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🔴 "Me niego a pensar que la vida de mi hijo tiene cuenta atrás", comparte Sandra, madre de un niño de 3 años diagnosticado con #LeucodistrofiaDeAlexander infosalus.com/asistencia/not…

⚽️💓 La #PelotaDelCorazón sigue sumando apoyos Con sus firmas ya son 10 entrenadores comprometidos con esta causa, a mitad del camino hacia una subasta solidaria que impulsará la investigación médica y la visibilidad de quienes más lo necesitan #EnfermedadesRaras

📢 ¡Gran noticia desde Extremadura! Se crea la figura del enfermero gestor de casos en la consulta de transferencia de #EnfermedadesRaras 💜Un paso clave hacia una atención más coordinada y centrada en las personas. ¡Gracias a quienes lo han hecho posible! 🙌 #PocoFrecuentes

🧬¡La terapia génica necesita tu apoyo! ¿Sabías que 3 millones de personas en España conviven con una enfermedad rara? Desde el Cima Universidad de Navarra, han lanzado una petición para impulsar la inversión en investigación en este campo tan prometedor actuaconcima.org/peticion/enfer…

⚽❤️ Diego Martínez, entrenador de UD Las Palmas, se une al proyecto solidario #PelotadeCorazón El fútbol sigue demostrando su compromiso con las causas sociales.

🩺¿Son suficientes 350.000 enfermeras? EL #35CongresoANDE refleja como España sigue por debajo de la media europea, con apenas 7 enfermeras por cada 1.000 habitantes. ¿El resultado? 🔴Sobrecarga laboral 🔴Menor tiempo de atención por paciente Riesgo para la calidad asistencial

#SiempreConINDEPF #SiempreConPocoFrecuentes en #35ANDE por supuesto también

Días de reflexión y debate tras escuchar atractivas experiencias y propuestas de valor. Tiempo de regreso tras compartir con tantos amigos, pero sobre todo para debatir internamente y pensar cada uno en nuestro rol, como enfocarnos más y mejor en las personas a las que cuidamos.

🎨 Un kiosko en Madrid Río se transforma en arte con conciencia. La Asociación Poco Frecuentes, Steve Camino y Manu Fernández visibilizan las enfermedades raras con una obra urbana que da color a lo poco frecuente🦓 #EnfermedadesRaras #ArteUrbano pocofrecuentes.org/el-arte-urbano…

📰 ¡Nº4 de #HorizonteSanitario! Te invitamos a leer la nueva edición de nuestro boletín mensual con las últimas novedades. Conoce también nuestra sección #CtrlSalud y quienes forman parte del ranking de este mes 🔴🟠🟢 👉emails.pocofrecuentes.org/web_version/qo… #PocoFrecuentes #EPF

📢 "Juntos podemos hacer que las #EnfermedadesRaras dejen de ser raras" Héctor Nafría nos habla sobre la importancia de apoyar a pacientes, familias e impulsar la investigación 🔬 🔹#Sensibiliza 🔹#ApoyaLaCausa 🔹#Investigación #ConvivirConLoRaro

📌Mañana el Consejo de Ministros debatirá el anteproyecto de la nueva #LeyDeMedicamentos y #ProductosSanitarios Aunque el texto no menciona directamente a las enfermedades raras, estas medidas podrían influir en el acceso a tratamientos específicos isanidad.com/326071/sanidad…

🚭 ¿Eres o eras fumador/a y sufres de una patología osteoarticular? Queremos conocer tu opinión. Te invitamos a participar en el estudio "Afrontar el proceso de dejar de fumar", una investigación promovida por OAFI Foundation 🔹Participación anónima bit.ly/afrontaroafi

El Hospital Gregorio Marañón impulsa la medicina personalizada con un enfoque clave en patologías minoritarias #PocoFrecuentes notanraras.com/el-hospital-gr…

💚 “Me siento diferente, pero no me rindo” Así lo dice Candela Meco, embajadora de la Asociación Poco Frecuentes, en una emotiva entrevista publicada por El Español - El Digital CLM. #EnfermedadesRaras #AcidemiaPropiónica #PocoFrecuentes elespanol.com/eldigitalcasti…

🌹 San Isidro #PocoFrecuentes 2025 Ayer celebramos #SanIsidro desde nuestro Punto Cebra 🦓, donde compartimos información, apoyo y escucha con todas las personas que se acercaron interesadas en las enfermedades raras 💜 #SanIsidro #Madrid #PuntoCebra #EnfermedadesRaras

El entrenador de RC Celta, Claudio Giráldez, ha firmado #PelotadeCorazón. Muchísimas gracias! El proyecto solidario llevado por la Czech Embassy Madrid y #PocoFrecuentes ya cuenta con 12 firmas de los entrenadores de LALIGA! Juntos podemos ayudar más. #Claudio27

Claudio Giráldez se une al proyecto solidario #PelotadeCorazón: lavoz.gal/95g5v1 cc #PocoFrecuentes, Libor Sečka 🇨🇿

⚽ ¡Seguimos sumando apoyos en el camino de la solidaridad! Nos llena de orgullo anunciar que Claudio Giráldez, entrenador del RC Celta, ha firmado la #PelotadeCorazón. #PocoFrecuentes #RCCelta #EnfermedadesRaras pocofrecuentes.org/celta-proyecto…

💙 Ayudemos a Rober contra la Leucodistrofia de Alexander Desde la Asociación queremos pediros que nos ayudéis a difundir y firmar esta petición para Rober, un niño diagnosticado con una enfermedad ultrarrara: la leucodistrofia de Alexander 👉 chng.it/RHHhfpp7XW