
Ushersyndroom
@usher_syndroom
Kies jij voor doof of blind? Ik kan niet kiezen, want door Ushersyndroom, word ik doof én blind!
ID: 2853855359
http://www.ushersyndroom.nl 31-10-2014 21:40:11
4,4K Tweet
1,1K Followers
914 Following

We have great news! Laboratoires Théa and ProQR Therapeutics came to an agreement. Théa has financially taken over the entire Sepofarsen and Ultevursen ophthalmic programme. They will continue the Ultevursen clinical trial, RNA-therapy for #Ushersyndrome exon13 ushersyndroom.nl/doorstart-klin…

We have a new Doctor in town! Congrats Dr. Faber! Very well-deserved degree and excellent public defense! Roepman Lab Rob Collin and I are very proud! Now time to enjoy! Radboudumc wetenschap Human Genetics Nijmegen, Radboudumc #phd







Kees Tinga Mijn nicht is 50, doof geboren en word nu ook blind. (Usher syndroom) gaat dapper alleen de straat op met stok! Op een gegeven moment raakt ze in paniek, de weg kwijt🙈 Spreekt een man haar aan: weet niet waarom jij hier staat te janken, maar daar is de dag veel te mooi voor😳


“Beperking? Maak het vooral zichtbaar. Zoniet, dan blijft het beeld bestaan dat je niet meetelt als je afwijkt van de norm.” Treffende #briefvandedag als reactie op neusamputatie Dieuwertje Blok van Peter Bakker uit Haarlem (syndroom van Usher, oftewel doofblind) in de Volkskrant:




Onderzoek van Mirthe Fehrmann @Radboudumc over de langetermijnresultaten van cochleaire implantatie #CI bij mensen met #Ushersyndroom. Ushersyndroom Stichting Oorfonds Radboud University Lange termijn resultaten van cochleaire implantatie bij Ushersyndroom ushersyndroom.nl/?p=26312


Aanstaande zaterdag aandacht voor Ushersyndroom actie bij Rijnsburgse Boys! Lees meer op de website 👉 tinyurl.com/rbbusher


