Medicamentos huérfanos: los expertos piden regularizar la vía de situaciones especiales diariofarma.com/2024/06/16/med… #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares Vía diariofarma

El síndrome de la persona rígida, la enfermedad que apartó de los escenarios a Celine Dion. efesalud.com/celine-dion-en… #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares Vía EFEsalud

El 80% de las enfermedades raras tiene origen genético larazon.es/salud/80-enfer… a través de La Razón #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares

Experto resalta la importancia de detectar las mutaciones genéticas para evitar que los hijos tengan una enfermedad rara. #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares infosalus.com/asistencia/not… Vía Infosalus de Europa Press

A Aníbal Martín cada día de la #ELA le quita un cachito de vida, pero considera que la mejor manera de hacer frente a esta dura enfermedad neurológica es con optimismo: "Yo de esto no me quiero morir". adELA - Asociación Española de ELA   #DiaMundialELA  SEN  efesalud.com/ela-enfermedad…

HOY es #DiaMundialContraLaELA

Es Día Internacional #SYNGAP1 #SyngapAwarenessDay La Asoc. Syngap1 España hizo un vídeo para dar a conocer esta enfermedad Aquí👇puedes saber mas o contactar syngap1.es Gr. El Camino de Álvaro Gonzalo Bermejo En el 🌍 SynGAP Research Fund (SRF) SYNGAP1 Global Network (SGN)

Since 1992, our mission is, and always has been, to pioneer breakthrough therapies and make a meaningful difference in the lives of patients with #RareDiseases. Interested? Explore our opportunities: spr.ly/60195QoJf

La comunicación en SALUD que viene, el próximo 27 de junio #IPS24 Invitación privada a través de las agencias AEAPS. Consulta la agenda: aeapsalud.es/event/ips-24-i…

Ningún paciente de ELA sin cuidados y cuidadores especializados. adelaweb.org/ningun-pacient… #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares #ConócELA #Ela #EsclerosisLateralAmiotrófica #UnidosContralaELA #laELAexisteconocELA #enamoradosdelavida #derechoavivir #adELA #asociacionadela

Conocer el origen de las enfermedades raras con un solo estudio genético reduce los costes económicos, según expertos. Vía Infosalus #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares infosalus.com/asistencia/not…

Fundación FEDER impulsa 7 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VIII Convocatoria vía Infosalus #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares infosalus.com/asistencia/not…

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La nueva tecnología de Mayo Clinic ayuda a resolver lo que está sin solución en los diagnósticos de enfermedades raras. #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares newsnetwork.mayoclinic.org/es/2024/06/24/…

"¿Qué nos dice la genética de las enfermedades raras?" muyinteresante.com/ciencia/63275.… A través de MUY Interesante #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares

La nueva legislación europea puede “desincentivar” el desarrollo de medicamentos huérfanos diariofarma.com/2024/06/26/la-… Vía diariofarma #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares

Investigador apuesta por "incorporar" a la Atención Primaria "formación continua" sobre enfermedades raras infosalus.com/asistencia/not… via Infosalus

📢 ¡Mañana es el día! Nos vemos en la 5ª edición de #Singulares2025, el encuentro sobre avances y retos en #EERR. +10 expertos. Casos reales. Acceso. Innovación. 📍 Madrid, 12 junio, 10:00–14:30 h Últimas plazas: bit.ly/singulares2025 JM Martínez Sesmero Lucía Galán Dávila