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✅ Las enfermedades raras logran un nuevo espacio en el Portal de Salud de Castilla y León. Un paso clave para la visibilidad y la atención, presentado en el Foro Autonómico que organizamos desde FEDER. 🔗 ¡Consulta la nueva web! 👉enfermedades-raras.org/actualidad/not…

🧘‍♀️El 15/07 en Oviedo, charla de Mindfulness para personas con Chiari y Siringomielia organizada por ChySPA. Una iniciativa para fomentar el autocuidado y el bienestar emocional en quienes conviven con ER. 📍Cibercentro "La Lila", 18:00 h 👉enfermedades-raras.org/actualidad/age…

Ayer participamos en el #XIForoEntidades de Novartis España, presentando nuestra campaña de comunicación del Día Mundial de las ER. 🍀¡Gracias por contar con FEDER!🍀

💜La voz de la Ataxia de Friedreich ha resonado en el Congreso gracias a FEDAES. Acceso equitativo, más investigación y una hoja de ruta con 11 propuestas para transformar el presente y futuro de quienes conviven con esta enfermedad. 🍀¡Somos FEDER!🍀 👉enfermedades-raras.org/movimiento-aso…

Del 3 al 10 de agosto, Asexve organiza CAMPASEXVE 2025 en Valdecañas (Cuenca): una semana de convivencia y actividades para jóvenes con extrofia vesical, cloacal y epispadias. 📩 Interesad@s: [email protected] ¡Diversión, amistad y muchas ganas de compartir!

Los pacientes dejan de ser solo fuentes de datos para convertirse en protagonistas de la investigación, destaca nuestra Subdirectora María Tomé. La experiencia y voz del paciente son clave para avanzar en soluciones que mejoran su calidad de vida. 👇Entrevista completa👇

🎥 Ya está disponible en YouTube la sesión organizada por Acceso: "El cuidado del ser y el hacer: cómo enfocar la vida laboral con una cardiopatía congénita", con la psicóloga Remedios Gómez. 💬 Reflexión, herramientas y apoyo. 📺 youtube.com/watch?si=AE98t…

✅ Galicia aprueba su Estrategia de Enfermedades Raras 2025-2030 con 400 M€ y un enfoque centrado en las pERsonas. 🤝 Desde FEDER celebramos formar parte activa de su diseño e implementación: por primera vez, más allá del rol consultivo. 👉Descubre más: enfermedades-raras.org/actualidad/not…

🎙️“Ponemos a las personas en el centro” FEDER participa en la jornada de Boehringer Ingelheim España sobre enfermedades raras de la piel, con la intervención de nuestra vocal de Junta Directiva, Alba Parejo, para visibilizar los retos y necesidades del colectivo. 👉enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Retomamos el diálogo institucional con el Gobierno Vasco para avanzar en el abordaje integral de las enfermedades raras 📲Conoce más enfermedades-raras.org/actualidad/not…

La FundaciónMutuaMad a través de su XXII Convocatoria de #AyudasFundaciónMutuaa la investigación médica impulsarán 23 proyectos científicos que se desarrollarán en 18 centros de 9 comunidades autónomas 🍀¡Enhorabuena a todos los premiados! 📲 grupomutua.es/sala-de-prensa…

💥 El Tribunal Supremo alemán tumba el protocolo médico de la Fundación Contergan (talidomida), tras décadas de dictámenes que negaban compensaciones. Asociación de Victimas de la Talidomida de España ultima demandas para reclamar los derechos de los afectados españoles. 👉 enfermedades-raras.org/movimiento-aso…

📢 Esta charla se traslada al mes de septiembre. Pronto compartiremos nueva información.

Concierto solidario "The Loitte Band" a favor de FSHD Spain 📍Dónde: Sala Moby Dick Club, Avenida de Brasil, 5. Madrid. 🗓️ Cuándo: 18 de Septiembre 🎟️ 16 € Fila Cero Transferencia ES34 0073 0100 5705 0574 3829 Bizum código 01238

📍Honduras Llevamos nuestra experiencia al II Congreso Internacional sobre ER de FUNHEPA a través de nuestro presidente Juan Carrión. 🌍Hemos compartido los hitos del movimiento asociativo en 🇪🇸 y los retos comunes que aún enfrentamos a nivel global. 🔗enfermedades-raras.org/actualidad/not…

🔴 El Consejo de Ministros aprueba la ayuda directa para garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada. Incluyen manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención al proyecto vital.

🖤Desde FEDER lamentamos profundamente el fallecimiento de Óscar Moral, presidente de CERMI Madrid y referente en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Su legado y compromiso seguirán inspirando nuestro trabajo. Descanse en paz 👉enfermedades-raras.org/actualidad/not…

🌍 Hoy, en el Día Mundial de la Enfermedad de Castleman, nos unimos a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente para dar visibilidad, impulsar la investigación y reforzar el apoyo al movimiento asociativo. 👉enfermedades-raras.org/movimiento-aso…

🔵CONGRESO | Se acerca el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica + XXIX Congreso de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) 📅 8 al 10 de octubre 📍Murcia (España) Además, el 6 y 7 se celebrará en el mismo recinto el 1º Hackathon Iberoamericano Únicas #GenéticaIberoA2025

FEDER se suma a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para celebrar la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública (Aesap)🏥 Una oportunidad para reforzar la prevención y proteger a los más vulnerables. 👉enfermedades-raras.org/actualidad/not…