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ASOCIACION MIASTENIA PERU

@amiasteniaperu

Fundada en el 2009 - Impulsores del DIA NACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA MIASTENIA EN EL PERU - 2 DE JUNIO. Cofundadores de la FEPER y miembros de LPI.

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La Asociacion Miastenia Perú, estará viajando de Lima a #Tacna a participar en este evento junto a otras asociaciones, dando información sobre la Miastenia. Radio RCC Tacna

La Asociacion Miastenia Perú, estará viajando de Lima a #Tacna a participar en este evento junto a otras asociaciones, dando información sobre la Miastenia. <a href="/RccTacna/">Radio RCC Tacna</a>
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Fotos de nuestra participación en la Campaña de Detección de Casos de Enfermedades Raras , organizado por la FEPER en el hospital Hipolito Unanue el 6 y 7 de setiembre en la ciudad de #Tacna #Peru #miastenia #Noticias #LoUltimo #URGENTE

Fotos de nuestra participación en la Campaña de Detección de Casos de Enfermedades Raras , organizado por la FEPER en el hospital Hipolito Unanue el 6 y 7 de setiembre en la ciudad de #Tacna 
#Peru #miastenia #Noticias #LoUltimo #URGENTE
Los Pacientes Importan (@los_pacientes) 's Twitter Profile Photo

📣 Atención pacientes con ERH: Mientras se aprueba el manual ETS - MC, los pacientes nuevos o continuadores podrán usar medicamentos y productos biológicos para #enfermedadesraras que no estén en la lista PNUME. 🔗 Leer Decreto Supremo: busquedas.elperuano.pe/dispositivo/NL… vía Ministerio de Salud

📣 Atención pacientes con ERH:  Mientras se aprueba el manual ETS - MC, los pacientes nuevos o continuadores podrán usar medicamentos y productos biológicos para #enfermedadesraras que no estén en la lista PNUME.
🔗 Leer Decreto Supremo: busquedas.elperuano.pe/dispositivo/NL… vía <a href="/Minsa_Peru/">Ministerio de Salud</a>
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Hoy hubo una reunión muy importante entre representantes d nuestra asociación y autoridades del Hospital Rebagliti d Essalud, también estuvo el Colectivo Los Pacientes Importan. #Essalud EsSalud Perú #Importante #URGENTE #Peru #Noticias #Hoy #16deSeptiembre

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🚨 Los frágiles sistemas de salud de América Latina amenazan la vida y la economía. Los gobiernos necesitan colocar la atención primaria de salud en el centro de sus agendas, urge invertir y asegurar cobertura universal OPS/OMS 📰thelancet.com/action/showPdf… 🔗shorturl.at/GdcWE

🚨 Los frágiles sistemas de salud de América Latina amenazan la vida y la economía. Los gobiernos necesitan colocar la atención primaria de salud en el centro de sus agendas, urge invertir y asegurar cobertura universal <a href="/opsoms/">OPS/OMS</a> 
📰thelancet.com/action/showPdf…
🔗shorturl.at/GdcWE
Karloz Blanch (@karlozblanch) 's Twitter Profile Photo

La paradoja de las enfermedades raras: medicamentos aprobados, pacientes sin acceso - Infobae infobae.com/peru/2025/09/2…

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📢#LosPacientesImportan saludamos la aprobación de Manual ETS MC, pero advertimos: ❌Participación de pacientes no es vinculante ❌ Informes “inimpugnables” que cierran toda apelación ❌Equidad e innovación reducidas a tecnicismos ❌Sin garantías de financiamiento sostenible

📢#LosPacientesImportan saludamos la aprobación de Manual ETS MC, pero advertimos: 
❌Participación de pacientes no es vinculante
❌ Informes “inimpugnables” que cierran toda apelación
❌Equidad e innovación reducidas a tecnicismos
❌Sin garantías de financiamiento sostenible
AMES (@amesmiastenia) 's Twitter Profile Photo

¿Cómo se acompaña y gestiona una enfermedad como la miastenia? Con Teresa Valdés, enfermera gestora de casos, hablamos de seguimiento, apoyo profesional y bienestar. Ya disponible el episodio 5 de En Primera Persona en Spotify y YouTube youtube.com/watch?v=NKaynx…

¿Cómo se acompaña y gestiona una enfermedad como la miastenia? Con Teresa Valdés, enfermera gestora de casos, hablamos de seguimiento, apoyo profesional y bienestar. Ya disponible el episodio 5 de En Primera Persona en Spotify y YouTube youtube.com/watch?v=NKaynx…
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Estamos muy contentos porque nuestra ASOCIACION MIASTENIA PERU ha calificado como finalista en la 5.ª Edición del Concurso de Buenas Prácticas de Gestión Inclusiva:"Inclusión & Discapacidad 2025". Organizado por CONADIS. #miastenia #discapacidad MIMP Conadis

Estamos muy contentos porque nuestra ASOCIACION MIASTENIA PERU ha calificado como finalista en la 5.ª Edición del Concurso de Buenas Prácticas de Gestión Inclusiva:"Inclusión &amp; Discapacidad 2025". Organizado por CONADIS. #miastenia #discapacidad <a href="/MimpConadis/">MIMP Conadis</a>
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Ayer jueves 16, nuestra ASOCIACION MIASTENIA PERU, hizo entrega d una bolsa de tapitas de plástico a Debra Perú, organización dedicada a brindar apoyo a 56 niños y sus familias con Epidermólisis Bullosa (Piel Mariposa). #Peru #Apoyo

Ayer jueves 16, nuestra ASOCIACION MIASTENIA PERU, hizo entrega d una bolsa de tapitas de plástico a Debra Perú, organización dedicada a brindar apoyo a 56 niños y sus familias con Epidermólisis Bullosa (Piel Mariposa).
#Peru #Apoyo
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📢 Hoy la Asociación ASOCIACION MIASTENIA PERU ganó en la 5ta Edición del Concurso de Buenas Prácticas de Gestión Inclusiva (CBPGI) "Inclusión & Discapacidad 2025" 🏆por el trabajo en salud que realizan en favor de las personas con discapacidad en el Perú🇵🇪 🤟 Organizado por MIMP Conadis

📢 Hoy la Asociación <a href="/AMiasteniaPeru/">ASOCIACION MIASTENIA PERU</a> ganó en la 5ta Edición del Concurso de Buenas Prácticas de Gestión Inclusiva (CBPGI) "Inclusión &amp; Discapacidad 2025" 🏆por el trabajo en salud que realizan en favor de las personas con discapacidad en el Perú🇵🇪 🤟
Organizado por <a href="/MimpConadis/">MIMP Conadis</a>
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Contentos por el logro de ayer de la Asociacion Miastenia Perú, al poder recibir un reconocimiento muy importante en la 5ta edición del Concurso de Buenas Prácticas de Gestión Inclusiva 2025. organizado por CONADIS y el Ministerio de la Mujer... MIMP Conadis #miastenia #Peru

Contentos por el logro de ayer de la Asociacion Miastenia Perú, al poder recibir un reconocimiento muy importante en la 5ta edición del Concurso de Buenas Prácticas de Gestión Inclusiva 2025. organizado por CONADIS y el Ministerio de la Mujer... <a href="/MimpConadis/">MIMP Conadis</a> #miastenia #Peru
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#ATENCIÓN Aún tienes tiempo para inscribirte en el seminario web de lanzamiento de la campaña por el #DíaDeLasEnfermedadesRaras 2026, organizado por Rare Disease Day a nivel mundial 🌍 Registro: rarediseaseday.org/webinars/#Rare… CC: Llapan Kallpa Hipertensión Pulmonar Perú ASOCIACION MIASTENIA PERU EM Perú #LosPacientesImportan

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Reportaje hecho por estudiantes de periodismo de la Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas - UPC, a algunos pacientes con Miastenia de nuestra asociación. #miastenia #Peru youtu.be/YYnClDTSQ-M?si…

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ATENCION!! El Colectivo Los Pacientes Importan enviamos una carta al nuevo ministro de salud para que se instale de una vez el Grupo de Trabajo Multisectorial para las Enfermedades Raras. Los pacientes no pueden esperar. #NoSomosInvisibles Ministerio de Salud #Peru #URGENTE #IMPORTANTE

ATENCION!!
El Colectivo Los Pacientes Importan enviamos una carta al nuevo ministro de salud para que se instale de una vez el Grupo de Trabajo Multisectorial para las Enfermedades Raras.
Los pacientes no pueden esperar. 
#NoSomosInvisibles <a href="/Minsa_Peru/">Ministerio de Salud</a> #Peru #URGENTE #IMPORTANTE
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📣El 20 de noviembre es el día oficial de lanzamiento de la campaña por el día internacional de las #EnfermedadesRaras 2026. El colectivo #LosPacientesImportan se une, nuevamente, a la campaña: ¡Más de lo que puedas imaginar! organizada por Rare Disease Day 🫶

📣El 20 de noviembre es el día oficial de lanzamiento de la campaña por el día internacional de las #EnfermedadesRaras 2026.
El colectivo #LosPacientesImportan se une, nuevamente, a la campaña: ¡Más de lo que puedas imaginar! organizada por <a href="/rarediseaseday/">Rare Disease Day</a> 🫶