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¿Nos podría hacer más ilusión presentar en el Museo de la Evolución Humana nuestro libro? IMPOSIBLE. Miguel Cobo

🧬 save the date: 6 y 7 de marzo 2025 🧬Jornadas de ERH 🧬del GTERH de S.E.N. Nefrología 🤩Participa enviando tu caso clínico sobre enfermedades renales hereditarias 👇🏻Deadline casos clínicos 02/12/2024

Arranca el primer día del congreso de personas renales. #FNALCER #ASHUA #HIPOFAM

🍀 El movimiento asociativo, la llave de la ciencia🔑 👉Coincidiendo con nuestro 25 aniversario, celebramos una jornada sobre el papel del movimiento asociativo en la investigación de enfermedades raras. 🔗Descubre más: acortar.link/tx9TfU

🔬 "EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO, LA LLAVE DE LA CIENCIA" 🫶 Gracias Alfa-1 España, Asociación Síndrome de Phelan McDermid España, ASENSE-Andalucía, Fundacion Noelia, AEPMI e Asociación ImpulsaT por darnos voz con vuestro testimonio. #EERR #EPOF #EIM 🧵 FEDER | Enfermedades Raras 👇 x.com/FEDER_ONG/stat…

Colaborando en la TrasplantRun Barcelona 2024

Jugamos en equipo a favor de las perdonas con enfermedades raras. Además de lo que se recaude en los #PartidosSolidariosMovistar, por cada RT a esta publicación donaremos 1€ hasta un máximo de 3000€, a favor de FEDER. 👉 bit.ly/4gEk2e8 ¡Pon tu granito de arena

L'associació Hipofam suma una dècada de donatius amb 250.000 € per a la investigació de la hipomagnesèmia familiar del #VHIR. Moltes gràcies pel vostre suport continu que ajuda a entendre les causes de la malaltia. #RecercaPediàtricaVH Més info: vhir.vallhebron.com/ca/societat/no…

🧬 Hipofam dóna 19.000 euros més a la Vall d’Hebron per seguir amb la investigació de la Hipomagnesèmia ➡️tuit.cat/waO6G

➡️ Hipofam compleix 10 anys de donacions al VHIR amb 250.000 euros per investigar una malaltia rara com la del Toni Hipofam Vall d'Hebron Institut de Recerca #Martorell #SantAndreudelaBarca #Olesa #Esparreguera #Abrera #Sesrovires #Collbató #Castellví #Gelida #Masquefa #LaBústia labustia.cat/hipofam-comple…

🔬🧬La investigación en #enfermedadesminoritarias es lo que nos motiva 😊, y aunque los caminos sean complejos cada descubrimiento tiene el poder de transformar vidas y demostrar que ningún desafío es demasiado pequeño para merecer atención 👇🏻 AIRG_E Fed. Nac. ALCER oficial Rare Kidney Disease Foundation

Un placer haber participado el pasado viernes en el coloquio tras el estreno del cortometraje LA BATIDA, de César Ríos, organizado por la asociación de esofagitis eosinofilica AESEDESO. Una gran puesta en escena de este corto que visibiliza la realidad de las personas con ER

Este acto en Ministerio de Sanidad y que ha contado con Mónica García y compañeros de varias sociedades científicas y personas con enfermedad renal, es crucial para visibilizar esta patología @HUCA S.E.N. Nefrología Consejería de Salud

🤝 Mónica García ha mantenido una reunión con Plataforma de Organizaciones de Pacientes para abordar el rol de los pacientes en el sistema sanitario, cómo integrarlos en los procesos de diálogo y decisión y las nuevas normativas europeas.

𝗟𝗔 𝗨𝗡𝗜Ó𝗡 𝗗𝗘 𝗙𝗘𝗗𝗘𝗥𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗘𝗦 𝗗𝗘 𝗧𝗥𝗔𝗦𝗣𝗟𝗔𝗡𝗧𝗔𝗗𝗢𝗦 𝗖𝗘𝗟𝗘𝗕𝗥𝗔 𝗠𝗔Ñ𝗔𝗡𝗔 𝗘𝗟 𝗗Í𝗔 𝗡𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟 𝗗𝗘𝗟 𝗧𝗥𝗔𝗦𝗣𝗟𝗔𝗡𝗧𝗘 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗥𝗘𝗖𝗢𝗡𝗢𝗖𝗘𝗥 𝗟𝗔𝗕𝗢𝗥 𝗗𝗘 𝗟𝗢𝗦 𝗣𝗥𝗢𝗙𝗘𝗦𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘𝗦 𝗦𝗔𝗡𝗜𝗧𝗔𝗥𝗜𝗢𝗦 𝗬 𝗔𝗕𝗢𝗥𝗗𝗔𝗥

🔚 Finaliza la Asamblea General de la Federación Nacional ALCER La Fed. Nac. ALCER oficial ha celebrado con éxito su Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria en el Hotel ILUNION de Madrid. Durante la jornada, se abordaron los principales hitos de la actividad desarrollada en 2024, así como

KDIGO is pleased to share the newly published report from its Controversies Conference on Preventing CKD and Maintaining Kidney Health, now available in press in Kidney International. 📄Download the report: kdigo.co/2025-CKD-Preve… 📘 Read the report in KI: kdigo.co/KDIGO-2025-CKD…

Piel de Mariposa Alfa-1 España Institut de Recerca Sant Joan de Déu Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES 👥 Antonio y Lydia 📑 estudio Gitelman Hipofam  👤 Laura 📑 estudio atención psicológica Institut de Recerca Sant Joan de Déu Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES 👥 Bego y Helena 🌐 #Share4Rare ¡No te quedes con dudas y conéctate! 📆 miércoles, 23 de julio 🕑 16.30 - 18.00 h 💻 Online 👉 tinyurl.com/muuzunc4