Hoy, 26 de abril, Día de las Personas en Diagnóstico. Representantes de diversas entidades, entre ellas Proyecto Alpha, nos unimos en diferentes ciudades de España, para exigir la inclusión de la especialidad de genética en el RD para mejorar el acceso al diagnóstico.

Desde hace meses, Proyecto Alpha se ha unido a los grupos de trabajo de Federación ASEM. En nuestro caso, nos hemos enfocado en la necesidad de un acceso equitativo a la rehabilitación para pacientes con enfermedades neuromusculares.

🫶Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Consorcio Sanitario del Maresme por su generosa donación de 3800 €, recaudados en la primera edición de su marcha solidaria. 🧩Esta contribución será destinada a continuar apoyando nuestro proyecto de investigación

Inscríbete en la III Cross Corre por tu Salud y la del Planeta 22 de septiembre en Retamar Proyecto Alpha, asociación que representa a afectados de distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos, una enfermedad rara que afecta a solo 42 personas en España.

✨ Nos complace invitaros a la inauguración de la exposición de fotografía documental *Cuidando la sombra* el próximo 19 de septiembre a las 19:00 h, en la Biblioteca Popular de Mataró (disponible a partir del 16).

Very proud to participate in the 282nd ENMC international workshop in sarcoglycanopathies. Learning, great discussions and networking these days. @querques2000, congratulations on the organization and thank you very much for the invitation.

Proyecto Alpha has joined more than 20 researchers from around the world at the “282nd ENMC International Workshop: Standards of Diagnosis and Care for the Sarcoglycanopathies.” Thank you @querques2000 ENMC for including us and our perspective 💚

Gracias a la Ciencia de lo Singular de SJDNeuromusculares por contar con Proyecto Alpha en su nuevo post. 🔗share4rare.org/es/news/capitu…

🫶La semana pasada recibimos una donación de 290 € gracias a los beneficios de la 3ª edición del torneo de pádel solidario organizado por los trabajadores del Consorci Sanitari del Maresme que se destinará a la investigación de la LGMD

A veces nos preguntáis por qué no se investiga más la LGMD, según el Modelo de Creencias sobre la Salud y la Teoría de la Acción Razonada existen varios factores: 👉 Gravedad baja 👉 Estigma social 👉 Creencias normativas 👉 Barreras económicas y sociales

Diumenge 30 de març, segona #Iluromarxa #Mataró; una caminada de marxa nòrdica per a totes les edats amb l'expert Antonio Brieba. Noemí Montserrat, cap de prevenció del Consorci Sanitari del Maresme va idear l'esdeveniment, que és solidari amb Proyecto Alpha Inscripcions iluromarxa.cat

A great honor to stand alongside our fellow committee member, Donavon Decker, who received an award in recognition of his commitment to the LGMD community and presented his moving documentary, sponsored by Stichting SpierKracht (Netherlands) and Proyecto Alpha (Spain).

Ayúdanos🙏 ¿Cómo votar? 1️⃣ Entra en el siguiente enlace: a.cstmapp.com/gallery/992266… 2️⃣ Busca “Proyecto Alpha” (está en la página 3) 3️⃣ Regístrate con tu nombre, apellidos y correo electrónico 4️⃣ Confirma tu voto desde el email que recibirás (¡muy importante este paso!)

📣 Del 18 al 21 de julio se celebra la #LGMD2025 en Orlando. 💚 Desde @FederacionASEM compartimos el trabajo de Proyecto Alpha y otras entidades hispanohablantes que acercarán los contenidos. 📝 Inscríbete: forms.gle/NVT5KrYMiV1uw8… #RedASEM #MueveteporlasENM #FederaciónASEM

🟢 Comunicado Oficial | Proyecto Alpha Expresamos nuestra profunda preocupación por el cambio de rumbo de Sarepta, que deja atrás el desarrollo de terapias para varios subtipos de LGMD. No abandonaremos la lucha por una investigación centrada en todas las personas con LGMD.

📣 En la #LGMDConference2025, el Dr. Matthew P. Wicklund (University of Texas) presentó el nuevo sistema de clasificación de las LGMD. Una herramienta clave para mejorar el diagnóstico, la investigación y la comunicación médica. #DistrofiaMuscular #ProyectoAlpha

📊 En la #LGMDConference2025 se han presentado datos del estudio genético MyoSeq, con más de 1.000 pacientes europeos. 🔬 Los genes más frecuentes: 1️⃣ CAPN3 (LGMD R1) 2️⃣ DYSF 3️⃣ ANO5 #LGMD #MyoSeq #Genética

🧬 En la #LGMDConference2025 se presentaron los enfoques terapéuticos más prometedores para tratar las Distrofias Musculares de Cinturas (LGMD). #TerapiasAvanzadas #ProyectoAlpha

🎥 Durante la Conferencia Internacional LGMD tuvimos la oportunidad de conversar con Aleksandra, coordinadora del LGMD Community Advisory Board (CAB), del que nuestra presidenta Jessica Martín es miembro ejecutivo.

Desde Proyecto Alpha creemos que hablar de psicología y discapacidad es reconocer el valor de todas las formas de inteligencia, visibilizando aquellas que no siempre son comprendidas ni reconocidas. ¿Qué pensáis? Os leemos