkd.in/diS5YH6t #CélulasFalciformes #EERR

II Jornada para periodistas sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos organizada en colaboración con ANIS Actualizaremos los datos del informe de acceso a medicamentos huérfanos en España, ¡te esperamos! Inscripción gratuita aquí: forms.gle/6HUnTi3rPkb8GV…