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Federação das Associações de Pessoas com Doenças Raras

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4o Encontro Brasileiro de Glicogenoses Hepáticas. 11 e 12 de novembro em São Paulo. @abglico @ultragenyxbrasil febrararas #institutogeneticaparatodos @ingredionbr Mendelics @sbteim Casa dos Raros

4o Encontro Brasileiro de Glicogenoses Hepáticas. 

11 e 12 de novembro em São Paulo. 

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Não deixe de conferir! youtu.be/kxJsZQR81YU ines prange.alves @andoportugal @alexionpharmaceuticals Catherine Hunter febrararas Casa dos Raros #casahunter #febrararas #casadosraros #andoportugal #diamundialdahipofosfatasia

Não deixe de conferir!

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Acesse o link abaixo e ajude a melhorar a qualidade de vida destes pacientes. bit.ly/cpfabry #umanovachanceparafabry #febrararas #casahunter #casadosraros

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É hoje! Toquinho, cantor e compositor, será atração especial na 9a Edição do Prêmio Gente Rara da Casa Hunter, que este ano, completa seus 10 anos de existência. Link de inscrição: premiogenterara2023.com.br

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A 9ª Edição do Prêmio Gente Rara da Casa Hunter acabou, mas as lembranças desse dia especial ficarão para sempre na memória. Até a próxima edição! 🎯Confira o Prêmio Gente Rara 9ª Edição na íntegra, disponível em nosso canal do Youtube! youtu.be/__vAtQnVXUU #casahunter

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Para contribuir basta clicar no link abaixo: gov.br/participamaisb… #casahunter #febrararas #casadosraros #doençasraras #consultapública

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Você tem até o dia 11/01/2024 para participar. O Link esta na bio. gov.br/participamaisb… #casahunter #febrararas #casadosraros #hipertensãoarterialpulmonar #hap

Você tem até o dia 11/01/2024 para participar. 

O Link esta na bio.

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Data: 06 de Março de 2024 Formato: Presencial Local: ALESP - Assembleia Legislativa de São Paulo (Auditório Paulo Kobayashi) Horário: das 10h às 13h Inscrição pelo link: sympla.com.br/evento/triagem…

Data: 06 de Março de 2024
Formato: Presencial
Local: ALESP - Assembleia Legislativa de São Paulo  (Auditório Paulo Kobayashi)
Horário: das 10h às 13h 

Inscrição pelo link: sympla.com.br/evento/triagem…
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Convidamos a comunidade, para live de comunicação alternativa na Atrofia Muscular Espinhal!! Com a fga.@_isabellacavalcante e a fono convidada Raissa Scarano. @aame_amigosdaame @alianzalatinoamericanaame #SMA #ame #rarediseaseday #febraras #alianzalatinaamericaame #aame

Convidamos a comunidade, para live de comunicação alternativa na Atrofia Muscular Espinhal!!

Com a fga.@_isabellacavalcante e a fono convidada <a href="/raissascarano/">Raissa Scarano</a>.

@aame_amigosdaame 
@alianzalatinoamericanaame 

#SMA #ame #rarediseaseday #febraras #alianzalatinaamericaame #aame