Asociación Porfiria
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Asociación Española de Porfiria (AEP): Entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, como punto de encuentro de los afectados y sus familias.
ID: 2618269101
http://www.porfiria.org 17-06-2014 20:41:11
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Las #porfirias son un grupo de trastornos hereditarios que afectan al grupo hemo, vital para que los glóbulos rojos trasporten oxígeno "Uno de los retos más relevantes es acortar el tiempo para un diagnóstico, que se sitúa de 2 a 5 años” consalud.es/pacientes/paci… vía ConSalud.es
Los pacientes de #Porfiria pusieron el foco en su día mundial en la “odisea diagnóstica” propia de tantas #EnfermedadesRaras. “Llegar o no a un diagnóstico a tiempo puede modificar el proceso de la enfermedad y su pronóstico” Fide Mirón Asociación Porfiria consalud.es/pacientes/paci…
🏍️ La travesía #solidaria de Carlos Bernabéu en apoyo a la Asociación Porfiria llega a CIC bioGUNE BRTA - Basque Research and Technology Alliance ➡️ Con el #objetivo de aumentar la #conciencia sobre la #porfiria, una #enfermedadrara, y recaudar fondos para la #investigación 🔗 ow.ly/y4uX50PK1c6
Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en Burgos del 6 al 8 de octubre. ¡La ubicación no podría ser mejor! Nuestras Jornadas se llevarán a cabo en el Creer Imserso, en Burgos. ¿aún no te has inscripto? ¡¡Infórmate y nos vemos en Burgos!! // #CREER #Porfiria #porphyria
Jornadas de Convivencia y Médicas en Burgos del 6 al 8 de octubre! +Info: [email protected] móvil: 606 18 57 38 #Porfiria #JornadasPorfiria #porphyria #laporfiriaexiste #convivencia #familia
🤝 Creer Imserso acoge las Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de la Asociación Porfiria del 6 al 8 de octubre las Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria
👉Asociación Porfiria ha organizado, en colaboración con el Creer Imserso, estas jornadas que representan un hito importante en la lucha contra esta rara enfermedad y prometen ser una oportunidad única para la comunidad afectada
Hoy recibimos a los participantes de las Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de #Porfiria que se celebran en Creer Imserso Imserso este fin de semana. ¡Bienvenidos Asociación Porfiria! #EncuentrosCREER #EnfermedadesRaras creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actual…
🏥 Se debate sobre avances en el tratamiento de la #porfiria y el apoyo emocional a pacientes. La colaboración y el enfoque en el bienestar son clave. #Salud #ApoyoEmocional #Compromiso Asociación Porfiria Recordati Rare Diseases 🗞️ La Razón mtr.cool/lgfddsyzdc
Las #enfermedadesraras son el exponente del protagonismo de asociaciones y su relación con los profesionales Tan sólo 4 ejemplos durante este fin de semana: Fundación Fundame #StopAME @asociacion_mps #Lisosomales #MPS MPS papás FEDER | Enfermedades Raras Asociación Porfiria #Porfiria S.E.F.H Asociación ASMD España #ASMD
🔬Únete a investigadores, clínicos, pacientes y familias para abordar los últimos avances en el campo de la #porfiria. 🔸Día del Paciente: 21 y 22 de septiembre 📍 Salón de actos Cima Universidad de Navarra ➡️ Talleres educativos sobre terapias, alimentación saludable, arte y salud mental.
🔸Congreso: del 22 al 25 de septiembre Presidido por el Dr. Antonio Fontanellas 📍 Salón de actos de Facultad de Ciencias ➡️ Programa: icpp2024.com/media/qm0an5tl… Asociación Porfiria #porfiria #porfirinas #porphyria #porphyrins #IPNET
Hoy nuestra vicepresidenta 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟, ha representado a Asociación Porfiria en una audiencia con la Reina, compartiendo las conclusiones del Congreso Internacional de Porfiria celebrado en Pamplona. Más info:👇
Una fantástica mañana!! S.M. La Reina ha recibido esta mañana a la Asociación Española de Porfiria Asociación Porfiria y a nuestro experto el Dr. Antonio Fontanellas para comentar las conclusiones del congreso que organizaron en el Cima Universidad de Navarra, Pamplona, el pasado septiembre.