膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis

@japan_rheu_vas

【特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク】 Rheumatic Disease & Vasculitis Support Network 患者•家族•各種専門家が力を合わせて活動中~未来に希望をもって生きるために #膠原病 #ANCA関連血管炎 #血管炎症候群 #リウマチ #SLE #小児膠原病

ID: 1244819998989639681

linkhttps://www.rheumatic-disease-community.org/ calendar_today31-03-2020 02:54:25

1,1K Tweet

1,1K Followers

723 Following

膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

@お名前募集中 小児膠原病をパペット、 啓発のために各地に出没中 次は海外、行っちゃう⁉︎ #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #MSTD

膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

【1か月後に開催】 東京都難病相談支援センター主催 無料オンライン講演会開催! テーマ:炎症性腸疾患の最新治療と診断 日時:7月13日(日)13:30~15:30 講師:深田雅之 先生(JCHO東京山手メディカルセンター) Zoom配信/要申込(7月6日締切) #IBD #難病 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #医療講演会

【1か月後に開催】
東京都難病相談支援センター主催
無料オンライン講演会開催!
テーマ:炎症性腸疾患の最新治療と診断
日時:7月13日(日)13:30~15:30
講師:深田雅之 先生(JCHO東京山手メディカルセンター)
Zoom配信/要申込(7月6日締切)

#IBD #難病 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #医療講演会
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

2025年ヨーロッパリウマチ学会 患者のメンタルヘルスを“知る”だけでなく、“どう良くしていくか”が話し合われていて、患者として嬉しい。 #EULAR2025 #膠原病 #難病 #メンタル #SLE #シェーグレン #MCTD #血管炎

2025年ヨーロッパリウマチ学会
患者のメンタルヘルスを“知る”だけでなく、“どう良くしていくか”が話し合われていて、患者として嬉しい。

#EULAR2025 #膠原病 #難病 #メンタル #SLE #シェーグレン #MCTD #血管炎
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

痛み、不安、疲れ…。 コントロールできない日々に、立ち止まって呼吸を調える時間を。 6/29開催「血管炎Day」 禅のこころにふれて、自分を整えるヒントを見つけてみませんか? 🔗 rheumatic-disease-community.org血管炎/血管炎day/ #血管炎 #禅 #マインドフルネス #ANCA関連血管炎 #MPA #GPA #EGPA

膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

小児膠原病パペット@お名前募集中 金ぴかのドバイ空港で*アラジンのランプ*を発見!! 願いごとならたくさんあるよ💫 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病

小児膠原病パペット@お名前募集中  

金ぴかのドバイ空港で*アラジンのランプ*を発見!!
願いごとならたくさんあるよ💫

 #全身性エリテマトーデス   #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

小児膠原病パペット@お名前募集中 ヨーロッパリウマチ学会 みんなかわいがってくれて嬉しい #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025

小児膠原病パペット@お名前募集中

ヨーロッパリウマチ学会
みんなかわいがってくれて嬉しい

#全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

EULARガイドラインで推奨された 患者リサーチパートナー PRP ・どんな形で参画できる? ・患者は何を学んでおけばよい? ・どんな戦略を立てる? 各国の患者会が議論しています #患者市民参加 #PPI #EULAR2025

EULARガイドラインで推奨された
患者リサーチパートナー PRP

・どんな形で参画できる?
・患者は何を学んでおけばよい?
・どんな戦略を立てる?

各国の患者会が議論しています

#患者市民参加 #PPI #EULAR2025
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

リウマチ系疾患・筋骨格系疾患では 治療に加えて、生活のなかでも色々なお金💰の負担がある!!! 学術大会でシェアされています #お金の困りごと #リウマチ系疾患 #EULAR2025

リウマチ系疾患・筋骨格系疾患では
治療に加えて、生活のなかでも色々なお金💰の負担がある!!!
学術大会でシェアされています

#お金の困りごと #リウマチ系疾患 #EULAR2025
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

小児膠原病パペット@お名前募集中 ヨーロッパのおともだちができたー!! 若年性突発性関節炎のこと、ぜひ覚えてね jarproject.org/about-jia #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025

小児膠原病パペット@お名前募集中

ヨーロッパのおともだちができたー!!

若年性突発性関節炎のこと、ぜひ覚えてね
jarproject.org/about-jia

#全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

小児膠原病パペット@お名前募集中 ヨーロッパのおともだちができたー!! 若年性突発性関節炎のこと、ぜひ覚えてね jarproject.org/about-jia #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025

小児膠原病パペット@お名前募集中

ヨーロッパのおともだちができたー!!

若年性突発性関節炎のこと、ぜひ覚えてね
jarproject.org/about-jia

#全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病 #JIA #EULAR2025
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

小児膠原病パペット@お名前募集中 サグラダファミリアに来たよ⭐️ ガウディが子どもの頃からリウマチだったことを知ってる? 痛くて寝たきりの日もあったんだって #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #若年性突発性関節炎 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #小児膠原病

膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

世界では血管炎の心理的支援に「マインドフルネス」が有効だと言われています。 日本にはその原点、禅があります。仲間といっしょに心と呼吸を整える時間を過ごしませんか? オンライン/膠原病や関係者の方 現地/血管炎をもつ方 🔗 rheumatic-disease-community.org血管炎/血管炎day/ #血管炎 #禅 #EGPA

膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

📣いよいよ近づいてきました! 6月29日(日)10:00〜11:30 山口グランドホテルにて、膠原病に関する記念講演会が開催されます🎤今回は 山口県での開催! 岡山大学 松本佳則 准教授による貴重なお話が聞けるチャンスです。 お気軽にご参加ください😊 #膠原病 #山口県 #医療講演会 #リウマチ

📣いよいよ近づいてきました!
6月29日(日)10:00〜11:30 
山口グランドホテルにて、膠原病に関する記念講演会が開催されます🎤今回は 山口県での開催!
岡山大学 松本佳則 准教授による貴重なお話が聞けるチャンスです。
お気軽にご参加ください😊

#膠原病 #山口県 #医療講演会 #リウマチ
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

日本リウマチ看護学会で出展中 学びを求めて集まった看護師さんがたくさん✨ #膠原病 #リウマチ #日本リウマチ看護学会

日本リウマチ看護学会で出展中
学びを求めて集まった看護師さんがたくさん✨

#膠原病  #リウマチ #日本リウマチ看護学会
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

⚠️本日6/22が申込〆切⚠️ 6/29開催「血管炎Day」 浅草の禅寺から、心と身体を調える坐禅のひとときをお届けします。 オンライン/膠原病や関係者の方も 現地/血管炎をもつ方対象 🔗 rheumatic-disease-community.org血管炎/血管炎day/ #血管炎 #禅 #マインドフルネス #ANCA関連血管炎 #MPA #GPA #EGPA

膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

先生に「どう伝えたらいいんだろう…」と思ったことはありませんか? 学術集会で紹介されていた日本リウマチ学会の「リウマチお困りごとチェックシート」が、先生と一緒に考える一歩を助けてくれそう🌱 共同意思決定(SDM)を目指そう✨ 👉 ryumachi-jp.com/general/checks…

先生に「どう伝えたらいいんだろう…」と思ったことはありませんか?
学術集会で紹介されていた日本リウマチ学会の「リウマチお困りごとチェックシート」が、先生と一緒に考える一歩を助けてくれそう🌱

共同意思決定(SDM)を目指そう✨
👉 ryumachi-jp.com/general/checks…
膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis (@japan_rheu_vas) 's Twitter Profile Photo

⏰来週です!お忘れなく📅 6月29日(日)10:00〜 山口グランドホテル(新山口駅前)で、膠原病に関する記念講演会が開催されます。 講師は岡山大学 松本佳則 准教授🎤 最新の治療知識や課題について学べる貴重な機会です。 #膠原病 #リウマチ #血管炎 #山口県 #患者会

⏰来週です!お忘れなく📅
6月29日(日)10:00〜 山口グランドホテル(新山口駅前)で、膠原病に関する記念講演会が開催されます。
講師は岡山大学 松本佳則 准教授🎤
最新の治療知識や課題について学べる貴重な機会です。

#膠原病 #リウマチ #血管炎 #山口県 #患者会