🔥The 9th Round of Easy Loan, Earn $40 Reward is in progress❗️ ⏰ Promotion Period: January 15th - Feburary 15th, 2025 👉 Register now and check more details at gate.io/campaigns/358

🟢La Falla Els Generals entrega su Premio Extraordinario Solidario «En Vena» 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 👉En reconocimiento a su inquebrantable dedicación y generosidad, trascendiendo los límites de su profesión 📲Accede a la información en nuestra página web:goo.su/V6zXNI

🤝 Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES y FEDER | Enfermedades Raras firman un nuevo acuerdo para mejorar la colaboración en la atención de las #enfermedadesraras y garantizar la implantación de la red #Únicas. Share4Rare también jugará un papel en esta colaboración. Te lo explicamos 👉 share4rare.org/es/news/sant-j…

Listos para recibiros en el Congreso para abordar la implicación de España en las #enfermedadesraras

#PremiosBIC2023 🏆MEJOR ABORDAJE AUTONÓMICO EN ENFERMEDADES RARAS Sanidad Gobcan ➡️Entregan: 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟, vicepresidenta de FEDER | Enfermedades Raras; y Antonio Charrua, director general de CSL Vifor ES 📺n9.cl/eqzgb

Una malaltia rara ha marcat la vida de 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 però, malgrat tot, Fide ha esdevingut una lluitadora per a millorar l'atenció dels pacients de patologies poc freqüents. “Rara”, film del valencià Vicent Peris Barret Cooperativa que es podrà veure a l’OCCC en el festival DocsValencia

#Pacientes | ➡️ Hablamos con la presidenta de la #AEP y vicepresidenta de la FEDER | Enfermedades Raras, 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 🗣️ "En la Asociación Porfiria, cada individuo importa, cada historia nos impulsa y cada logro nos fortalece. Celebramos 25 años de trabajo incansable"  consalud.es/pacientes/asoc…

🟣Este miércoles asistimos de la mano de nuestra vicepresidenta 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 al almuerzo de trabajo del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, organizado por Cariotipo.

En España, tres millones de personas conviven con #EnfermedadesRaras. La #humanización de las #EERR es otro de los puntos destacados del encuentro, con la intervención de 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟, vicepresidenta de FEDER.

El próximo lunes 16 de septiembre: Jornada Internacional sobre #EnfermedadesRaras y #Discapacidad en la Universidad CEU UCH con grandes investigadores y representantes de los pacientes Ciencia CEU UCH Lluis Montoliu 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 Teresa_NF

Gracias a todas las persona de la Universidad CEU UCH que han hecho posible esta jornada tan estupenda sobre #EnfermedadesRaras . Y gracias a Lluis Montoliu Mervyn Thomas Stan Ostapenco 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 y Teresa_NF por sus magníficas conferencias

🧬Asociación Porfiria te invita al Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias 2024, que se celebrará en Pamplona del 21 al 25 de septiembre. 🫂 Un evento para avanzar en el conocimiento y tratamiento de las porfirias. ¡Únete y conoce más! 👉Más info: acortar.link/40R9xo

🍀Nuestra vicepresidenta 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 estuvo en la IV Jornada de Amiloidosis por TTR variante, organizada por Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade. 👉Abordamos la optimización de la atención médica en amiloidosis portranstirretina variante, subrayando la importancia de los CSUR.

Audiencia de la Reina a una representación de la Asociación Española de Porfiria, entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo y orientación a los afectados por estas enfermedades minoritarias, en la que han informado de las conclusiones del pasado Congreso Internacional de

Hoy nuestra vicepresidenta 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟, ha representado a Asociación Porfiria en una audiencia con la Reina, compartiendo las conclusiones del Congreso Internacional de Porfiria celebrado en Pamplona. Más info:👇

Imposible no emocionarse con "Rara", testimonio de 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 paciente con porfiria eritropoyetica congénita (E. de Gunther).Homenaje a los padres de niños con #enfermedadesraras y la esperanza que brinda la investigación como la de MilletLab CIC bioGUNE youtu.be/kfJ2EIIQOsM?fe…

Impossible not to be moved by the testimony of 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 in "Uncommon", a patient with congenital erythropoietic porphyria. A tribute to the parents of children with #rarediseases and researchers such as MilletLab CIC bioGUNE who bring hope to families youtu.be/kfJ2EIIQOsM?fe…

📢 Desde FEDER invitamos a ver Rara, el documental sobre 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 que visibiliza las enfermedades raras y la importancia de la investigación. 🎥 Disponible en YouTube. ¡No te lo pierdas! 💜 youtube.com/watch?v=kfJ2EI…

En el marco del #DMDeLasEnfermedadesRaras, compartimos el documental "Rara", protagonizado por 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟, quien lucha por visibilizar estas patologías En MilletLab #CICbioGUNE BRTA - Basque Research and Technology Alliance, trabajan para avanzar en tratamientos para enfermedades raras como la porfiria #PEC 👇👇

Mi agradecimiento especial a FEDER | Enfermedades Raras y Juan Carrion Tudela, 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 y David Sánchez, los pacientes protagonistas de la campaña, @Pedro Gullón, Kilian Sánchez San Juan, Enrique Ruiz Escudero, AELMHU y Observatorio de Salud, Patricia Del Olmo y Marta Riesgo.

📸 Vuelven #LasRaras, nuestra marca para visibilizar enfermedades poco frecuentes, este año con un reportaje del fotógrafo @avanstokkum, que ha retratado a los verdaderos protagonistas de las EERR, los pacientes Gracias a @feder_ong, 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟, David Sánchez, Mónica y Patricia