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Mara Dierssen Consejo del Cerebro Consejo General de Médicos @fundacionweber Eva Ortega-Paíno Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades Tomás Cobo Castro European Brain Council  isanidad.com/331822/nace-el…

📢 On 28 May 2025, Spain took a crucial step in addressing one of the most urgent health & social challenges of our time with the launch of the Spanish Brain Plan. EBC will continue to support national efforts & advocate for their uptake across the EU. 🔗braincouncil.eu/spain-launches…

🧬 La #amiloidosis hereditaria por transtirretina (AhTTR) puede heredarse en silencio y dificultar su diagnóstico durante años. Hoy presentamos #AmiyquizasaTTi, una campaña que pone rostro a esta realidad a través de un documental protagonizado por pacientes de Huelva y Bilbao.

¿Cómo viven los pacientes la #MiasteniaGravis? I. Santamaría y F. Campos exploran su dimensión biopsicosocial en la última edición de #newsRare. Un enfoque centrado en la experiencia para transformar la atención sanitaria. Léelo completo aquí👇 bit.ly/IreneSantamari…

Hoy es el #DíaMundialDeLaHidradenitisSupurativa, una enfermedad inflamatoria crónica, dolorosa e invisibilizada. Desde #FundacionWeber alzamos la voz por quienes conviven con HS y necesitan atención, investigación y diagnóstico precoz. #EnfermedadesRaras

Un nuevo reglamento europeo busca transformar la evaluación de tecnologías sanitarias. ¿Más participación de pacientes? ¿Un enfoque basado en datos reales? ¡Hablemos de cómo impactará en la innovación médica! Descúbrelo en aquí👇 bit.ly/newsRareDic2024

¿Podían los psiquiatras saber si alguien estaba realmente loco? El psicólogo de Stanford, David Rosenhan, quiso averiguarlo... En 1973, envió a 8 personas totalmente normales a distintos hospitales psiquiátricos de EE. UU. Lo que descubrió después destapó el lado oculto de la

¡Ya está disponible el nuevo número de #newsRARE! Fondos europeos, acceso a terapias, medicina personalizada y propuestas para optimizar el abordaje de las enfermedades raras. Léela aquí 👉f.mtr.cool/uylaytvjff #EnfermedadesRaras #SaludPública #Innovación #AccesoEnSalud

En enfermedades raras, la evidencia en vida real es esencial. Pero, ¿estamos aprovechándola al máximo? Un enfoque más inclusivo en la evaluación de medicamentos puede mejorar el acceso a tratamientos. Descúbrelo en #revisión de la revista #newsRare bit.ly/newsRareDic2024

💊 Los medicamentos huérfanos son la única esperanza para muchos pacientes. ¿Por qué las barreras burocráticas siguen limitando su acceso?  En #FundaciónWeber luchamos para que  Ya tienes disponible el último número de #RevistaNewsRare 👇   bit.ly/newsRareDic2024

Los internistas son una figura clave en el manejo de las #EnfermedadesRaras. Desde unidades multidisciplinares hasta consultas específicas, su papel es esencial en diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Francisco Gómez te lo cuenta👇 bit.ly/FranciscoGómez…

Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras. Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de FEDER | Enfermedades Raras acercan estos conceptos a pacientes. Lee más en #newsRare👇 bit.ly/JuanCarrionNew…

La voz de los pacientes es clave en el acceso a la innovación. En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras. Lee la entrevista completa👇 bit.ly/BeatrizPerales… #FundaciónWeber

Las #enfermedadesraras necesitan un enfoque humano, integral y centrado en la persona. El bienestar va más allá del tratamiento. Lee la entrevista completa de CG en el artículo de #Humanización de la revista #newsRare👇 bit.ly/4ldFqtE #SanidadHumanizada

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