Ministerie van VWS laat onderzoek doen naar #pgb’s van ouders met een (ernstig) #ziek #kind. Bent of kent u iemand in die situatie? Deelname mogelijk tot en met 18 maart. Alle informatie op chkmkt.com/pgb Vereniging ZeldSamen Kind & Zorg VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand. NPV - Zorg voor het leven Patiëntenfederatie VKGN

Onze vacaturewebsite is vernieuwd!💥 We hebben een nieuw ontwerp gekregen en de navigatie is veranderd. Met duidelijke informatie en veel vacatures, helpt de website mensen die geïnteresseerd zijn in de sector! vgn.nl/nieuws/nieuwe-…

Hoe ga je verder na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom bij je kind? Germa vertelt, 'ik ben de ervaringsdeskundige van het 18p-tetrasomie-syndroom van mijn dochter. Een mooie taak, maar soms ook een verstikkende.' #zeldzamesyndromen #chromosoomafwijkingen #tet18p

2 gastvrouwen/ heren gezocht voor de ontvangst van ca 100 gasten van het ZZF, zieke kinderen en hun ouders/ begeleiders in @TheaterDeNaald 26-4 9:45u -12:45u westlandvoorelkaar.nl/hulpvragen/266…

Een #kinderwens en meer #risico op een kind met een #erfelijke aandoening? Doe mee aan het Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens van Maastricht University en draag bij betere #voorlichting. Meer info: bit.ly/3veM89I Harteraad Vereniging ZeldSamen spierziekten Longfonds

TOS - Taalontwikkelingsstoornis TOS is een stoornis waar taal in de hersenen minder goed wordt verwerkt. #TOS heb je voor het leven! Het is niet hetzelfde als een taalachterstand, wat kan ontstaan door een verminderd taalaanbod. Een kind kan deze achterstand weer inhalen. 1/

Vrijdag is het Undiagnosed Day. Mensen met een zeldzame aandoening bij wie een diagnose uitblijft hebben het zwaar. De zoektocht is vol onzekerheid, frustratie en onbegrip. Ook zonder diagnose is behandeling en begeleiding van belang. Zie diagnoseonbekend.nl #UCD2022

Vrijdag 29 april is het International Undiagnosed Day, een dag voor mensen met een zeldzame aandoening die ondanks uitgebreid onderzoek geen diagnose hebben. Bekijk het UDNI-webinar vrijdag om 13.30 via de link op undiagnosed-day.org (aanmelden niet nodig).

▶️Morgen, 29 april, speciale aandacht voor mensen met een #zeldzame ziekte waarbij ondanks onderzoek (nog) geen diagnose gesteld is. VKGN Vereniging ZeldSamen NPV - Zorg voor het leven

Heeft u 20 minuten om de nieuwe #RareBarometer-vragenlijst in te vullen over de zoektocht naar een diagnose voor mensen met een zeldzame ziekte? Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen met een zeldzame ziekte, en hun familie/verzorgers. 👉 tiny.cc/survey_diagRD

Vandaag is de Dag van Begrijpelijke Communicatie, georganiseerd door het Netwerk Begijpelijke Communicatie en de VGN. Mensen van binnen én buiten de gehandicaptensector wisselen informatie uit over begrijpelijkheid. Met lezingen van NOS , @Taalvoorallema1, SteffieHelpt en meer.

#Familiebrief gekregen over een (aanleg voor) een #erfelijke ziekte in jouw #familie? Nieuwe, aanvullende algemene informatie op bit.ly/39PKKmY VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand. NPVZorg VKGN VKS Harteraad Advies NFK ErfelijkeHartziekten

Vanaf vrijdag 3 juni hebben we NIEUW ADRES: Barchman Wuytierslaan 10, Amersfoort. Rond de verhuizing (2, 3, 7 juni) zijn we minder goed bereikbaar. Heb je ons nodig? Stuur een mail! bit.ly/3w6Hb4p VKGN nfk kanker.nl spierziekten Harteraad VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand.

Wie komt ons helpen met de financiële administratie? Je leest alle info op onze website: vsop.nl/over-ons/medew…

Klinisch geneticus Tjitske Kleefstra over het belang van een diagnose van een zeldzame genetische afwijking #Radboudumc ow.ly/70C650JuHt4

Het Erfocentrum is weer operationeel op onze nieuwe werkplek in het Business centre tegenover Amersfoort CS. Tijd voor een toast op de nieuwe werkplek. Bedankt Diabetes Fonds voor de mooie bloemen!

Nederlandse patiënten met zeldzame aandoeningen moeten veel langer wachten op nieuwe kostbare geneesmiddelen dan elders in Europa. De focus op kosteneffectiviteit moet anders, betoogde hoogleraar neurologie Ludo van der Pol (UMC Utrecht) in zijn oratie. skipr.nl/nieuws/overhei…

ZeldSamen organiseert het webinar En dan nu .....brussentijd op 28 juni van 20:00 - 21:30 uur. Het webinar gaat over het opgroeien van broers en zussen van een kind met een beperking in een gezin. Ga voor meer informatie en aanmelden naar zeldsamen.nl onder ontmoeten

De VSOP heeft een compleet overzicht van alle erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA). Vind het overzicht op vsop.nl/wat-doen-wij/e… #vsop #zeldzameziekten #zeldsamen

#Genetische fouten spelen belangrijke rol bij ernst van #COVID19: onderzoekers Radboudumc maken overzicht van de risicovolle #DNA -fouten. Artikel in Genome Medicine Meer weten? bit.ly/3KfzUVE VKGN VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand. NPV - Zorg voor het leven Patiëntenfederatie