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Como, por ejemplo, que en la a vida no sabemos lo que pueda pasar, lo importante es ser buenas personas y ayudarnos mucho, y dar sentido y valor a las personas, sin mirar su condición. Eso nos ayuda a seguir creciendo y viviendo... ⬇️

Que sepáis que no estáis solos, somos muchos los que caminamos juntos. Seguir adelante esperemos que pronto tengamos buenas noticias para este enfermedad. Un saludo. Edith. #DeTiAprendíEH @fepaeh

“De ti aprendí que el amor no siempre se expresa con palabras: a veces se mostraba en tu paciencia cuando no quería comer, en enseñarme a nadar e ir en bicicleta y en todos los juguetes que montaste para que yo me divirtiera" #DeTiAprendíEH Fepaeh

Mamita linda de ti aprendí a ser trabajadora, cariñosa y empática con todo el mundo. Porque eres la que mejor nos ha cuidado siempre. #DeTiAprendíEH @fepaeh

De tí aprendí...que hay que volverse a levantar una y otra vez, aunque la vida golpee fuerte. Tú siempre sonriéndole a la vida y echándole humor a cualquier situación. De tí aprendí a cuidar, gracias a lo bien que me cuidaste... ⬇️ #DeTiAprendíEH @fepaeh

A ti mamá, -De ti aprendí lo que es sonreír en la adversidad -De ti aprendí lo noble que podemos ser con los otros -De ti aprendí a ser fuerte en cada ocasión -De ti aprendí a valorar mas el día a día -De ti aprendí todo lo bueno que hoy soy como persona ⬇️

Celia nos enseña cada día siendo el más importante, único y especial y ella sabe disfrutarlo al máximo. #DeTiAprendíEH @fepaeh

Juntos pusimos los pilares de nuestra vida, fuimos haciendo el camino día a día, con nuestras dificultades, pero siempre afrontándolas juntos. ⬇️

Hoy el grupo ePag de la ERN-RDN hemos visitado el hospital Sant Joan de Deu en Bcn. para conocer de la mano del Doctor Darío Ortigoza, junto con otros miembros del Hospital, su trabajo en el contexto de las redes europeas de referencia para las enfermedades neurológicas raras.

Querida tía Eva: Quería escribirte esta carta para decirte lo mucho que te quiero y para contarte que me acuerdo de muchas cosas bonitas contigo. Me acuerdo mucho de la papelería. Me encantaba ir, revolverlo todo y mirar todos los bolis, juguetes, libros... ⬇️

Honrados de haber contribuido a este trabajo sobre la enfermedad de Huntington con el grupo de T. Iglesias, fruto de un proyecto colaborativo colaborativo #Ciberned, y junto a otros grupos de Centro de Biología Molecular Severo Ochoa Red de Enfermedades Raras del CSIC SENC Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington

Hoy hemos vuelto al Hospital @sjdhospitalbarcelona pero está vez de la mano de EURORDIS-Rare Diseases Europe en su MRI Open School 2025. La EHA me ha dado la oportunidad de representarles en esta formación intensiva con + 100 alumnos venidos de todo el mundo organizada por EURORDIS-Rare Diseases Europe y ERDERA

¡No te olvides! Este JUEVES, 19 DE JUNIO DE 2025 a las 19:00h, tenemos una cita en nuestro CAFÉ DEL CUIDADOR. Si cuidas o has cuidado a una persona con #Huntington, te esperamos para compartir un momento de desconexión y conversación en nuestra sede con un delicioso café.

En ACHE, entendemos profundamente los desafíos únicos y la extraordinaria resiliencia que implica cuidar a personas con la Enfermedad de #Huntington. Por eso, mañana JUEVES 17, tenemos en el CSA PLAYA GATA nuestro último "Café del Cuidador" antes de las vacaciones. ¡No faltes!