#KASSATV NIEUWS: Maatschappelijke organisaties en artsen spreken schande van het voornemen van het farmaceutische bedrijf Lupin om een bestaand medicijn voor een zeldzame spierziekte tegen een veel hogere prijs op de Nederlandse markt te brengen 👉🏽 bnnvara.nl/kassa/artikele…

Onderzoeker Spiercentrum Radboud Radboudumc bewijzen nieuwe toepassing mexiletine; farmaceut verzestienvoudigt vraagprijs volkskrant.nl/wetenschap/nij…

Aandacht voor de prijsverhoging van het medicijn Mexiletine op zaterdag 2 nov in het programma Kassa @Radboudumc

Daar gaan we weer! Weesmiddel als etiket, de rekening is voor de premiebetaler. En niemand weet welke innovatie we voor deze prijsverhoging krijgen. Opnieuw mooi werk van @michielgeest

radboudumc.nl/nieuws/2019/ra… Radboudumc onderzocht dat het medicijn mexiletine bewezen effectief is voor een zeldzame spieraandoening. Een farmaceut patenteerde het en zet het nu tegen een exorbitante prijs op de markt. Wij vinden dit onaanvaardbaar.

Nijmeegse onderzoekers bewijzen nieuwe toepassing oud medicijn – en dus verzestienvoudigt farmaceut d... volkskrant.nl/ts-bae26adb via de Volkskrant

Het bestaande medicijn Mexiletine blijkt goed te werken bij de zeldzame spierziekte niet-dystrofie myotonie. In 2018 is het medicijn voor deze toepassing door fabrikant Lupin geregistreerd onder een nieuwe naam waardoor het medicijn tienduizenden euro's duurder wordt. #KassaTV

Fabrikant Lupin stelt dat nog niet bekend is wat het medicijn in Nederland moet gaan kosten en onthoudt zich verder van commentaar. Alle volledige reacties lees je hier 👉🏽 bnnvara.nl/kassa/artikele… #KassaTV

Mooi voor de groei van kennis over deze slopende ziekten: Dr. Clara van Karnebeek is benoemd tot hoogleraar Metabole Ziekten aan de @Radboud_uni Nijmegen: bit.ly/2pvsEA4

We would like to welcome you all to our Duchenne Centre NL poster #TNMD19

Vandaag is de website YoungStroketoolbox.nl live gegaan. Deze website is speciaal voor mensen die op jong leeftijd (onder de 50 jaar) te maken krijgen met een #hersenbloeding of #herseninfarct. Meer informatie vanavond (19.30 uur) RTL Nieuws. radboudumc.nl/nieuws/2019/yo…

Neuroloog Bas Stunnenberg ontvangt de Hermesdorf-Talentprijs voor zijn inbreng in de maatschappelijke discussie over te dure geneesmiddelen. radboudumc.nl/nieuws/2019/ba…

Drs. Judith van Gaalen is naast haar inzet voor de Friedreich Ataxie werkgroep, gestart met een multidisciplinaire polikliniek voor FA en met de Edmond J. Safra Fellowship begonnen. Een indrukwekkend jaar! We zijn trots dat ze in de top 5 van de #viva400 zorgdragers is geëindigd!

Bas Stunnenberg winnaar van de Jaarprijs neuromusculaire ziekten @Spierfonds

Bij de spierziekteteams in de umc's komen veel vragen binnen over het coronavirus in relatie tot de medicatie: moet je die blijven gebruiken? Meerdere spierziekte-expertisecentra hebben hierover een bericht geplaatst op hun websites. Lees er meer over op: ow.ly/8wBT50yNCnw

"Laten we even tanden op elkaar zetten en volhouden, dan voorkomen we een tweede golf”, aldus hoofd van onze IC Hans van der Hoeven in de Gelderlander. gelderlander.nl/nijmegen/zieke…

Hoe maak je in een noodsituatie aan artsen en verpleegkundigen duidelijk dat een spierziekte speciale zorg en bijzondere handelingen vraagt? spierziekten.nl/nieuws/artikel…

Do you use ultrasound to have a look at muscles/nerves? Editorial Spiercentrum Radboud Muscle & Nerve on ultrasound in routine clinical practice onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.10… #NeuroTwitter #MyoTwitter #Neurology #Physiatry #Rehabilitation #Pediatrics #NeuroRad #MSKRad #Neuromuscular #NMD

A few notable examples of activities we're involved in: 1. ENMC mentoring program enmc.org/mid-career-men… 2. #Event4Talent networking event co-organised with @Spierfonds spierfonds.nl/wat-wij-doen/t… 3. The annual NL-NMD thesis awards: congrats Anke Rietveld Spiercentrum Radboud!

Two papers in which Dutch #myositis researchers were involved were mentioned today at the annual Dutch conference on Neuromuscular Diseases Spierziekten Centrum Nederland! See links below: 1. x.com/DrJohanLim/sta… 2. x.com/DrJohanLim/sta… #DutchMyositisNetwork #MyositisNetwerkNederland