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🙌 ¡Hoy estamos presentes en el I Congreso Nacional Médico-Científico #CDKL5 en el Hospital Niño Jesús! Un encuentro que marca un paso importante para la #investigación y el abordaje del CDKL5 en España. Gracias a todos por hacerlo posible 💜 #CongresoCDKL5 #DíaMundialCDKL5

Hoy 17 de junio es el Día Internacional del Síndrome por Deficiencia de #CDKL5 Compartimos el vídeo de ASOCIACIÓN CDKL5 que da a conocer el trabajo de 10 años de la asociación, con testimonios de familias #Chocaesos5amigoCDKL5🖐️ #UnidosEnLaEsperanza #cdkl5awareness #EnfermedadesRaras

#ARA 🟢 La façana de l'Ajuntament s'il·lumina de verd amb motiu Dia Mundial de la Malaltia de la Síndrome per deficiència de #CDKL5 👉 És una malaltia genètica lligada al cromosoma X, provoca alteracions greus del neurodesenvolupament #Sabadell ASOCIACIÓN CDKL5

Gran entrevista de Ángel Aledo-Serrano 🤗 Ángel Aledo, neurólogo experto en epilepsias genéticas: "El futuro de los niños con deficiencia de CDKL5 no está escrito"🧬 Destaca la importancia de un diagnóstico precoz, la colaboración entre familias y profesionales sanitarios 🤝

🧬 Ya está disponible la Guía del Síndrome por deficiencia de #CDKL5, una alteración genética que afecta a más de 42.000 personas nacidas en todo el mundo. Esta herramienta es clave para profesionales, familias y cuidadores que buscan más información 👇vivirconepilepsia.es/sites/default/…

Nuestro patrono Ángel García Bravo ayer en el el primer Congreso CDKL5 organizado por ASOCIACIÓN CDKL5 en el #DíaMundialCDKL5 🍀 Somos FEDER🍀

Ayer estuvimos en el 𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠é𝗱𝗶𝗰𝗼‑𝗖𝗶𝗲𝗻𝘁í𝗳𝗶𝗰𝗼 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗰𝗲𝗳𝗮𝗹𝗼𝗽𝗮𝘁í𝗮 #CDKL5 𝘆 𝗼𝘁𝗿𝗮𝘀 𝗘𝗘𝗗, organizado por ASOCIACIÓN CDKL5 y el Hospital Niño Jesús. Nuestra presidenta, moderó el bloque sobre investigación #CongresoCDKL5

✨ ¡Familias y amig@s #CDKL5! En el I Congreso Médico-Científico se lanzó la #GuíaCDKL5 para familias 💜📘 gracias a ucb_iberia Vivir con Epilepsia 💝 Clara, rigurosa y útil también para profesionales 🧠🩺 🔗 vivirconepilepsia.es/recursos/sindr… #Epilepsia #EED #Neurodiversidad

🎬✨ Ayer, 25/6, #AACDKL5 estuvo en el evento “Radiografías” del proyecto #YoCuento, en el 🏥 Hospital La Fe (Valencia). Una tarde de emoción, arte y salud 💙 con la proyección del corto 🎥 y un coloquio sobre el poder del arte para sanar. 👉 yocuentoteatro.com/que-es-yo-cuen…

📰Fantastic news for the #CDKL5 patient community! UCB pharma announces positive results from the Phase 3 trial of fenfluramine for managing seizures in CDD. And right on time for the International CDKL5 Alliance conference that started also today in Rome! 💚

🌟 ¡Buenas noticias para las familias #CDKL5! Gracias al #ProgramaIMPULSO de FundaciónMutuaMad y FEDER | Enfermedades Raras , nuestr@s peques accederán a terapias clave 🧠🧒🧑‍🦽 Un paso más hacia una vida con más calidad y esperanza 💚 #TerapiasQueTransforman #EnfermedadesRaras #JuntosSumamos

🧠 “La enfermedad nos ha quitado mucho… pero no la ilusión de vivir.” Luchamos cada día con #CDKL5: epilepsia, dependencia total, abandono institucional. Pero también con amor inmenso y fuerza inquebrantable 💚 #InvestigaciónYA 20minutos.es/noticia/572898…

Cinco kilómetros de solidaridad unen a Figueruela de Arriba y Mahíde en su II Marcha Solidaria zamoranews.com/articulo/agend…

💚 El 22 de agosto tenemos una cita en Figueroela y Mahíde: II Marcha Solidaria 🥾 por las #EnfermedadesRaras 🕘 9h Desayuno 🚶 10h Marcha (5 km) 🥪 11h Almuerzo 🎒 Inscripciones 👉 smartchip.es/carrera.php?id… #WeloveHugo #Zamora #Solidaridad #VisibilidadER