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🗓️Jeudi prochain, ce sera la Journée Internationale des Maladies Rares #JIRM2024 . Vous vous demandez ce qui va se passer ? ou comment afficher votre soutien à la cause ? 🤝maladiesraresinfo.org/news/journ%C3%… #RareDiseaseDay2024

🤝🤩 Tous unis le 29 février pour la Journée Internationale des Maladies Rares en soutien aux 3 millions de personnes atteintes d'une #maladie #rare en France. #event #29fev

#jimr2024 c’était hier. L’équipe était mobilisée plus que jamais pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Elle l’est toute l’année ! #team #RareDiseaseDay2024

#Professionnels de santé : Venez nous voir au salon PharmagoraPlus aujourd’hui et demain . Village #patients.

Nous sommes intervenus lors du salon PharmagoraPlus. Notre service est là pour prolonger l’accompagnement conseil #pharmacien et orienter les personnes en errance diagnostique ou porteuses d’une maladie rare vers les centres experts et Apporter du soutien. #maladiesrares

Témoignage dans Ouest-France : syndrome d’Ehlers Danlos #maladierare ouest-france.fr/sante/atteinte…

Maladies chroniques : besoin d’information sur la maladie, d’aide dans le quotidien, partage d’émotions.⁦OpinionWay⁩ ⁦Festival de la Communication Santé⁩

« Les forums, c’est la possibilité d’échanger, se sentir moins seul, partager des expériences , échanger sur les traitements … Mais il faut une surveillance car il peut y avoir des dérives quand on est face au désespoir ». patriciablancI4M

Aujourd’hui, l’équipe Maladies Rares Info Services est à la Journée des écoutants du Collectif TESS - #telephonie sociale et solidaire. #professionnels ⁦Petits Frères des Pauvres⁩

TÉMOIGNAGES. La maladie de Charcot Marie-Tooth, ils en parlent #maladiesrares Ouest-France ouest-france.fr/sante/maladies…

🔴#DirectAN Sous le Haut Patronage de Yaël Braun-Pivet Colloque "Equité et maladies rares" avec l'Alliance maladies rares à l'Assemblée nationale dans le cadre du groupe d'études #maladiesrares ! Cc Catherine Vautrin

Colloque équité et maladies rares à l’ ⁦Assemblée nationale⁩ cet après midi : Partage et explications des enjeux #errancediag #parcours de soin de santé de vie #depistage #recherche #traitement Alliance maladies rares⁩ ⁦⁦Jérémie Patrier⁩ merci ⁦Philippe Berta⁩ ⁦

🗓️#Rencontre régionale de l’Alliance Maladies Rares à #Paris14, ce vendredi, le 26/04, à partir de 14h. Les maladies rares, parlons-en ! Plus d’info Alliance maladies rares

Aujourd’hui c’est le congrès Alliance maladies rares : Belle découverte du film Invincible été. 👏Merci à Olivier Goy 👉à voir !

Jour 2 du congrès Alliance maladies rares : formation DPC, dépistage, travail collaboratif, sensibilisation et médiatisation face à l’errance, financement des structures… Bien des attentes pour le #PNMR4 #maladiesrares

La #transition enfant-adulte et adulte-grand-âge est importante à prendre en compte. Les suivis étants complexes. Changement d’hôpital, changement de région, insertion professionnelle…les risques de rupture dans le parcours de soin, parcours de vie sont nombreux. #maladiesrares

« Quand j’ai appris la nouvelle, j’aurais aimé avoir un numéro à appeler pour trouver de l’aide et du soutien. C’est aussi pour cela que j’ai pris la présidence de Maladies Rares Info Services » Hélène Berrué-Gaillard 👏 #maladierare Congrès Alliance maladies rares

Futurs électeurs NFP … pouvez-vous m’expliquer ça ? On est sur un beau foutage de gueule là nan ? Voter contre l’embauche de 1500 magistrats et 1800 greffiers 🙃 et mettre ça dans son programme !

Colloque scientifique de la ⁦Fondation Maladies Rares⁩ : Un bel engagement aussi pour des approches sociales et humaines. #sciencessociales #maladierare